mandag, februar 27, 2006

Nyheter




5/4-05

Hei alle sammen, her kommer noen rykende ferske nyheter:

Vi har endelig fått noen svar, selv om vi fikk tusen nye spørsmål.....
Sam hadde MR og enda en bronchoskopi i dag, og det ble konstatert
at han har fått et trangt parti (allikevel) rett under
stemmespalten, pga arrvev....dette har antageligvis oppstått pga
alle tuber og ting og tang som i all hast har blitt presset ned,
eller har ligget der over tid og "gnagd"....(altså respiratortuben
mest sannsynlig, den er ganske stiv og tykk) Dette gjør at det kun
er ca 2 mm åpning gjennom dette området, altså litt vel lite til å
puste gjennom. Derfor blir tracheostomien ikke tatt ut, og vi må
belage oss på at han kommer hjem med dette. Litt vanskelig å si
når, for fortsatt slutter han å puste med jevne mellomrom. (Dette
har da ingenting med det tette området å gjøre, og er altså problem
nr 2...)Det er sjeldnere nå, men en gang i døgnet er fortsatt
altfor mye spør du meg...Vil helst ikke ha han hjem før han er mye
mer stabil! Allikevel opereres det med at han skal hjem i slutten
av april, så lenge bydelen er klar med nattevakter og bevilgninger
og Sam er stabil. - Og så lenge vi er klar for det....

Spesialisten fra Riksen har jobbet i 30 år, og har kun sett 5-6 tilfeller av
dette problemet hos nyfødte før. Det er altså veldig sjeldent
(begynner å bli vant til at alt som gjelder oss er "uvanlig",
"sjeldent" og "uventet utvikling" nå), såpass sjeldent at det rett
og slett ikke finnes ekspertise på behandling av dette i Norge!
Derfor snakker de om at det kan hende han må opereres (etterhvert,
ingen har foreløpig sagt noe om når) i Sveits!

Dette er bare for rart....vanskelig å forestille seg livet framover
- håper bare vi får innvilget 6 nattevakter i uka!!!!!!
Vi vet veldig lite foreløpig, ettersom vi fortsatt ikke har fått
snakket med spesialisten fra Riksen. All info hittil har kommet via
leger som ikke kan noe om dette, så vi må snart få tak i han
fyren....foreløpig vet vi bare at Samuel skal til en ny
undersøkelse om tre måneder. Da må han legges inn igjen en liten
stund.

Over ser dere bilder fra i dag, rett før undersøkelsene. Han måtte
fastes i flere timer ettersom han fikk narkose, så han var veldig
sulten!!

Takk for støtte og forbønn, vi vil fortsette å trenge det....dette
er ikke over.

Mie og Chris

Ingen kommentarer:

 
Blogglisten