mandag, februar 27, 2006

En liten hilsen...



Elissa går opp og ned og opp og ned og opp og ned trappene på Ullevål med farmor fra England. ; ) Hun får ikke komme inn på selve avdelingen og har bare hilst på lillebror to ganger.
Og Sam har litt store strømpebukser!

17/4-05

Hei alle sammen!

Sam(uel) er nå 13 uker og to dager gammel (over tre måneder!), det
er 5 dager til termin, han veier 2,5 kg (har stoppet litt opp i
vekt ettersom han lærer seg å ta til seg all føde selv) og er 46 cm
lang.

Det har ikke skjedd så mye nytt i det siste egentlig, annet enn at
vi begynner å få mer tak på alt vi skal lære (å vaske, stelle og
bytte tracheostomien og suge ut slim). I morgen skal vi lære å
bagge...(altså gjenopplive). Dvs, Chris kan jo dette allerede da.
Ganske vilt å lære disse tingene, føler det er ganske tøft å skulle
kunne gjenopplive sin egen sønn....

Vi prøvde å bytte kanyle her om dagen, og jeg trodde jeg skulle
begynne å gråte da vi så halsen hans uten noen ting - bare med et
stygt hull, også måtte vi altså dytte inn en ny tube. Inn i
halsen....det er jo helt absurd.

Han slutter å puste innimellom enda, men det kan gå flere dager
mellom hver gang nå, og han må ikke alltid bagges. Siste gang nå
var tirsdag (det er lørdag kveld nå), og før det var det lørdag.
Det har gått opp for både oss og legene at vi ikke kan vente til
dette går helt over før vi får Samuel hjem. Han kan jo ikke bare bo
på sykehuset i all evighet, det er ikke bra for verken han eller
oss. Vi er ganske utslitt av å reise mellom to barn som trenger
oss, og Samuel begynner vel snart å lure på hvem, av alle folka
som er rundt han, som er mamma´n og pappa´n hans!

Hvis jeg skal si noe mer om hvordan vi har det, så må jeg bare
gjenta at vi er utrolig slitne.....vi gjør omtrent ikke annet enn å
farte rundt fra morgen til kveld, og helgene er bare som alle andre
dager. Det blir lite til overs for oss selv, all energi går til
barna. Chris hadde faktisk bursdag 10. april, men det rakk vi
omtrent ikke å få med oss......

Vi er altså på enerom på sykehuset nå, og vi har begynt å være en
del helt alene med Sam, uten sykepleier. Vi gikk også vår første
tur med vogn i går! Riktignok hadde vi med en liten såkalt apnoe-
alarm, som registrerer pustefrekvensen. Den alarmerer når han ikke
har pustet på 20 sekunder. Vi må også ha med en bag, et
transportabelt sug, en ekstra kanyle (hvis tracheostomi-kanylen
faller ut) osv osv, overalt hvor vi går. Jeg gleder meg ikke så
veldig til å suge slim på åpen gate med nysgjerrige blikk kjenner
jeg...

Det som er litt vanskelig, er at når han ligger godt nedi vogna med
et teppe foran seg som skygger for solen, så har vi ingen peiling
på om han gråter eller prøver å si i fra at han ikke har det
bra...så vi må jo kikke inn stadig vekk, for å sjekke at han ikke
skriker og for å dobbeltsjekke at han puster. Vi har fått et lurt
tips fra en annen familie med et "trach-barn" om å feste en liten
bjelle på en arm eller et ben, for som kjent spreller og fekter et
lite barn når det gråter!

Det går i allefall framover med Samuel, og han både ser ut og
oppfører seg som en "ferdig" baby nå! Og det er vel på tide å si:
Vi har fått en sønn! Han er et "ordentlig barn", han kommer til å
overleve, vi er blitt en familie på fire.
Som kjent er det jo vanlig med besøk på sykehuset når man har fått
barn, så bare si i fra hvis dere har lyst til å komme en tur!
Siden vi er alene på rommet, kan vi ha besøk når som helst.
Det har nok vært vanskelig å vite om det var trygt å gratulere oss,
men det føler vi at det er nå. : )

På mandag skal vi til Rikshospitalet for å snakke med øre - nese-
hals spesialisten som har satt diagnosen, så da håper vi at vi får
litt mer oversikt over framtiden.

På tirsdag skal vi ha første møte på sykehuset med de potensielle
nattevaktene, og forhåpentligvis får vi utarbeidet en turnus med
dem så vi snart kan få kommet oss hjem.

Enda en gang takk for støtte, det er godt å vite at dere følger med
og bryr dere om hvordan vi har det. Vi savner å være sammen med dere!

Klem fra Mie og Chris

Ingen kommentarer:

 
Blogglisten