lørdag, mars 25, 2006

Undersøkelsen

Det ble heldigvis undersøkelse i går, 24/3. Og la det være sagt med én gang: Det er ikke gode nyheter.

Vi hadde håpet på at de skulle finne en "enkel og grei" stenose (arrvev) og at det var god nok plass nå (siden han har vokst og nærmer seg 10 kg) til at han kunne refereres til Sveits for operasjon snart. Vi var også engstelige for den tidligere omtalte hevelsen i luftveiene, som kunne komplisere ting. Den gode nyheten er at hevelsen er borte. Det betydde at de kom bedre til enn før i luftveiene for å få sett godt, og det er jo også positivt. Men det de så er at arrvevet sitter lenger opp i luftveiene enn antatt, dvs rett under stemmebåndene. Det er et punkt litt nedenfor hvor luftveiene naturlig sett blir smalere, og det er der en eventuell friksjon (med f eks respiratorslange) vil oppstå - normalt sett. Men Sam´s arrvev sitter altså lenger opp, og det er første gang øre-nese-hals legen på Riksen hadde sett det sitte akkurat der.

Enden på visa er at legen trodde det er for liten plass mellom arrvev og stemmebånd til at den forespeilede operasjonen i det hele tatt kan gjennomføres. Det har nemlig hele tiden vært snakk om at hele området som er trangt kan opereres helt vekk, og at man kan sy bruskringene over og under sammen. Men nå er det altså ikke plass til det antagelig, for det er ingen bruskring mellom arrvev og stemmebånd.
Han luftet en mulighet for at det kan opereres inn en stent (lite plastrør) i området hvor det er trangt, som skal tvinge det til å vokse seg åpent over tid. I mellomtiden kan ikke tracheostomien (den tuben i halsen han har nå) taes ut, og han får heller ingen lyd så lenge trach´en sitter i halsen.

Men, det er ikke legen på Riksen som kan bestemme dette. Det er ingen i Norge som har førstehånds erfaring med denne tilstanden, så nå skal de henvende seg til kirurgen det hele tiden har vært snakk om i Sveits, og så er det han som bestemmer hva som evt kan gjøres. Det som kan hende er at dette også går utenfor hans felt, og da begynner det å bli tynt med folk som kan hjelpe Sam!
Legen vi snakket med i går begynte å foreslå at vi kunne surfe litt på internett på "subglottisk stenose" og se om vi fant noen fler i verden som kanskje kunne noe om dette...og det var da jeg begynte å føle at vi er veldig, veldig alene....

Foreløpig må vi altså vente på svar fra legen i Sveits, og ingen vet egentlig utfallet av noe som helst før han har uttalt seg.

Akkurat det med å vente....det har vi gjort i over et år nå, men vi har hele tiden hatt et mål; Sam skulle bli 10 kg, og så skulle han opereres og bli helt bra. Nå har plutselig det målet blitt tatt fra oss, og foreløpig har vi ikke fått noe nytt mål. Vi er tilbake til scratch; terningen er kastet, rykk tilbake til start, betal med blod, svette og tårer, og begynn på nytt...
Det er sånn det føles.

Da jeg sto ute i gangen for meg selv på oppvåkningen og kjempet med tårene, tenkte jeg at det kanskje er best å ikke håpe; det er for farlig. Hva er vitsen med å reise seg mellom hvert spark i magen, bare for å få et nytt?
Hadde jeg ikke hatt ansvaret for flere enn meg selv her i livet, vet jeg ikke hvordan det skulle gått akkurat nå. Det er en overvekt av dager med å ta seg sammen, kjempe videre og svelge tårene, enn dager hvor tingene går lett. Og sånn har det vært lenge.
Jeg sliter med å finne overskudd, nesten alt jeg gjør tapper meg for energi.

Hvis Sam ikke blir operert med det første (og det ser altså ikke sånn ut), så får det følger for absolutt alt i livet vårt. Vi må fortsette å ha nattevakter og være avhengige av avlastning, Sam må ha assistent i barnehagen, vi må lære oss tegn til tale (enkelt tegnspråk), Sam kommer antageligvis fortsatt til å ha spiseproblemer og kaste opp hver eneste dag og natt, han kan ikke få snakke og kommer til å ha problemer med å kommunisere med andre barn, han må alltid ha et voksent menneske med seg som kan suge slim osv osv osv....

Det er vanskelig å holde motet oppe, og å tenke positivt. Noen må jo belage seg på å måtte leve med forskjellige fysiske problemer her i livet, kanskje Sam er en av dem allikevel.
Prøver å tro at Gud fortsatt har kontroll og at det skal bli bra til slutt, men med flere spørsmål enn svar over så lang tid....og med så mange prøvelser og tøffe tak på rekke og rad...jeg kan ikke annet enn å si at det er tøft.
Jeg lengter etter fred i hjertet mitt, men det virker usannsynlig langt unna nå.
Vi lever i en tåke hvor rutinen går sin gang, hvor vi kjenner så lite vi kan på det som er vondt (det vil kunne slå oss helt ut), spør så få spørsmål vi kan (svarene kan være for tøffe å høre), og bare eksisterer på et vis.

Dette er et skikkelig spark i magen, og inni meg krøker jeg meg sammen i et smerteskrik. Utenpå ser det nogenlunde ok ut tror jeg, ikke la dere lure av det. Det er en overlevelsesmekanisme.

"De tårene man svelger er meget mer bitre enn dem man feller" - Victor Hugo

10 kommentarer:

Bente fra Ålesund sa...

Heisan

Du/dere kjenner ikke meg, men jeg begynner nesten å føle at jeg kjenner dere litt.

Mine ord blir kanskje overflødig for deg nå, og mye har du sikkert høre hundrevis av ganger før.. Men her kommer det likevel.

Gi ikke opp kjære, kjære deg! Om du føler deg aldri så alene så er du ikke det. Vi er søstre i ånden og er med i bønn! Vi har en Allmektig Far og takk og lov for Hans endeløse nåde og kjærlighet! Guds veier er uransaklige, det kan jeg skrive under på! Også er Han er alltid med oss! "Hvis du er for meg Herre, hvem kan da være mot meg?" Halleluja

Jeg og min lille(?!) jente (på snart 6 år) følger dere tett blant annet via bloggen deres. Vi gråter når dere gråter og ler av storesøsters gatemiks om sykekruset og mye annet.

Jeg føler jeg gjør så undelig lite ved kun å være med å be.. Men om ikke annet har du i alle fall mine innerste bønner og klagerop som går til Herren.

Lykke til videre!

Mvh Bente og Amalie

Anonym sa...

Hei Mie,
Ville bare sende deg et smil!
Skjønner at dagene må virke håpløse iblant. Ville bare påminne om historien om han tjeneren som jobbet med Elias (eller en profet hvertfall). Han så alle fiendene som flokket seg rundt, og hvor mørk fremtiden så ut. Men virkeligheten var likevel annerledes, da han fikk se Guds side av saken og at fjellene var dekket med engler. Tror det gjelder din familie, dere er dekket av engler! Selvom du ikke alltid ser dem, så er det flere som er på deres side. Gud er trofast.
Varme hilsner,Hilde Sværen
(med familie i moss, så jeg kjenner søsknene dine derfra...:)

Amelie78 sa...

Dette var vondt å lese. Tenker mye på deg, Mie. Jeg føler en slags avmakt i forhold til hva jeg kan gjøre. Man vil så gjerne gjøre noe... Hjelpe... Trøste... Men så blir det liksom tomme ord midt i en særdeles vanskelig situasjon. Men jeg ber for deg. Og jeg tenker på deg.

Klem fra Hilde

Lars Olav sa...

Hei Mie,

Var for første gang innom bloggen din...trist å lese... Skjønner ikke hvorfor dere skal gjennomgå så mye ille, og så mye på samme tid også. Vet ikke hva jeg kan si, annet enn at alt skal bli bra til slutt. Og på den dagen kommer disse årene på jorda til å være mindre enn en prikk på en kilometer lang papirrull. Men det er neimen ikke lett for det. Jeg skal dra noen bønner jeg også.

Hilsen Lars Olav.

mie sa...

Tusen takk alle sammen for at dere tok dere tid til å skrive litt til meg/oss...Det betyr mye å vite at dere tenker på oss og ber for oss. Vi trenger det veldig, særlig når vi er så slitne at vi sjelden orker å be noe særlig selv. Godt å vite og kjenne at vi bæres i bønn.

Bente - så koselig at du ville skrive litt selv om vi ikke kjenner hverandre! Vi har alltid bruk for å høre oppmuntringer og å bli minnet på hvem Gud er.
Hils Amalie!

Hilde S - jeg mener bestemt jeg har hørt navnet ditt før, veldig koselig å høre fra deg også! Skal ta med meg bildet av englene rundt oss, det var noe jeg hadde glemt og som var godt å høre.

Hilde K - forbønn er ingen liten ting, takk for din støtte...glad i deg.

Lars Olav - takk for perspektivet! Det er jo sannheten, selv om det er vanskelig å oppnå det overblikket i blant. Takk for at du ber også...

Vi er utrolig heldige som har så mange som ber for oss! Noen ganger tenker jeg faktisk, når jeg tenker at jeg skulle bedt mer, at det er fint jeg "slipper" på en måte....andre hjelper og bærer oss... : )
Så ta det til dere, alle dere anonyme skap-lesere (som Hilde påstår finnes her, jfr kommentar til "Det er ikke alltid så lett"), takk til alle som ber og engasjerer seg... ; )

ingunn sa...

Hei kjære Ane Marie

Ja dette var trist å lese. Jeg håper inderlig at dere finner noen som kan gjøre noe for Sam, og at denne lange mørke tunnellen skal ta slutt for dere.
Gud velsigne dere!
Jeg skal holde øyne og ører åpne for alternativer her borte i Statene.
love you!
Ingunn

Amelie78 sa...

Tenker på deg, vennen. Idag har vi sett Tv-pastoren del 1 og halve 2 i KRL-timen. Snakkes mer på sms eller mail :) Ville bare gi et livstegn så lenge!

Klem og god helg!

maria fra ålesund sa...

Du kjenner nok ikke meg heller... Befinner meg for tiden i australia, så får dessverre ikke fulgt med på TV pastoren. Fikk link til bloggen fra Jesus-Kvinner i ålesund. Jeg satt her med tårer i øynene når jeg leste dette.

Ville så gjerne legge igjen en liten hilsen, men vet egentlig ikke helt hva jeg skal si... annet enn at jeg skal be! Gud er mektig, selv om alt ser så fullstendig håpløst ut. Men midt i en vanskelig situasjon kan det være godt å vite at det er andre som ber når en ikke helt orker selv...

Ønsker dere lykke til videre!

Hilsen maria

mie sa...

Ingunn: USA er faktisk et alternativ, hvis Sviets ikke funker. Kanskje vi kommer på besøk til dere en dag! ; )

Amelie: Så fint at du har fått bruk for Tv Pastoren da!

Maria: Nei, jeg regner ikke med at jeg kjenner deg : ), men som sagt før her så setter jeg, og vi, veldig stor pris på å høre fra folk som tenker på oss og som ikke minst ber. Tusen takk!

Anonym sa...

If tests prove the farmacia on line helps, we will ask you for your insurance payment information as well
as a content consuming tool. But don't run away with the controversial PenTile matrix. There are lots of things which you have a Farmacia On Line handshake? The Dow hovers now around 14, 000 travel expenses for their childrenThe lavish system of perks available for MEP s is even more potent for other types of impotence such as low libido and discomfort.

My webpage :: check out your url

 
Blogglisten