lørdag, april 29, 2006

Ett år!!



Dette bildet tok jeg 21. april, da var det ett år siden jeg hadde termin med Sam! Vi må på en måte regne han for å være ett år nå og ikke i januar, i forhold til utviklingen hans. Han kunne jo ikke bare hoppe over utviklingen i de siste tre og en halv månedene av svangerskapet.

Sam ligger forøvrig veldig godt an i forhold til utvikling. Han krabber fort som vinden, går langs møblene, har god kontroll på hendene sine og kommuniserer så godt han kan med øynene og ansiktet sitt. Statusrapporten fra apparatet rundt Sam er veldig god! Det "eneste" er da selvfølgelig at han ikke spiser, kaster opp mye og har arrvev og derfor tracheostomi. Det gjør selvfølgelig at språkutviklingen ikke kommer i gang, selv om det sies at det å høre språk er det viktigste. Det er faktisk utfordrende å "huske på" å snakke til Sam (og ikke bare smile og kommunisere med ansikt og kroppsspråk), men vi prøver så godt vi kan.

Mange premature barn har et spesielt utseende, men det har egentlig ikke Sam. Han har et litt smalt bakhode, men det er det eneste. Det kommer av at hodeskallen er så myk så tidlig i svangerskapet som han ble født, at det å ligge med hodet på siden former det langt og smalt.
Han kunne vært blind, døv, hatt alle grader av Cerebral Parese og andre hjerneskader, han kunne hatt ødelagte lunger, ødelagt tarm, hjerneblødninger osv osv osv....Senskader er det naturlig nok for tidlig å si noe om, men så langt ser det i allefall bra ut.

Vi har mange ting å være takknemlige for, og det er vi også. Vi har kommet uendelig langt fra den dagen jeg la meg på operasjonsbordet og ikke visste om jeg kom til å våkne opp til nyheten om at barnet mitt var dødt eller hadde overlevd - og i såfall med hvilke eventuelle skader. Det har vært en lang og vond tid til nå, men som sagt har det vært lyspunkt også, hver gang det har blitt konstatert at han har styrt unna den ene faren på veien etter den andre.

Nå venter vi veldig, med rastløs utålmodighet som går til beinet, på neste skritt på veien. Nå blir det nesten det samme hva det er, bare noe skjer. Innerst inne håper vi at dette året skal bli et vendepunkt for oss.
Tusen takk til alle som fortsatt ber for oss! Vi merker varmen og omsorgen fra dere og setter utrolig stor pris på dere. Vi er utrolig priviligerte som har forbedere vi ikke kjenner en gang, det er en stor gave.

Takk!

I nattens mulm og mørke



Klokken er kvart på to (om natten), jeg har sett "De Lovely" på dvd, skal til å se "Vanity Fair" og begynner å bli litt sulten....Man kan si døgnet er blitt litt snudd på hodet, da jeg sov fra halv sju til kvart over ni i kveld og har tenkt å legge meg om et par timer når filmen er ferdig. Da må Chris stå opp for sin del av nattens arbeid. Vi er blitt våre egne nattevakter for en natt, siden hun som skulle ha vært her ble forhindret. Vi har gjort det noen ganger før, men heldigvis skjer det ikke så ofte. Det går denne gang fordi Chris ikke skal jobbe i morgen, og fordi en av de fantastiske hjelperene våre kommer og henter Elissa i morgen tidlig for litt gøy og moro ute.

Sam har foreløpig oppført seg fint, han sover godt og det har ikke vært nødvendig å suge slim én eneste gang siden jeg sto opp! Det er faktisk ganske bra. Og han har heller ikke kastet opp enda. Jeg sier enda fordi han gjør det stort sett hver natt (og hver dag)...derfor sitter jeg litt på nåler. Ikke bare fordi det er mye styr, med å bytte sengtøy, nattøy, prøve å få ut oppkasten fra håret, vaske gulvet osv, men fordi det plager et stakkars morshjerte å høre den fryktelige lyden av magen som vrenger seg....maten som går til spille - som han trenger for å vokse seg stor og sterk for en (forhåpentlig) operasjon, og det stadige ubehaget for den lille kroppen....Og tennene da, de etses vel bort omtrent etterhvert, selv om vi plager han med tannbørste og tannkrem to ganger om dagen. Rart hva som er viktig i det store bildet, tennene liksom! Melketennene! (Han får jo nye!) Jeg må le litt av meg selv noen ganger.

Jaja. Hva skulle jeg gjort uten galgenhumor? Det tenker jeg ofte på.
Man må kunne le litt midt oppe i all den hjerterå ærligheten jeg er i besittelse av.
God natt da, om et par timer for min del... ; )

onsdag, april 19, 2006

Fornuft og følelser

Jeg har litt problemer med å snakke fornuft til følelsene mine for tiden. Med fornuften min, eller hodet/forståelsen/hjernen, tenker jeg at jeg vet at Gud bærer oss, vil det beste for oss, kan alt, og at Han vil sørge for at alt blir til det beste for oss.
Men med følelsene mine føler jeg meg innimellom "bedratt" av Gud; Han kan jo alt, Han er universets Herre, hvorfor tillot Han alt det vonde i vår familie? Vi har alltid trodd, forsøkt å tjene Gud, alltid gjort det "riktige" her i livet (i vår begrensede kraft selvfølgelig), hvorfor går alt så galt allikevel???
Jeg er fullstendig klar over at vi ikke kan "fortjene" noenting, ikke all verdens "perfekthet" kan diktere Guds godhet. Vi fortjener ganske enkelt ingenting, alt Gud gir er av nåde og ingenting annet.

Men allikevel...Jeg kjenner det er fristende å si "nei Gud, dessverre altså. Jeg stolte på deg, regnet med at du alltid ville passe på meg - ditt eget barn, jeg regnet meg for trygg i din favn. Og så snudde du meg ryggen og lot den ene katastrofen etter den andre regne over familien min. Du skuffet meg, nå stoler jeg ikke på deg lenger. Hva er vitsen med en Gud som ikke kan/vil beskytte oss?"
Den ubeskrivelig vanskelige oppgaven blir å fortsatt tro på Bibelens løfter, bevare et mykt hjerte og motstå bitterheten, og si at "dette forstår jeg ikke, men jeg stoler fortsatt på at du har kontroll, og at du fortsatt vil oss det beste." Det er UTROLIG utfordrende til tider! Og jeg opplever at det er en kamp i meg, med hardhet og bitterhet på den ene siden, og ydmykhet og tillit på den andre.

Hva mener egentlig folk når de sier "den og den lever så nær til Gud, den og den lever et så velsignet liv". Er det alltid likhetstegn mellom de to tingene? Betyr det i såfall at vi ikke har levd nær til Gud/levd et gudfryktig liv? Hva med Job i Bibelen da?? Jeg har tenkt en del på han, han levde et veldig gudfryktig og på alle måter misunnelsesverdig liv, et eksempel å følge. Til og med Gud skrøt av han! Og så bestemmer Gud seg for å tillate at djevelen tester han, for å bevise at Job ikke vil snu Gud ryggen uansett hva som blir kastet mot han. Job er sint på Gud, spør spørsmål, tror Gud har glemt han, han RASER mot Gud! Og Gud synes forøvrig det er helt greit å bli satt på tiltalebenken. Han gir tilslutt Job rett i det han har sagt (samtidig som han setter ting litt i perspektiv; "hvem har gitt meg noe først så jeg skulle gi ham igjen? Alt under himmelen tilhører meg"), og velsigner han mangedobbelt fordi han ikke snudde Gud ryggen, selv om han ikke forsto.

Tester Gud troen vår? Ja, vil mange si. Men vi snakker aldri om det.
Jeg må innrømme at jeg noen ganger blir litt lei av folk som mener vel, men som virker usigelig naive og ikke har opplevd "noe"; ingenting har noensinne gått dem i mot. Mennesker som derimot har en dybde til sin tro får jeg mer tillit til, jeg hører mer på deres innsikt og veiledning. En prøvd tro kan man merke hos folk.
Det må da virkelig være dem vi skal se opp til og lære av? De som har gått noen runder i bokseringen med Gud, som har fått trent sine åndelige muskler og som ikke knakk som et skjørt siv i første storm? De som står igjen med en usvekket tro og tillit, som holdt seg på bena gjennom prøvelsene (eller falt og reiste seg igjen for den saks skyld), og som til og med har kommet ut på den andre siden med en enda sterkere tro; en som tåler litt. Som er herdet.

En sånn person håper jeg å bli. Hvis jeg bare ikke knekker først...

tirsdag, april 18, 2006

Nattevakter ønskes!



Som nevnt tidligere trenger vi fra 1. juli flere nattevakter og avlastere på dagtid/kveldstid.
Man trenger ikke å jobbe både netter og dagtid, man kan velge hva som passer best, og til en viss grad hvor mye man kan jobbe. Vi trenger også ekstravakter å kontakte hvis noen er syke.

Jobben på natten er fra 22.30-08.00 alle netter, og går ut på å suge slim fra tracheostomien til Sam når det er nødvendig (varierer fra et par ganger til 10-15 ganger hvis han er syk), sette på "nattmat" (som går kontinuerlig gjennom natten inn i magen hans, styrt av en maskin), ta han opp på morgenen og bytte bleie, gi frokost, evt gi innhalasjon, og generelt passe på han!
Han kaster opp en del, så da må det vaskes og byttes sengtøy osv.
Sam sover på eget rom, og har en babycallingmaskin som fungerer som en "lydforsterker" så man kan sitte på kjøkkenet eller stua. Man må klare å være våken hele natten, det er et absolutt krav...
Sam sover vanligvis veldig godt hele natten, han våkner ofte ikke ordentlig når man må suge en gang. Når man ikke er opptatt med Sam kan man gjøre hva man vil; se på tv/film, bake, lese, benytte seg av bredbåndet vårt...hva som helst!
Resten av familien sover i etasjen under, så man har stort sett hele etasjen med rommet til Sam, stua, kjøkkenet og badet for seg selv.

Dagvaktene går ut på å følge opp suging av slim, mating, og ellers bare vanlig barnestell. Hvis det er på kvelden, så sover Sam fra 19.30-tiden, og da er det veldig stille her. På kvelden pleier vi å overlate en sovende Elissa også til avlasterne, ettersom hun sover som en stein og vanligvis ikke gir fra seg et pip...Hvis vi liksom skulle tatt med Elissa og ikke Sam - etter leggetid - så hadde det ikke vært mye vits i avlastning på kvelden!
Man kan gå tur med Sam i vogn f eks, det er bare å ta med sugemaskinen og sugekatetere. Ellers sover Sam vanligvis mellom 11.30-14.00 for tiden.

Det kreves ingen forkunnskaper eller helseutdanning for denne jobben, det er full opplæring.

Til nå har vi hatt en 6-ukers turnus for nattevaktene, hvor noen har jobbet mer enn andre, men dette vil vi måtte se på igjen i forhold til hvor mye eventuelle nye folk kan/vil jobbe. Dagvaktene er ikke faste, men fungerer sånn at alle registrerte avlastere får en fellesmelding på mobilen med datoene vi trenger hjelp, og så er det "først til mølla" prinsippet som gjelder.

Lønnen står bydel Østensjø for, jeg har hørt rykter om at det er lønnstrinn 9 - 14 (??) avhengig av alder og relevant erfaring. Jobben regnes som et "oppdrag", det betyr at det er relativt korte kontrakter og at det ikke inngår syke- eller feriepenger, heller ikke helligdagstillegg (Dessverre...). Det er derimot et pent nattetillegg på 40%.
Kontraktene er enten på tre eller seks måneder, og hvis Sam skulle bli operert i løpet av en kontraktstid, har jeg forstått det sånn at man har krav på lønn ut den avtalte tiden.

Hvis noen er interessert, ta kontakt med vår nåværende nattevaktkoordinator (som også jobber som nattevakt/avlaster) Monica Instebø, tlf *******(fjernet). Hun kan svare på eventuelle spørsmål, og vet mer om f eks lønn.

Til slutt kan jeg nevne at vi muligens kommer til å trenge ekstra folk i sommer, etterom såpass mange slutter 1. juli (pga at kontraktene går ut da og noen skal flytte og andre skal studere...). Det er jo ikke sikkert at eventuelle nye kan begynne fast før til høsten.

Hvis noen vet om noen...vær så snill å spre dette! Vi kommer til å få det ganske vanskelig hvis vi må sitte oppe hver natt selv i sommer....

Bilder av de flotte barna!






Her kommer bilder, på oppfordring fra Ingunn! Jeg tenkte jeg hadde mettet folket med bilder av barna mine, men jeg griper sjansen til å fullstendig oversvømme markedet begjærlig når jeg får den!

Sam har nå begynt å bli en typisk "slitsom lillebror", som krabber etter Elissa overalt og drar henne i håret, stjeler lekene hennes, napper henne i de dinglende bena når hun sitter i stolen sin osv. Men hun er ikke stort bedre selvfølgelig, hun sparker bare den vaklende lillebroren vekk fra stolen han holder seg i så han slår hodet sitt i gulvet, hun tar alle lekene han er interessert i, og hun har allerede begynt å ta over oppdragelsen hans; "NEEEEEEEEI SAM! FÅ´KKE LOOOOOOV TIL DET SAM!!!!!"

Badekarseansen over er forøvrig ikke en vanlig foreteelse, Sam pleier å bade i en liten balje hvor vi har bedre kontroll på at han ikke får vann inn i hullet i halsen. Men han sto med store øyne som såvidt rakk over kanten av badekaret og beundret alt det vannet, så vi tok en sjans! Han sprellet helt vilt og koste seg maksimalt sammen med Elissa, og på tross av et par febrilske "get the machine!! Get the machine!!"-beskjeer fra Chris og påfølgende hektisk suging og bytting av filter, så gikk det ganske bra!

Hehehe - legg merke til ansiktsuttrykkene: Elissa har klistret på seg "smil-da-Elissa"- fjeset sitt på tre av fire bilder, og gliset blir bare bredere og bredere etterom vi maser på Sam om at han også må smile, for å kompensere liksom. For selvfølgelig gir han fullstendig blaffen i oss...som dere ser.

mandag, april 10, 2006

USA??

Ja, da har jeg gjort som legen på Riksen sa: Jeg har surfet litt på nettet etter andre kirurger som evt kan hjelpe Sam. Jeg har faktisk funnet flere familier i USA som har barn med Subglottisk Stenose (arrvev i halsen), og har sendt masse mail! Jeg har fått svar fra tre familier, en av dem har ei jente som også hadde arrvev rett under stemmebåndene (som Sam), og som har hatt en annen type operasjon enn den som har vært luftet for oss, og hun er blitt helt bra. Stemme har hun også, selv om de ble advart om at det kunne hende stemmen ble skadet.

Jeg har til og med tatt motet til meg i dag og skrevet en mail til legen som utførte operasjonen på den jenta, og forøvrig også på mange av de andre jeg har lest om på nettet. Chris sier at hvis diagnosen til Sam virkelig er så uvanlig, så kan det hende sveitseren og amerikaneren kommer til å sloss for å operere han! Jeg håper det er så vel....
Sveitseren og amerikaneren blir på nettet nevnt som de to ledende kirurgene på dette feltet, og det er jo oppløftende at det finnes flere enn han i Sveits, som har spesialisert seg på den typen operasjon som kanskje ikke kan utføres på Sam allikevel. Det høres altså ut som at det er et annet alternativ, siden han i USA gjør en annen type operasjon som Sam kanskje kvalifiserer for.

Hmm....USA kanskje?? Blir veldig spennende å se om vi får svar. Og så venter vi fortsatt på svar fra Sveits da. Og nå er det påske og tiden går....det er til å bli gal av. Jeg husker godt følelsen jeg hadde forrige påske, da ventet vi veldig på at ting skulle skje på sykehuset, at de skulle finne ut hva som feilte Sam. Jeg skrev i en mail "aldri har vi vært mindre glad for at det er påske". Vi er ikke så veldig glad for at det er påske i år heller. Det skjer jo absolutt ingenting, og vi vil at ting skal skje!!

Påsken er ikke annet enn enda flere vanlige dager for oss, med nattevakter, suging, mating, oppkast....Ikke kan vi dra noe sted, pga nattevaktene som vi er avhengig av, og på toppen av det hele må Elissa være mange dager hjemme fra barnehagen... Altså, det er hyggelig det, men det vanlige arbeidet med Sam blir ikke borte bare fordi det er påske, og det er jo pga alt det ekstra at Elissa i det hele tatt er i barnehage.
Heldigvis skal Chris ha noen dager fri, så vi er stort sett to her når Elissa skal være hjemme.

Jeg lurer på når påsken igjen vil bety reiser, familiekos, appelsiner, hytte, fri...Livet vårt har bare ikke plass til sånt nå. Og det er jo kjempetrist. Jeg blir litt lei meg når folk spør "hva skal dere gjøre i påsken da?" Eller "skal dere noe til sommeren?" Hva skulle det vært da?? Vi skal være HJEMME pga NATTEVAKTENE. Vi lever en skjør tilværelse hvor vi er avhengig av andres hjelp. Vi må alltid være to voksne i bilen hvis vi skal kjøre noe sted med Sam (én må sitte ved siden av han med begge hender fri for å kunne suge...). Vi må ha Sam nær nok til å høre han til enhver tid. Vi må ha rene klær og sengtøy, vaskebøtte, rent vann tilgjengelig hele tiden, i tilfelle oppkast.
Vi skal INGENTING i påsken, er svaret. Kanskje bare en dagstur til noen venner, hvis Sam blir frisk. Han er nemlig kraftig forkjølet, og vi måtte ta en tur på Ullevål igjen i går for å utelukke lungebetennelse. Typisk.... Skulle gjerne i allefall ha gått noen turer med Sam i vogna, nå som det begynner å bli mildt og fint. Jaja. Kanskje han er litt bedre i morgen. Kan jo alltids håpe... : )

God påske alle sammen!

onsdag, april 05, 2006

Korthus

Med jevne mellomrom faller det skjøre korthuset som heter "Vår Hverdag" sammen. Det har skjedd før, og nå skjer det altså igjen. Det er ikke til å unngå, vi er smertelig klar over det. Folk flytter, får jobbtilbud ("ordentlige" jobber....), skal studere.

Vi er veldig avhengige av nattevakter, avlastere, frivillige, venner, for ikke å snakke om folkene i bydelen og i andre avgjørende stillinger. Nattevaktene har de mest kritiske jobbene i forhold til at vår hverdag skal gå rundt, tett fulgt av avlasterene. Dessverre, på en måte, er det for det meste snakk om de samme menneskene som både er nattevakter og avlastere. Og nå skal altså veldig mange slutte når kontraktene skal fornyes 1. juli. I tillegg skal vår kontaktperson i bydelen slutte i juni.

Vi har vært ganske mange runder i nettverket vårt for å finne folk som kan ta på seg å jobbe med Sam, såpass mange runder at det sikkert er liten vits i å prøve det i særlig grad igjen. Men tenkte å legge ut en aldri så liten stillingsannonse her i allefall....kanskje noen kjenner noen som kunne tenke seg en lett jobb på natten?? Og/eller evt dagen?? De kan i så tilfelle ta kontakt med hun som er koordinator for oss for tiden, og som også selv er avlaster/nattevakt: Monica, tlf ********(fjernet). Hun kan også fortelle mer om hva jobben går ut på osv. Det kreves ingen kvalifikasjoner. Vi trenger altså hjelp fra 1. juli, men det kan hende vi må ha "sommerjobbere" og så andre fra høsten, i forhold til at folk jo skal på ferie. (Ikke vi da...vi er jo bundet til leiligheten som er nattevaktenes arbeidssted)

Jeg kan ikke si annet enn at dette livet vi lever er utfordrende, for å si det mildt. Nå håper vi bare at vi snart hører noe fra Sveits, og at det er gode nyheter. Og så håper vi på at Sam får 100% assistent i barnehagen han har fått plass i fra høsten, sånn at jeg kan få gjort noe annet enn bare å passe barn. (Noen som vet om en jobb?? ; )

Vi er så slitne av alt det usikre. Vi håper så veldig på at ett eller annet snart skal gå riktige veien, at ting begynner å gå bra. Det er så altfor ofte at vi kun driver med "brannslukking". Dere som ber, be om at ting må legge seg til rette...at vi får nye nattevakter og avlastere raskt som vi kan stole på. At Sam får 100% assistent. At vi snart får et positivt svar fra Sveits. At jeg finner ut av hva jeg skal gjøre fra høsten....og at jeg i det hele tatt skal orke å gjøre noe konstruktivt med livet mitt! Føler jeg er nødt til det, for min egen skyld.

Dett var dett for denne gang...

mandag, april 03, 2006

SPA


Vi har vært på vår etterlengtede spatur i helgen, torsdag til søndag. Vi koste oss med deilige og luksuriøse behandlinger (-til og med prøvd brun-uten-sol-dusj!! Det var utrolig komisk forøvrig. Følte meg litt som Ross i Friends da han prøvde... ),vi har spist (veldig!) god mat, slappet av og lest, vært med på Pilatestime (hvor det viste seg at jeg har bedre magemuskler enn Chris...), badet i innendørs og utendørsbassenger (hvor det snødde i håret vårt), kort sagt; vi har kost oss veldig.

Vi var på forhånd klar over at å dra vekk sånn ikke nødvendigvis alltid bare blir hyggelig og avslappende, men at ting man ellers "holder igjen" kan dukke opp. Som for eksempel det at jeg ikke føler jeg har hatt mulighet til å få i gang sorgprosessen etter mammas død ordentlig.
Det ble litt trist å se en bestemor som hadde med seg datteren og datterdatteren som kanskje var 20...Jeg hadde ikke fått tenkt så langt fram som det; at Elissa en dag blir 20, og at da kunne jo vi ha gjort noe sånt...Mamma hadde elsket det. Jeg kunne ha tatt med meg moren min og datteren min på spa en gang i framtiden. Nå går vi glipp av sånne minner, og det er jo selvfølgelig trist.
Dessuten var det en del små barn der, som satt og griset med maten og gurglet og bablet...Jeg treffer barn ellers også jeg, og har egentlig ikke noe problem med det. Men vi hadde liksom dratt vekk fra de tingene, og var ikke helt forberedt på å treffe små barn. Det var litt vondt med en gang, men det gikk over.

Det høres kanskje ut som at hver gang jeg gikk rundt et hjørne og traff en dame med samme hårfrisyre som mamma, eller et barn med lignende bukser som Sam - så brøt jeg helt sammen, men det er ikke tilfelle altså! Men det fine var at vi hadde tid til å kunne snakke om f eks det med de tre generasjonene på tur, og vi kunne gråte en tåre i fellesskap da vi satt og hørte på den lille gutten bable i vei.

Vi var også veldig sikre på at barna hadde det bra, hadde jo sørget for gode folk til å passe, så vi slappet ganske godt av med det. Det var også en god opplevelse å faktisk savne dem litt, det er vel første gang vi har hatt mulighet til!


Når det gjelder Sams videre oppfølging har vi vært på Rikshospitalet igjen og skrevet brev til kirurgen i Sveits, i fellesskap med legen. (Han trengte hjelp med engelsken... ; ) Vi fikk i samme slengen sett opptakene som ble gjort med det lille kameraet nedi halsen til Sam, og det var psycho!! (Jeg snakker kun for meg selv...Chris syntes selvfølgelig det var spennende...) Vi så liksom hele fjeset til Sam, og så plutselig kom kameraet nærmere og nærmere nesa hans, og så heisann! Så var vi plutselig inni nesa og langt nedi halsen hans!!! Og så ut igjen; ser det lille fjeset godt inne i narkosen, inn i nesa igjen...nei huff. Men nå har vi i allefall sett det "med egne øyne". Det så trangt ut for å si det sånn....

Så nå bare venter vi. Venter og venter og venter og venter....på brev fra Sveits. Ingen kan si oss når det kommer. Så vi venter....

Tusen, tusen takk til alle som tenker på oss og ber for oss, det er godt å kjenne støtten fra dere. Og takk for alle kommentarene på bloggen, til og med fra folk jeg ikke kjenner!! Det er veldig hyggelig! Vi er priviligerte som har dere rundt oss.
 
Blogglisten