mandag, februar 27, 2006

Oppdatering


7/3-05 Mail fra Mie

Hei alle sammen.

Det er fryktelig mye å tenke på for oss om dagen, og vi er veldig,
veldig opptatt med reising og sykehusbesøk, så vi må bare beklage
hvis vi glemmer å svare på meldinger, ikke orker å svare på alle
telefoner eller ikke er så veldig sosiale....vi er fryktelig
slitne. Noen ganger orker vi å komme på besøk/ha besøk osv, mens
andre ganger orker vi rett og slett ikke annet enn å bare sitte
foran Tv´n og ikke snakke med noen. Håper dere ikke blir lei dere
eller slutter å ta kontakt for det.... : )
Det er godt å vite at dere tenker på oss.

Det som har skjedd i dag er at Samuel hadde den lenge planlagte
undersøkelsen med spesialisten fra Riksen. De turte til slutt ikke
annet enn å legge inn tracheostomien (hull i halsen) FØR de
undersøkte, i tilfelle det ble akutte pusteproblemer da de tok ut
respiratorslangen.

Dessverre fant de ingenting som tilsa at det
skulle være et trangt parti i øvre luftvei, noe de egentlig hadde
ventet å finne.....Det eneste var et rødt merke og massevis av
sekret og slim. Sekretet så ikke ut til å komme fra lungene, men
lengre opp i luftveiene, noe spesialisten var veldig overrasket
over. Siden tracheostomituben allerede var på plass, fikk han ikke
sett nærmere på partiet nedenfor hullet, og dette får han ikke
gjort før tracheostomien har "satt seg", og de kan ta tuben ut og
inn uten at såret lukker seg. Det vil ta i allefall to
uker....deretter vil de også prøve å finne ut om det er en liten
forbindelse mellom luft- og spiserør, som kan være veldig vanskelig
å finne visstnok. Det er dette de kanskje tror det kan være (etter
å ha hatt den ene teorien etter den andre...).

Så nå blir det å vente og vente igjen....og fortsatt uten noen
svar, bare med enda et problem-et hull i halsen.....
Vi hadde håpet så veldig på noen svar i dag, så det var en tøff
melding å få.

Det eneste vi vet er at vi antagelig kommer til å få Samuel hjem
med tracheostomi, med alt det innebærer av suging av tuben, stell
av sår/tube og det at han ikke kan gi lyd fra seg. Vi kommer til å
å innvilget lønn til nattevakter, forhåpentligvis så mye som 6
netter i uka, så hvis noen vet om noen...så si ifra. Det behøver
ikke være sykepleiere, og alle får opplæring. Det er visst også
ganske godt betalt, og i bunn og grunn en enkel jobb.
Dessverre vet vi ikke enda når han kommer hjem (i allefall ikke på
4-6 uker enda, kanskje enda lenger), og vi vet heller ikke hvor
langvarig det blir. Kanskje noen måneder, kanskje opp til et år.

Føler det er veldig mange prøvelser som fortsatt står foran oss, og
et voldsomt puslespill for å få livet til å gå opp.

Takk for at dere står sammen med oss!

Mie, Chris, Elissa og Samuel

Ingen kommentarer:

 
Blogglisten