tirsdag, februar 28, 2006

Statusrapport




Bilde 1: 6 måneder 13/7, og nesten 4 kg! Finn 5 feil!
Bilde 2: Får mat gjennom nesesonden.

5/8-05

Kanskje på tide med en liten statusrapport herfra?? Noen av dere
treffer vi jo innimellom, men vi har begynt å få meldinger om at
mange lurer på hvordan det går med oss!

Nå har Samuel vært hjemme i tre måneder, har passert sin 6 måneders
"bursdag" den 13/7, og skulle vært ca 3 1/2 måned korrigert alder
nå. Han veier 4,45 kg, og er 58,5 cm lang. Han er stort sett
fornøyd, og ser ut til å utvikle seg ganske bra i forhold til
jevnaldrende (altså korrigert alder...). Det eneste er at han ikke
har så gode nakkemuskler enda, siden han ikke får ligget noe særlig
på magen og blir hemmet av tuben. Det er helt som forventet at han
er liten for alderen, siden det er den siste tiden i magen man
legger på seg fett og utvikler muskelmasse. Han vil nok være liten lenge, men vi har blitt fortalt at det oftest jevner seg ut etter et par år.

I hele mai la Samuel nesten ikke på seg, og det ble bestemt etter
mye prøving, veiing og kontroller at han ikke spiste godt nok fra
bryst, derfor ble det å pumpe melk igjen og gi han det fra flaske.
Allikevel spiste han ikke nok, og kastet også opp hver eneste dag,
ofte flere ganger. Dette var utrolig frustrerende, etter å ha
lokket, dyttet, lurt og varmet opp melken igjen og igjen i ca en
time til hvert måltid, så kom det ofte bare opp igjen.....Han la
bare ikke på seg godt nok. Og hele tiden hadde vi i bakhodet at han
må bli ca 10 kg før han kan opereres.....Så tilslutt, etter enda
mer prøving, forsøk, veiing og kontroller, ble det konstatert at
han (sannsynligvis..) har melkeallergi. Fordi jeg har
melkeprodukter i min diett, fikk han det gjennom min melk. Etter
mye om og men har jeg da sluttet å pumpe melk, og han får en
erstatning.

Allikevel spiser han ikke nok og kaster opp innimellom, så derfor
må han ha sonde. (Tube inn gjennom nesa som går ned til magesekken)
Han spiser først på flaske, og får resten "tømt inn i magen"! Vi
håper at han vil spise mer selv snart og klare seg uten sonde,
ellers må han muligens få lagt inn en "ventil" i magen, så vi kan
sprøyte mat rett inn....Det har vi liten lyst til.

Ellers er han en liten selskapssyk gutt, som ikke liker skarpe
lyder men som liker veldig godt å bli kost med! Han sover relativt
godt, og nattevaktene begynner å kjenne ham godt. Problemet er at
mange av dem slutter, ettersom den første tremåneders kontrakten nå
har gått ut. Noen skal studere og andre har fått bedre jobber, så
vi håper og tror at det ikke er fordi vi er vanskelige å jobbe med!
Så nå begynner det tre nye, i tillegg til at to fortsetter. Det er
slitsomt å få "besøk" hver eneste kveld, men man venner seg stort
sett til alt når man må...

Det som også skjedde i mai var at min mor fikk en alvorlig
kreftdiagnose. Siden det har hun hatt en cellegiftkur som "etset
bort" slimhinnene i magen som en av bivirkningene, og dermed sprakk
tarmen....hun ble operert, fikk utlagt tarm, og fikk
hjernehinnebetennelse i etterkant....(alt dette pga at
immunforsvaret blir helt borte etter en cellegiftkur) Hun har vært
døden nær flere ganger, men har utrolig nok klart seg så langt, og
begynte cellegiftkur nr 2 i går. Det er risikabelt for henne å gå
igjennom samme kuren igjen, fordi det kan skape flere
komplikasjoner, men man har ikke noe valg hvis hun i det hele tatt
skal ha mulighet for å overleve. De har allerede måttet utsette kur
nr 2 en hel måned pga alle komplikasjonene.

I tillegg ble plutselig en 4 roms leilighet ledig i borettslaget
vårt, og da måtte vi bare slå til. Utrolig dårlig timing, men vi
kunne bare ikke fortsette å bo som vi gjør stort lenger. Vi kunne
heller ikke flytte ut av bydelen pga bevilgningene til nattevakter
og avlastning, og ville helst ikke flytte fra det gode samarbeidet
vi har med helsestasjon og fysioterapeut. Så nå har vi heldigvis
fått tak i et billig firma til å gjøre en omfattende oppussing som
var nødvendig, og vi flytter i slutten av måneden! Hvis noen har
tid og lyst, så kommer vi til å trenge mye hjelp med selve
flyttingen....både å vaske, flytte, passe barn osv... : )

Som om ikke det var nok, så begynner Elissa i ny barnehage (i
nærheten heldigvis) neste uke. Jeg skal liksom være med på
innkjøring, men kan ikke ta med Samuel inn i barnehagen pga at han
han så dårlig immunforsvar...Jeg planlegger meg i hjel en vakker
dag, det vil jeg bare ha sagt! Jeg føler jeg har en full
kontorstilling i tillegg til alt annet! Så i allefall, jeg har
avlastning til Sam den første dagen i barnehagen, og de andre
dagene må hun ha med seg en dame fra en
frivillighetssentral....Heldigvis kjenner Elissa henne ganske godt
nå, ettersom hun har vært her endel og hjulpet meg med Elissa
tidligere. Jeg føler meg som en dårlig mamma som ikke kan være med
Elissa like mye som andre mødre, men sånn er det....

Sam var forresten til en ny bronchoskopi (lite kamera ned i
luftveiene) i slutten av juni, og ikke overraskende mente legen at
vi måtte innstille oss på et år fra da før operasjon. Vi har hele
tiden tenkt det ville bli et år, men fra termin som var i
april....Det blir kanskje bare et par-tre måneder mer enn vi hadde
innstilt oss på, men det er faktisk ganske lenge å vente på et mer
"normalt" liv uten nattevakter osv. Som forventet hadde ikke
luftveiene til Sam åpnet seg noe mer, det var kanskje heller enda
mer tett....

Allikevel, vi må prøve å fokusere på det positive ved at det
foreløpig ser ut til at Samuel har kommet seg gjennom et fjell av
utfordringer uten å ha fått store mén, som cerebral parese, andre
alvorlige hjerneskader, blindhet, døvhet, lungeskader, osv osv
osv.....Ingen vet noe om senskader, men det ser bra ut foreløpig.

Hilsen Mie og Chris

Ingen kommentarer:

 
Blogglisten