mandag, april 10, 2006

USA??

Ja, da har jeg gjort som legen på Riksen sa: Jeg har surfet litt på nettet etter andre kirurger som evt kan hjelpe Sam. Jeg har faktisk funnet flere familier i USA som har barn med Subglottisk Stenose (arrvev i halsen), og har sendt masse mail! Jeg har fått svar fra tre familier, en av dem har ei jente som også hadde arrvev rett under stemmebåndene (som Sam), og som har hatt en annen type operasjon enn den som har vært luftet for oss, og hun er blitt helt bra. Stemme har hun også, selv om de ble advart om at det kunne hende stemmen ble skadet.

Jeg har til og med tatt motet til meg i dag og skrevet en mail til legen som utførte operasjonen på den jenta, og forøvrig også på mange av de andre jeg har lest om på nettet. Chris sier at hvis diagnosen til Sam virkelig er så uvanlig, så kan det hende sveitseren og amerikaneren kommer til å sloss for å operere han! Jeg håper det er så vel....
Sveitseren og amerikaneren blir på nettet nevnt som de to ledende kirurgene på dette feltet, og det er jo oppløftende at det finnes flere enn han i Sveits, som har spesialisert seg på den typen operasjon som kanskje ikke kan utføres på Sam allikevel. Det høres altså ut som at det er et annet alternativ, siden han i USA gjør en annen type operasjon som Sam kanskje kvalifiserer for.

Hmm....USA kanskje?? Blir veldig spennende å se om vi får svar. Og så venter vi fortsatt på svar fra Sveits da. Og nå er det påske og tiden går....det er til å bli gal av. Jeg husker godt følelsen jeg hadde forrige påske, da ventet vi veldig på at ting skulle skje på sykehuset, at de skulle finne ut hva som feilte Sam. Jeg skrev i en mail "aldri har vi vært mindre glad for at det er påske". Vi er ikke så veldig glad for at det er påske i år heller. Det skjer jo absolutt ingenting, og vi vil at ting skal skje!!

Påsken er ikke annet enn enda flere vanlige dager for oss, med nattevakter, suging, mating, oppkast....Ikke kan vi dra noe sted, pga nattevaktene som vi er avhengig av, og på toppen av det hele må Elissa være mange dager hjemme fra barnehagen... Altså, det er hyggelig det, men det vanlige arbeidet med Sam blir ikke borte bare fordi det er påske, og det er jo pga alt det ekstra at Elissa i det hele tatt er i barnehage.
Heldigvis skal Chris ha noen dager fri, så vi er stort sett to her når Elissa skal være hjemme.

Jeg lurer på når påsken igjen vil bety reiser, familiekos, appelsiner, hytte, fri...Livet vårt har bare ikke plass til sånt nå. Og det er jo kjempetrist. Jeg blir litt lei meg når folk spør "hva skal dere gjøre i påsken da?" Eller "skal dere noe til sommeren?" Hva skulle det vært da?? Vi skal være HJEMME pga NATTEVAKTENE. Vi lever en skjør tilværelse hvor vi er avhengig av andres hjelp. Vi må alltid være to voksne i bilen hvis vi skal kjøre noe sted med Sam (én må sitte ved siden av han med begge hender fri for å kunne suge...). Vi må ha Sam nær nok til å høre han til enhver tid. Vi må ha rene klær og sengtøy, vaskebøtte, rent vann tilgjengelig hele tiden, i tilfelle oppkast.
Vi skal INGENTING i påsken, er svaret. Kanskje bare en dagstur til noen venner, hvis Sam blir frisk. Han er nemlig kraftig forkjølet, og vi måtte ta en tur på Ullevål igjen i går for å utelukke lungebetennelse. Typisk.... Skulle gjerne i allefall ha gått noen turer med Sam i vogna, nå som det begynner å bli mildt og fint. Jaja. Kanskje han er litt bedre i morgen. Kan jo alltids håpe... : )

God påske alle sammen!

5 kommentarer:

ingunn sa...

hei Mie, USA ja... spennende.Hvem er denne amerikanske legen. kanskje jeg kan spør meg om litt her dersom noen har noen anbefalinger? Og om noen har hørt om han... Jeg skal ikke noe spennende i påsken jeg heller. Jobber hver kveld fra 3-midnatt. Går glipp av koselig familiepåske på hytta i Norge, men det er ikke så mye å gjøre med det...
Håper dere får svar fra disse legene da! Lykke til. Synes dette drar ut veldig og føler med dere i frustrasjonen Hvor mye veier Sam nå? Er han over ti-kilos grensen?
Sleng på noen bilder snart da!:)
Glad i dere. Gud velsigne dere!
Og... dersom det blir USA - da må jeg prøve å få til å treffe dere på en eller annen måte!
klem fra Ingunn

Amelie78 sa...

Uansett alt - god påske, min venn! Du er stadig i tankene. Senest da bussen kjørte ut av Oslo ikveld. (Har dratt hjem til fam noen dager på ferie...) Klemmer fra Amélie

Netten74 sa...

Hei
Er ofte innom å leser bloggen din. Så stor Elissa er blitt og Sam er en nydelig gutt. Håper virkelig det finnes en lege som kan hjelpe han.
God Påske!!

hilsen netten (som har hilst på deg et par ganger da jeg har vært i oslo sammen med amèlie)

Tone sa...

hei, kanskje du synes det er trivelig å vite om flere for deg ukjente blogglesere også? følger med dere på tv, og fant link til bloggen din fra bloggen til Elise, Vegar og Margrethe.

ønsker dere alt godt og at dere skal få oppleve at det går framover med Sam. du skriver godt, selv om det må være tungt å bearbeide all motgangen. skrivinga er vel god terapi i seg sjøl? som ei formulerte seg i et annet innlegg: jeg skal snakke litt med Gunnar jeg òg :)

forresten: kanskje du kunne lagt ut en stillingsbeskrivelse for avlastere og nattevakter, enten her eller med link til ei anna nettside? så kan det hende at noen i min studentomgangskrets kan tenke over om dette kan være en meningsfull (deltids-)jobb.

hilsen Tone

mie sa...

Hei alle sammen!
Ingunn - legen heter Dr Robin Cotton, jobber ved Cincinatti Childrens Hospital, Ohio. Men dette er et fryktelig smalt felt, så ingen har nok hørt om han eller andre som kan noe om dette, med mindre de har vært gjennom det samme selv. Håper du hadde det litt koselig sammen med Coby i allefall i påsken da. : ) Fint å være nygift!
Sam veier ca 9 kg nå.

Amélie - tenker mye på deg også, jeg føler liksom jeg har mer kontakt med deg enn på lenge nå gjennom bloggene!

Netten74 - så koselig å høre fra deg da! Uansett om du er den jeg tror du er eller ikke! ; ) Godt å vite at folk følger med.

Tone - ja, absolutt veldig trivelig å høre fra "ukjente blogglesere"! Veldig , veldig koselig! God idé det med å legge ut en stillingsbeskrivelse, tror jeg skal gjøre det på denne siden snart. Kan jo aldri vite hvem som leser... ; )

 
Blogglisten