tirsdag, februar 28, 2006

Gode og triste ting



Mamma og Sam 29/10 hjemme hos oss, siste gang jeg så henne. Pappa
måtte hjelpe til med å støtte Sam så hun ikke skulle miste ham....

2/12-05

Hei alle sammen!

Noen treffer vi og snakker med ofte, andre sjelden, derfor syntes
vi det var på tiden med litt informasjon fra det Inchleyske hjem!

Her har det skjedd ting, gode og triste ting....
Vi flyttet i august, og er kjempefornøyd med den nye leiligheten!
Vi har fått SÅ mye bedre plass, noe som hjelper veldig. Det blir
litt mer "luft" mellom oss og nattevaktene for eksempel.

Tv Inter (for Tv2) begynte å filme oss 4 dager etter at vi flyttet
inn, og Tv Pastoren, som det nye programmet heter, begynte forrige
søndag. Vi kommer til å være i program 2, 3 og 4 også, deretter
blir det en pause og så kommer vi tilbake. I programmet vil dere få
se hvordan vi har det i hverdagen, hva vi "strever" med i det ytre
og det indre, barnevelsignelse og begravelse...Det blir veldig
personlig, men vi er fornøyde med resultatet. Vi forstår at det kan
være vanskelig for andre å sette seg inn i vår situasjon, så dette
er en god måte å informere litt på! Vi håper også at andre kan
kjenne seg igjen, i større eller mindre grad, i noe av det vi går
igjennom, og at det forhåpentligvis hjelper noen å høre at "andre
også tenker sånn og sånn!" Det er veldig spennende å være med på
dette.

Mamma (Mies mamma altså...) fikk lymfekreft i mai, og har vært
veldig dårlig til tider. Særlig i sommer var vi veldig bekymret, og
hun var døden nær et par-tre ganger. Etter det stabiliserte
situasjoen hennes seg, og i det siste har hun vært hjemme et par
helger på permisjon, og har vært på besøk hos oss og søsknene mine.
Hun har ikke vært i stand til det før i det siste, og hun kom seg
rundt uten rullestolen hun hadde brukt.
Hun var akkurat ferdig med nest siste cellegiftkur da hun var
på besøk hjemme hos oss lørdag 29/10. Hun var veldig svak og medtatt,
men var ved godt mot og så fram til å avslutte cellegiften og å få
komme hjem igjen.
Det kom som et fullstendig sjokk da hun døde torsdagen etter, den 3/11.
Vi fikk ingen varsel, plutselig var hun bare død....Pappa var
tilfeldigvis på sykehuset, men ingen av oss barna rakk fram før hun
døde. Hun ble 56 år.

Det går ikke an å beskrive hvordan det føles å miste mammaen sin så
tidlig, og så brutalt...og på toppen av alt det andre. Men, tross
alt vil jeg si at det går etter forholdene bra, både med oss og
familien min. Vi gruer oss jo litt til bursdager og jul (søsteren
min og Elissa har bursdag i desember, pappa, Sam og jeg i
januar...), men sånn er det jo......

Vi valgte som familie å la Tv Inter filme i begravelsen, så det vil
komme etterhvert. Det ble en trist, men også veldig fin avslutning
og markering av mammas liv.

Når det gjelder Sam, så begynner han å nærme seg 1 år faktisk,
siden han ble født 13. januar! Korrigert alder er 7 1/2 måned, og
det er selvfølgelig der han er rent utviklingsmessig. Han henger
litt etter, som forventet, men ikke mye! Det vil sannsynligvis gå
seg til om ikke altfor lenge. Han er liten for alderen, siden han
ikke fikk de samme vilkårene som andre til å vokse de siste tre og
en halv månedene av svangerskapet, dessuten har han hatt store
problemer med å ta til seg nok næring og har kastet opp mye.

Han veier nå 6,85 kg og er 67,5 cm lang, og det betyr at han nettopp,
for første gang, har kommet innenfor normalen (såvidt) for hans
korrigerte alder! (Variasjonene er jo store når det gjelder
størrelse på "normale" barn) Han har også fått en tann!

Vi venter fortsatt på avklaring når det gjelder når han kan bli
operert, her er det bare å smøre seg med tålmodighet....

I oktober fikk Sam lagt inn en såkalt peg/spiseknapp i magen, det
betyr at han har fått et hull i magehuden hvor det går en slange
inn til magesekken som han får mat igjennom. Dette fordi han ikke
kunne ha nesesonde i all evighet, og han klarer ikke å spise nok
selv. Det har vært vondt å venne seg til denne slangen synes jeg,
men han har det mye bedre og har lagt så mye mer på seg enn vanlig
etter at han fikk den. Det er jo derfor han endelig er innenfor
normalvekt! Så nå har han hull for å puste, og hull for å spise....

Han spiser fortsatt en del selv fra flaske, men det har blitt
påvist at han ikke koordinerer svelgingen godt nok; han svelger
altfor sent, etter at melken har rent ukontrollert ned i halsen.
Sånn sett kan den likegodt renne ned i luftrør som spiserør, og det
kan forklare hvorfor han har kastet opp så mye og generelt slitt
med å spise.
Vi håper at dette kan rette seg på sikt, og når han blir større kan
han "spisetrenes".

Håper det går bra med dere alle sammen, takk for at dere tenker på
oss og bryr dere om oss.....det er fortsatt tøffe tider, selv om
Sams framskritt gleder oss og vi ser (relativt...) lyst på framtiden.

Klem fra Chris, Mie, Elissa og Samuel

Ingen kommentarer:

 
Blogglisten