mandag, februar 27, 2006

Hei alle sammen!



19/3-05

Tid for en liten oppdatering!

Det har egentlig ikke skjedd så mye i det siste, vi venter på flere
undersøkelser....og nå må vi vente til over påske med å få gjort
dem. Aldri har jeg vært mindre glad for at det er påske..... Det
tar veldig på å ikke VITE noe, å ikke ha noe å se fram mot, og
egentlig ikke vite hva målet er en gang, på en måte. Er målet
liksom å få Samuel hjem til enhver pris? Blir det liksom så mye
bedre? Kommer vi ikke til å føle oss helt utrolig usikre og redde
hele tiden, i allefall hvis han har problemer med å puste og har
tracheostomi?

Vi vet fortsatt ikke helt sikkert om han kommer til å komme hjem
med tracheostomi eller om de tar den ut før den tid, hvor lenge han
kommer til å ha det, hvor mange netter vi får innvilget nattevakt
fra bydelen, osv. Og ikke minst; vi vet enda ikke hvorfor Samuel
fortsatt slutter å puste nå og da....(Han hadde en ganske dårlig
helg, han sluttet flere ganger hver dag, men har hatt et par bedre
dager nå) Legene håper at han bare vokser det av seg, selv om han
nå skulle være gammel nok til å ha vokst det av seg allerede - hvis
det altså skyldes umodenhet, og ellers begynner det å bli tynt med
ting de kan undersøke for.

De prøvene som er planlagt er en bronchoskopi (lite kamera ned i
luftveiene) i området de ikke fikk sett på sist (fra hullet og
ned), en røntgenundersøkelse med kontrastvæske sprøytet inn i
spiserøret for å se om det lekker over til luftrøret, og når vi
nærmer oss termin skal han ha en hjernestamme undersøkelse for å se
om pustesenteret er skadet....

Men ellers har Samuel blitt 2.3 kilo, 42 cm, og har blitt 2
måneder. Allikevel er det over 4 uker til han skulle vært
født...Han har også hatt sitt første (!) bad, det trengtes! (har
vært for ustabil før)

Han ligger ikke på respirator lenger, men har cpap (romluft som
blåser hele tiden, gjør det lett for han å puste selv. Han puster
"i medvind"!) rett på trach´en det meste av tiden. De har også
begynt å trene han av cpap, og da ligger han med såkalt "nese" på
tuben. (Da puster han helt selv, men har et "filter" som fukter og
varmer opp luften, som nesen ellers ville gjort. Luften går jo ikke
inn av munn eller nese, men rett inn i halsen, Derfor blir det
heller ikke luft forbi stemmebåndene=ingen lyd) Han har ligget opp
til 2 timer med nese, men puster ganske fort og blir sliten
etterhvert. Allikevel, det er framgang!

Dessuten har han begynt å die litt, selv om det er vanskelig å
forstå for han..... ; ) Han blir sliten fort og sovner, men vi er
altså i gang! Barnenevrologen er også veldig fornøyd med
utviklingen hans, det betyr altså at det ikke ser ut til at han har
fått hjerneskader (så langt), noe vi selvfølelig er overlykkelige for!

Dett var dett, god påske alle sammen!

Hilsen Mie og Chris

Ingen kommentarer:

 
Blogglisten