onsdag, mai 31, 2006

Don Gianni e Don Luca (Livet på "Intervalle" III)


-Og her er de, de gale italienerene!!!!

Dette bildet sendte de faktisk selv til mailen vår, som en hilsen til Chris hvor de lot som England hadde tapt for Italia 4-0. (Det er visst morsomt i disse fotballtider...jajahvavetjeg) Vi har nemlig blitt så utrolig close nå, jeg aner nesten ikke hvordan (med så begrensede felles språkkunnskaper), -eller hvorfor! Men koselig er det!! Jeg hadde så sinnsykt lyst til å legge ut bildet, for det passer så fantastisk godt inn i historien som utspiller seg, men jeg begynte plutselig å lure på om det kanskje var litt slemt?? Uten at de visste det hadde plutselig livene deres og bilder av dem blitt offentliggjort liksom...Men jeg la nå ut bildet med en overskrift Gianni var med på å lage, mens de så på og jeg forklarte hva jeg driver med dag ut og dag inn foran skjermen. De fikk seg en god latter! (Heldigvis lo de...) Førstnevnte i overskriften krevde å få utlevert adressen til bloggen, så nå må jeg ikke skrive navnene for ofte! De blir vel helt paranoide hvis de ser navnene sine overalt...

Etter at de fikset oss et nytt rom har vi begynt å kalle dem "mafioso", noe de synes er kjempemorsomt! Derfor har de begynt å kalle seg "Don" foran navnene sine (de to mennene altså), fordi det gjør visst mafiaen..jajahvavetjegmåjegbaresiigjen!

Ellers dro de stakkars russerne hjem i dag, som nevnt tidligere. Tenk på det, TI MÅNEDER her, uten foreldre!! Vi fikk ikke rommet deres, det viste seg at det er reservert, men vi har flyttet til rom nr 4. "Don" Luca hadde involvert seg veldig i dette og fikk med seg hva som skjedde,så plutselig sto han utenfor døren vår og ville hjelpe oss å flytte! Jeg hev frenetisk skitne underbukser og andre unevnelige ting i poser og sekker, og mister mafia kommenterte alle de mange (visstnok...) forskjellige flaskene jeg hadde med diverse toalettsaker. "Men det er jo alt fra shampo til Elissas kremer og parfyme og og...og" prøvde jeg, men nei.....Vi var ganske håpløse som hadde tatt med så mye saker!!!

I kveld har de invitert oss på noe slags pølse (som de skjærer i tynne skiver) og "vino", så dette blir hyggelig! ;)

Ellers har vi fått enda en gresk familie her, en tyrkisk familie, og en italiensktalende sveitsisk (tror jeg) familie som har en mannhaftig, streng svigermor med på lasset! På samme rom! Hun drar ikke på smilebåndet når barna her leker og er søte en gang, bare gjennomborer alle med "kniver i blikket", som Chris sier... hehehe.

Yota, den tidligere omtalte greske damen, er som sagt ganske snakkesalig. Faktisk snakkesalig at Chris har forskanset seg bak en bok i kveld; hun spør han hele tiden legespørsmål, og lurer nå på om ikke Chris synes at Akhilleas snufser litt?? Kanskje han er blitt syk??? "Ja, han snufser jo litt...." sier Chris uten entusiasme. Hun prater også stadig vekk til meg her jeg sitter bak maskinen, så det tar litt ekstra lang tid å skrive i kveld. Hehe. Og hvis tankene mine virker litt sprikende, så kan det stemme!

Til slutt må jeg legge til en liten liste over alt vi har klart å ødelegge eller knuse siden vi kom hit: (Dette huset består definitivt ikke Inchley-testen, sier Chris)

- ett stykk kaffetrakterkanne (så da kan ikke trakteren brukes...)

- ett stykk romnøkkel (Elissa bøyde den i låsen på kjøkkenskuffen vår, og da jeg prøvde å bøye den tilbake brakk den...)

- ett stykk brødrister (Chris snudde seg i ett minutt, og plutselig var det høye flammer! Han kastet brødristeren ut av vinduet av alle ting!!)

- ett stykk dusjforheng-oppheng (dvs Chris klarte HELDIGVIS å fikse det igjen...)

- to stykk knuste Clausthalerflasker utenfor kjøleskapet nå nettopp...(den eneste "bragden" jeg står for på denne listen)

Dette kan bli et dyrt opphold for oss, hvis ikke trenden snur! De tre siste tingene på lista skjedde i løpet av bare i dag!

Og nå skal vi hengi oss til å smake på den hjemmelagde pølsen som moren til Moira, den ene av de italienske damene, har laget. :):)

Ting Tar Tid

De gode nyhetene først: Sam klarte seg (såvidt) gjennom natten uten respirator!! Men han har hatt en fryktelig urolig natt, har hatt mye ubehag og har ikke sovet noe særlig. Han klarer å puste selv med hjelp av "vinden" i masken han har over munn og nese, men det går ikke særlig bra uten enda. Det er veldig individuelt når barn klarer å slutte med denne hjelpen, og det viser seg at Sam ikke er av de som klarer dette kjapt..Men det er ikke noe nytt for oss egentlig, vi oppfatter Sam som seig, men ikke særlig rask til å komme seg etter ting som dette - av erfaring. (Dere av de "gamle" sykepleierene til Sam som følger med vet nok hva vi mener med det tenker jeg... :)

Sam åpner øynene sine litt mer i dag og kikker litt på oss, men det tar ikke mange sekundene før det er tydelig at han mister fokuset og bare stirrer ut i lufta. Og han har fortsatt mye ubehag, det er tydelig å se. Han jobber veldig med hvert pust, og armer og ben slår og sparker hvileløst det meste av tiden...Det er rett og slett slitsomt å se på. Jeg prøvde å roe han ved å holde forsiktig på armene hans, men det var som om han ikke enset det engang.

Det er altså ikke helt uventet at det kan ta tid for han å komme helt til seg selv, og heller ikke at det er vanskelig for han å få til pustingen uten problemer. Noen bruker timer, andre bruker dagevis. Men det de selvfølgelig er redd for er at arrvevet begynner å gro ut igjen...eller at andre ting har gått galt nedi halsen. Så det de sier i dag er at de gir han fram til fredag, og hvis han fortsatt trenger pustehjelp da så må de ned i halsen å kikke igjen. For da har han trengt hjelp for lenge til at det anses som normalt. Men dette er altså worst case scenario.

Summen blir nok at han er litt bedre, men at han fortsatt ikke kommer til å gjøre noe forsøk på å lage noe lyd i dag heller. Og at i hans tilfelle vil det ta litt tid å "få alt på rett kjøl" igjen.

Hvis jeg skal si noe om meg selv, så må jeg si at jeg kjenner veldig på det jeg skrev om i går: At jeg balanserer på en knivsegg, og at det skal lite til før jeg merker jeg blir overveldet av føleleser - enten gode eller "dårlige".

Eksempel: (Fordi når jeg leser liknende "diffuse" sitater hos andre lurer jeg alltid på nøyaktig hva de mener med dette, og hvorfor de ikke utdyper det med et eksempel...har de sagt A, hvorfor sier de ikke B??)
Rett før jeg begynte å skrive banket det på døren. Det var dama som "passer butikken" her på huset i dag. Hun snakker ikke engelsk i det hele tatt, og derfor er det naturlig nok ganske vanskelig å kommunisere med henne. Hun vinket meg etter seg bort til rom nr. 4, og jeg skjønte at hun ville vi skulle flytte dit.

Forhistorie: (Fordi jeg ser det er nødvendig med en forklaring..:)
Russerne dro hjem i dag (heldigvis for dem, etter 10 måneder!!!), og italienerene har mikset og trikset på egenhånd for at vi skulle få flyttet inn på rommet deres, rom nr 1 med eget bad, 4 senger, tv og masse plass! Siden Sam muligens kommer for å bo sammen med oss etterhvert, må vi rett og slett ha mer plass; det er ikke plass til en seng til her vi er. Historien med italienerene er egentlig en hel saga i seg selv, men i allefall har de fått så hjerte for Sam og oss at de altså tok initiativ til å skaffe oss et nytt rom. De var veldig stolte over å ha fikset dette! ;) Men så kom altså denne damen og ville plassere oss i nr 4 i steden. Hun så på meg som om jeg var et insekt hun helst ville tråkke på men som hun tok seg sammen for å være sivil med, og jeg kunne ikke fatte hvorfor! Kanskje fordi hun tror vi absolutt vil ha det beste rommet, og det er frekt?? Men det var jo ikke vi som spurte engang! Det er så frustrerende å ikke kunne forklare seg!! Og noen ganger blir jeg litt lei av kulturforskjeller, enten de er ekte eller imaginære. Uansett, jeg kjente at "dette takler jeg bare ikke nå". Dette ville ellers ha vært en fillesak, men det er den typen ting som kan vippe meg helt av pinnen i disse dager. Og ikke vet jeg hva det blir til med de rommene heller, ettersom dama fikk en telefon og jeg ikke gadd å henge med henne mer; jeg gikk tilbake til rommet, med vondt i magen....

Ellers sover jeg urolig med en dyp nyve i pannen, det ser jeg på morgenen når jeg ser i speilet. "Hakket" blir der nemlig i en times tid etter at jeg har stått opp.

Nå håper jeg bare å få se noen reale framskritt for Sam, det vil gjøre underverker for mor! :)

tirsdag, mai 30, 2006

Min sønn rusmisbrukeren... ;)


Nesten vanskelig å ta bilde av Sam uten at hender og føtter "sitrer"...se hendene


"Det blåser nordavind fra alle kanter!"


Et lite gløtt...

Først må jeg si det jeg tenker omtrent etter hver post jeg skriver, når jeg får kommentarer: Jeg blir helt rørt!! Tårene visker nesten ut skriften i beskjedene deres... : ) -Og det inkluderer forøvrig sms´er, mail og telefoner også! Dere er så gode, og det er godt å kjenne at dere bryr dere!!!!!

Klokka er nå nesten seks på kvelden, og Sam har snart klart 7 timer uten respiratoren! That´s right, de har ikke lagt han på igjen enda....De sier de ikke kan love noe, men om han kommer seg gjennom natten som ligger foran regner de med at han er over det verste, og da blir det ikke snakk om noe mer respirator. Og hvis han havner på igjen, så blir det toppen for én dag. Det de derimot har gjort er å gi han mer morfin siden han var så stresset: Han måtte rett og slett ha litt mer "dop" for å roe seg ned, han har blitt avhengig! Jaja, sånn er det. De får bare trappe ned litt sakte. De byttet også masken til en som dekker både munn og nese (i steden for bare nese), så nå kunne vi ikke hørt ham om han hadde prøvd å lage noe lyd en gang! Stakkar, han ligger med munnen åpen og puster i sterk medvind; hver gang han drar pusten får han et "støt" med luft langt ned i lungene. Han får litt sjokk hver gang, og ligger og "blafrer" med tunga i vinden! Chris sier at han kanskje synes lufta smaker rart? Han er jo ikke vant til dette i det hele tatt!

Professoren som har gjort operasjonen har vært innom for å se til han tre ganger etter ekstuberingen, noe Chris tar som et tegn på at han er ganske så interessert...Han gjør 5-6 slike operasjoner i året, og det er altså et veldig smalt felt han har spesialisert seg på. Klart han lurer på hvordan det går! Han mener Sam kommer til å ha det mye bedre i morgen.

Sam ligger fortsatt og "rykker" i musklene og virrer med armer og ben, men siden han fikk morfin er han relativt rolig allikevel. Han gråter ikke, og reagerer i allefall litt på stemmene våre. Prøver å åpne øynene når vi snakker, men det er ikke så lett...Det er slitsomt bare å se på han, han sliter liksom så veldig. Tror ikke det kommer til å forandre seg så mye før i morgen. Kanskje vi da får høre litt stemme?? Har tro på at det bare er snakk om tid nå; det er ingen grunn til at han ikke skal ha stemme. I en eller annen forfatning... ; )

Noe av presset har letnet nå, etter at de endelig fikk en slutt på "komaen" i hvertfall. Det er vondt å se at han sliter, men det er også veldig godt å se at han beveger seg igjen, og at han puster med munn og nese!!!! Det er som et mirakel, et vi har ventet på siden Sam fikk tracheostomien for over 14 måneder siden, da han var 6-7 uker gammel. (Var fortsatt prematur da, han ble jo født 14 uker for tidlig)

Det har nok ikke gått opp for oss at det verste er over, vi har ventet så lenge at det har blitt helt uvirkelig det hele. At det kunne og ville forandre seg hadde blitt en fjern utopi, en vi nesten ikke trodde på lenger. Vi sa ordene, men var hele tiden forberedt på at uforutsette ting kunne skje, og at ingenting var sikkert! -Og dette er av erfaring, det er viktig å forstå...Det har vært så mye fram og tilbake at Chris og jeg har sagt til hverandre, selv etter at vi kom hit, at vi ikke kom til å tro det før vi så det var gjort. Og nå ser vi det er gjort, men vi tror det på en måte fortsatt ikke!!!! Tenker hele tiden at "når som helst sier de at de må sette inn tracheostomien igjen allikevel." Hele natt til i går drømte Chris at de gjorde nettopp det. Chris er ikke av den bekymrede typen, så det sier litt!

Men det begynner å letne for oss nå, vi ser miraklene foran oss og legene er fornøyde. Vi er "tynnslitte" og kjenner at vi er fryktelig sårbare. Vi vakler fortsatt på en tynn knivsegg og kan likegjerne falle ned på den ene som den andre siden, men håpet vokser. Vi øyner at livet vil bli bedre, og det veldig snart.

Sam er "våken!"


Heldigvis, hledigvis tok de Sam omsider av respiratoren i dag! De fjernet diverse medisiner i seks tiden i morges, og Sam lå etterhvert å rykket og ristet i kroppen...han begynte å puste litt selv, mot respiratoren (for dere som skjønner dette...), og glippet stadig med øynene. Klokken kvart over 11 tok de vekk respiratorslangen, og 6 mennesker sto rundt senga til Sam og jobbet hektisk med å få stabilisert ham. Han ble lagt på B-pap (en maske over nesen som gir han ekstra "vind" inn i neseborene, samt ytterligere ekstra drahjelp når han puster inn selv), og ligger nå og puster selv gjennom munn og nese!

Han er ikke helt bevisst enda, åpner øynene litt innimellom, men gir ingen tegn på gjenkjennelse eller ønske om noe som helst. Han har ikke grått, og vi har derfor ikke hørt noe spor av en stemme enda heller. Han ligger og rykker til i musklene hele tiden, noe som ser fryktelig slitsomt ut. Abstinenser...Det virker også som han synes det er ubehagelig å puste med munn og nese, ser anstrengt ut. Han puster også dessverre ganske uregelmessig og er stresset, så akkurat i dette øyeblikk vurderer de om de må legge han tilbake på respiratoren....(Forhåpentligvis behøver han ikke å være fullt så dopet som til nå i så tilfelle) Håper virkelig han slipper det! I såfall blir det "to skritt fram og ett tilbake..." Dessverre er det ofte sånn.

Så det ser vel egentlig ikke ut til at han kommer til å bli helt bevisst på en stund, og legger de han tilbake på respiratoren blir han satt litt tilbake igjen...Så det spørs om vi får høre noen stemme i dag. -Selv om jeg lurer på om jeg hørte noen små pip mens jeg la øret helt ned til munnen hans... ;) Det kan være hva som helst, han ligger med diverse bråkete maskiner, og så piper det litt i brystet hans, men jeg kan jo tenke at det var en liten stemme jeg hørte. :) Mamma hørte i såfall først!

Skal oppdatere når jeg vet noe mer om respiratoren.

mandag, mai 29, 2006

Utsettelse


Ute tordner det iltert, det regner og blåser kraftig. Passer helt fint for meg, det matcher humøret mitt perfekt.

Vi kom til sykehuset ca kl halv ti, og fikk beskjed om at Sam skulle ha bronchoskopi (kamera ned i halsen for å se om det har grodd fint) ca kl 12. Greit. Vi er vant til å vente...Vi har gjort alt mulig for å få tiden til å gå; spist lunch på sykehuskafeteriaen, vært på sykehusbarnehagen, lest blader, spilt spill (tenk det, alle dere som vet jeg ikke gjerne spiller spill!), og sett igjen og igjen på klokka....I dag syntes jeg tiden gikk utrolig sakte, i motsetning til forrige mandag og egentlig resten av uka også. Vi er liksom nesten helt i mål, og dette har virkelig vært et maraton i livene våre uten sidestykke. (Tror ikke vi klarer et lignende år til, da går det på helsa løs!)

Kl ti over ett kom en lege, ikke Monnier selv en gang...og sa at alt ser bra ut (JIPPI!!!!), det har grodd fint (FANTASTISK!), kunne ikke vært bedre, Monnier er fornøyd (TAKK OG LOV!!), men det er litt for hovent til at de kan vekke han i dag og ta ut respiratorslangen, de må vente til i morgen. Smilet mitt forsvant helt, og plutselig var jeg ikke i stand til å tenke på noe annet enn "men hvordan skal jeg få tiden til å gå fram til i morgen????"

Jeg vet det er helt latterlig, vi har ventet så utrolig lenge (nå tenker jeg på hele tiden fra Sam ble født; operasjonen og oppholdet her er bare den siste biten) og hva er en dag til? Og selvfølgelig er jeg glad de ikke tar noen sjanser, én dag for mye er bedre enn én dag for lite, osv osv osv....Men jeg er så LEI AV å være så fornuftig! Jeg er så sliten, jeg målstreken foran meg, og så har den blitt flyttet ut av syne!

Jeg klarte såvidt å svelge at det ble syv dager i stedet for fem å vente etter operasjonen, og så i siste sekund blir det altså ikke som jeg hadde innstilt meg på. De siste dagene har vært tunge, men jeg tenkte "bare litt til nå, bare til mandag..." Det koster meg sinnsykt mye å måtte se på at de pumper "gift" inn i barnet mitt, at han ligger der så urørlig og uten at jeg kan få kontakt med ham. Greia er at vi ikke har noen garanti for at det blir i morgen heller; det blir når Sam er klar.

Det virker sikkert litt....overdrevet på folk som står utenfor denne situasjonen, og det er nok bare vi selv som kjenner hvor tungt presset har vært og er akkurat nå. Vi lengter etter å høre om Sam har noen stemme; vi lengter etter å se at operasjonen har gått som vi har håpet. Jeg tror aldri jeg har ønsket noe så sterkt i mitt liv, bortsett fra da jeg ikke visste om jeg fikk beholde Sam eller ikke.

En siste oppsummering i fornuftens navn: Utifra hva de har sett i dag ser operasjonen ut til å ha vært vellykket, takk og pris. Han må få medisiner for å ta ned hevelsen, forhåpentligvis vil det være gjort til i morgen. Og så får vi bare vente og se om det blir i morgen de vekker han eller ikke....

I mellomtiden akter jeg ikke å være fornuftig mer, jeg vil gråte uhemmet, kanskje løpe ut i regnet uten yttertøy og sko, jeg vil skrike og rope (eh...hvis jeg tør...)(-kanskje i regnet?), og jeg skulle ØNSKE jeg hadde kommet noen vei med å riste noen HARDT på sykehuset (som bare gjør så godt de kan stakkars...), for da hadde jeg gjort det!!! Det er kanskje det som er det mest frustrerende: At det ikke er noen jeg kan være sint på! Jeg vil slå noen!!!! Sparke, klore, bite, denge......SLÅSLÅSLÅSLÅSLÅSLÅSLÅ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

søndag, mai 28, 2006

"Piccolo"

I går kveld spurte Italia-mafiaen om vi ville ha pizza, og selvsagt sa vi ja selv om vi var stappmette fra før, her skal ingen sjanser til samfunn forspilles!



Vi hadde en veldig hyggelig kveld, og ble veldig overrasket over hvor langt man faktisk kommer med tegnspråk, grimaser, ett stykk halvveis (veldig halvveis!) engelskpratende italiener + en blanding av italiensk, fransk, engelsk, norsk og en dæsj tysk. Om jeg ikke kan snakke et ord italiensk, har jeg i allefall funnet ut at jeg forstår faktisk en god del utifra sammenheng og kroppsspråk. Og det merkes at disse menneskene har levd et ganske begrenset og til tider kjedelig og ensomt liv, ettersom de har vært ut og inn av sykehus hjemme og borte (som her) i lengre perioder av gangen i tre år: Vi var visst så interessante at de ikke slapp oss igjen før langt over midnatt! Da var vi slitne etter timevis med å vri hjernen for å forstå og gjøre oss forstått, men det var kjempehyggelig. Vi fikk også vist fram bilder (som vi har på lap top´en) fra da Sam var helt liten, og det var da jeg lærte ordet "piccolo": De ooooooet og aaaaaaaet og sa "piccolo, piccolo" når de så hvor liten Sam var. Kom på at det betyr jo liten, selvfølgelig!

I dag har vi tatt vårt vennskap med mafiaen til nye høyder, med et besøk på en svær lekeplass for barn med et bittelite, ekte kulldrevet tog:



Elissa koste seg maksimalt!

Sam ligger så stille, så stille og venter på morgendagen. Vi venter også veldig, og er fryktelig spente nå. Vi vet ikke så mye om akkurat hvordan ting vil foregå i morgen, det vil avhenge av hva de ser når de går ned i halsen til Sam med det lille kameraet igjen i 10-tiden. Vi håper såret har grodd godt nok til at de kan ta han av respiratoren, og at han ikke sliter for mye med "abstinenser" når de tar vekk "dopet". Og vi håper at han ikke har for mye smerter...og selvsagt håper vi VELDIG på å få høre litt stemme!!!! (Som sagt kan det ta tid før den går seg til ordentlig.)
På en måte er det nesten enda mer spennende i morgen enn forrige mandag, denne gangen får vi se resultatet! Skal prøve å få oppdatert bloggen i løpet av dagen, det blir sikkert litt ventetid på sykehuset. Jeg får knote meg fram uten æ,ø og å. : )

lørdag, mai 27, 2006

Litt om Sam


Liten kriger-prins på sin myke seng : )


Tre mennesker må til for å snu Sam over på siden!


Denne skjermen viser alle vitale ting som hjerteslag, oksygenmetning i blodet, pust pr minutt osv


Her er medisinene som pumpes sakte inn...


Dagene går (heldigvis), og det ser ut til å gå ganske greit med Sam egentlig. Såret gror fint (det er KJEMPELANGT!!!! De har skåret omtrent tvers over halsen..), på tross av at han sikler hele tiden og såret aldri er tørt pga det. Han har derimot fått et sår under haka på grunn av all fuktigheten, der haka ligger på brystet, og han har også fått et "liggesår" i nakken. Men dette er jo bagateller. Han har hatt litt feber som har kommet og gått, men nå ligger han på en spesialmadrass som er kald så det har ordnet seg fint. Han har ganske mye sekret i lungene, og får derfor inhalasjoner med slimløsende midler. Men han har alltid litt sekret i lungene, så det behøver ikke bety så mye.

Vi ble litt nervøse da vi hørte at det lå en baby i samme rom som hadde RS-virus, men alle barna i rommet fikk en slags "vaksine" mot det og det ser i allefall foreløpig ut til å ha hjulpet. (Men det er litt tidlig å si..)

Sam får medisiner ca en gang i timen for a "slå ut" alle muskler, for at han som sagt ikke skal bevege seg. Disse medisinene blir litt som "dop", så han må ha større og større doser oftere og oftere for å holde seg i ro....Ofte ser vi at han rykker til i bena eller armene, og da er det bare å rope på sykepleieren for en ny dose! (Dvs, de holder seg såpass nær at man sjelden behøver å rope! Barna på intensiven har hver sin sykepleier.) Han kan ikke slutte med disse "stoffene" på én dag, så her må det trappes ned etter mandag. Jeg spurte i dag hvor lenge de tror han må bli på sykehuset etter mandagen, men som ventet kunne de ikke svare på det. Alle barn er forskjellige og trenger varierende med tid for å komme seg igjen. Han kommer jo først og fremst til å ha vondt, så skal han rette ut en nakke som har vært bøyd i en uke, og så har halsen "blitt kortere", så var det å slutte med "dopet", og så skal han bli vant til å puste gjennom munn og nese for første gang på over 14 måneder, og til slutt var det stemmen - å bli vant til den!

Når det gjelder stemmen så kommer det an på flere faktorer om vi kan høre den med en gang. Han kan være hoven etter at de har skåret vekk arrvev på selve stemmebåndene, det kan ta tid før de går seg til etter at respiratorslangen har holdt dem fra hverandre, og det kan også være skader på stemmen som forhåpentligvis vil rette seg over tid. Men vi har i allefall gode håp om at det blir mulig å høre noe snart!

Vi har fått beskjed om at Sam må beskyttes mot alle slags infeksjoner de første seks månedene etter opersjonen, så det kan jo bli en utfordring hvis Sam skal gå i barnehage! Vi får høre litt nærmere med "sjefene" her før vi drar hjem.... ; )

Det tar på oss dette; å se Sam ligge sånn hele tiden, med diverse lammende stoffer pumpende rett inn i blodet hans. Maskinen som puster for ham på sitt metalliske, altfor regelmessige vis, den fremmede lukten og mangelen på respons når vi snakker til ham og tar på ham. Vi er veldig slitne merker vi, trøtte hele tiden. Det er jo også slitsomt å være blandt så mye fremmede mennesker hele tiden, og det koster krefter å anstrenge seg for å forstå og kommunisere både med de vi bor sammen med og de som jobber med Sam. Men misforstå meg ikke: Vi klager IKKE, vi er overlykkelige over å endelig ha kommet hit vi er nå, og egentlig er dette nesten for et eventyr å regne! Hvem andre får oppleve disse tingene vi opplever nå? Erfaringene vi får er i allefall unike, på godt og vondt!

fredag, mai 26, 2006

Livet på "Intervalle" II


Ja, da var det på tide med en liten oppdatering fra huset med folk fra alle verdens hjørner, i (u?)naturlig og (u?)skjønn samfunns-forening! ; )

Vi har funnet ut at "alle italienerene" faktisk bare er to familier, med ett barn hver! Hva gir du meg?! Det virket som en uregjerlig, støyende skokk med folk, det krydde av italienere! Vi har til og med begynt å "snakke" litt med dem (med armbevegelser, grimaser og alle tilgjengelige språk i skjønn (u)forening), etter at "noen av dem" (én mamma og én pappa, med étt barn) tilbød Elissa en is. Chris reiste seg opp, viftet avvergende med armene og sa med en viss intensitet: "No no no no no!!!" Hun skulle jo til å spise middag må vite, men det var ikke så lett å forklare på blandings-fantasi-språket. Jeg ble nesten svett, dette var jo tross alt (kanskje) den eneste muligheten vi fikk til å bli litt kjent med de "vanskelige" italienerene som rotter seg sammen og ikke snakker med noen andre! Jeg la hjernen min i bløt mens vi spiste middagen, og kom opp med en vanntett plan: Jeg skulle sende Elissa bort til dem etter middagen, hviske til henne før hun gikk at hun skulle si "ice cream" til den snille mannen, og så ville de tro at hun hadde kommet på det helt selv og at hun var så søt at de bare ville smelte...

Som sagt, så gjort. Men Elissa ble visst litt for nervøs, for vel borte hos pappa´n ble hun bare stående å stirre på han i en evighet, med tennene godt festet i bordkanten (hvorfor-i-all-verden??), på tross av at jeg hintet heavy på norsk til henne: "Si det da! I-c-e c-r-e-a-m (hviskestemme), si det til den snille mannen!" Til slutt måtte jeg bryte inn, før Gianni (som jeg fant ut at han het etterhvert) trodde hun var en smule syk på sinnet: "She wanted to ask you if she could have an ice cream now, since she´s eaten her dinner". Selvsagt virket planen min (Elissa er jo så søt, og ikke det minste "forfølgersk"), og plutselig snakket vi i vei (om enn haltende) med Gianni! Og ikke nok med det; etterhvert ble alle italienerene med i samtalen! Ingen andre enn Gianni snakket noe engelsk i det hele tatt, så det var litt vanskelig, men det føltes som en liten seier allikevel! (De har omtrent ikke villet smile tilbake engang når vi har smilt til dem.)

Det var da jeg bestemte meg for å spille mitt beste kort; å fortelle gjengen med bekymrede foreldre av syke barn at Chris er barnelege..... Chris himlet umerkelig med øynene, "dette har vi snakket om, jeg vil ikke vekkes om natten av bekymrede foreldre her", men for en lykke blandt italienerene!!! Chris smilte og nikket i alle retninger, han kunne likegodt ha vinket som the Queen of England; alle smilte fra øre til øre, "Dottore, Dottore".....og så hadde vi likegodt fått oss en ny gjeng av venner!

##########################################


Den russiske babushkaen går nesten alltid i morgenkåpe, og hittil har hun ikke truffet blikket mitt en eneste gang. Hun behandler meg som luft, og jeg driver og funderer på om det kanskje er sånn i hennes kultur at noen må introdusere oss eller noe?? Jeg trodde hun manglet ansiktsuttrykk, helt til hun traff en dame som jobber her og fasaden sprakk opp i et stooooort smil og hun sa "madame, madame!" Tydeligvis noen hun hadde savnet...?

I går satt Elissa ved ett av bordene her og spiste, mens jeg drev med noe på kjøkkenbenken. Alle de andre bordene var ledige, men babushkaen sto plutselig og lagde til middagen sin på akkurat det samme bordet. Elissa mumset stumt i vei, og så på den fake-blonde babushkaen med store øyne. "Hva driver hun med tro, og hvorfor gjør hun det på mitt bord?" Jeg visste at jeg ikke skulle ta det ille opp, her må man gi hverandres kulturer litt ekstra rom, og jeg kom på at det var det bordet hun alltid spiser ved og lager mat på, og hun har jo vært her i 10 måneder osv...Vi endte opp med å flytte oss...hehehe.

I dag hadde vi sittet ved det samme bordet og spist (tja, tenkte ikke noe over det!), var ferdige og hadde reist oss, men hadde noen ting stående der fortsatt. Jeg snudde meg, og der sto jammen Babushka og lagde mat igjen, ved dette ene bordet!! Hun gestikulerte til bordet ved siden av, - hun hadde flyttet våre ting dit! De andre videt ut øynene sine og indikerte stille "Ooooooooo" med munnene sine bak hennes rygg... Dette VAR tydeligvis HENNES bord!!!

Senere skulle jeg legge noen ting i skuffen vår (alle har hver sin skuff på kjøkkenet), og flyttet litt på en pose med mat som sto litt i veien. Den tilhørte en ny, sveitsisk familie som vi har fått god kontakt med (de snakker engelsk...), og moren i familien sa "Nooooo, that´s OUR space, don´t move my bag!!!" - hun tullet heldigvis, med henblikk på hva som nettopp hadde skjedd med Babushka´n. : )

###########################################

Den greske damen, Yota, er for tiden her alene med sønnen Akhilleas (mannen måtte hjem i noen dager for å fikse videre sykeforsikring osv). Hun er veldig pratsom, og deler i øst og vest av hva som skjer. -Ikke at det gjør meg noe, jeg er jo relativt åpen selv, og ser på det at hun forteller som et tegn på tillit. Hun har i dag fått mensen for første gang siden barnet ble født (dette vet snart hele huset), og sliter med at gutten ikke vil spise melken hennes! Hun er helt ute av seg (dette er egentlig ikke morsomt, men man må prøve å holde humøret oppe sier nå jeg), ungen har ikke spist noe særlig på et par dager. Hun mener melken hennes forsvinner, og har prøvd å mate han annenhver time eller oftere....hun hadde ikke spist, ikke engang drukket noe vann i dag!
(For å si det rett ut: Barnet hennes er sjefen i familien, han bestemmer alt som skjer eller evt ikke skjer...og han er 4 måneder!!! Hvordan kan hun tro han vet best??? Aaaaaanyway.....)

Jeg måtte overtale henne til å overlate han til meg mens hun drakk et glass vann og spiste måltidet hun har prøvd å spise i hele dag, og så fikk jeg henne til å gi meg en flaske morsmelkerstatning som jeg prøvde å gi han mens jeg marsjerte henne inn på soverommet hennes: "Hvis han hører stemmen din eller kjenner lukten din vil han ikke ta denne melken - da vil han ha din" sa jeg strengt. Jeg hadde foreslått at "når han blir sulten nok tar han erstatningen selv om han ikke liker den". Jeg hadde prøvd å si at han ikke kom til å dø av sult; "bare se på disse tjukke kinnene, han vil overleve den neste hungersnød", men nei: Jeg skjønte at eneste utvei ville være at han spiste hva som helst for hennes sjelefreds skyld.

Derfor benyttet jeg sjansen mens hun var borte: "Skitt, han liker ikke denne melken: Jeg tar noen sukkerkorn på flaskesmokken!" Han lot seg lure en liten stund og drakk til alle sukkerkornene var borte, og så nektet han igjen. Jeg tok litt mer sukker på....han drakk litt til, nektet, jeg tok ytterligere mer sukker på, han drakk litt til, osv...Til slutt hadde han tydeligvis drukket nok til å stille den verste sulten, så dett var dett. Ikke noe mer, på tross av mer sukker. Yota kom tårevåt tilbake (jeg tuller ikke med henne egentlig, jeg vet akkurat hvordan hun følte det - jeg har vært der selv), og jeg måtte fortelle henne at det var ikke sikkert hun kom til å bli glad, men jeg hadde tatt litt sukker på flaskesmokken, og han hadde da i allefall fått drukket litt! Hun var heldigvis sååååå takknemlig over at han hadde spist litt at det ikke gjorde noe med sukkeret! ; )

(Til alle dere som ikke har barn: Dette må virke som en lukket verden, men når (og hvis) dagen kommer vil dere vite nøyaktig hva jeg snakker om!)

########################################

Jajajajajaja....akkogveogdobbeltve. Hvaskalmansi?? Egentlig må jeg helt på slutten her innrømme at mens jeg har skrevet dette har det pågått diverse "hverdags"dramaer (nja, skjer jo ikke med alle dette) her på kjøkkenet:

Den italienske gutten, Sandro, løp ut sammen med den russiske gutten, Filip (ca 3 år begge to), og rev blomster ut av blomsterbedet - tror de også tok seg en smakebit av blomsterjorden! Moren til Sandro ble så flau at hun ble tomatrød i fjeset, kjeftet på guttene, kastet døde blomster i søpla, og fikk høylydt kjeft/refs fra sin kjære mann samtidig...

Yota kom gråtende ut fra rommet sitt, hun hadde snakket med sykehuset på telefon, og de ville hun skulle komme: Sønnen hennes får for tiden cellegift pga øyekreft, og de lurte på om han i den forbindelse har fått sår i munnhulen og derfor ikke vil spise.

Den andre italienske familien har en datter som ikke har villet spise på 4-5 dager (blir også behandlet for øyekreft). Hun fikk en real omgang med kjeft ved middagsbordet etter mye fristing, bønn om å spise, spesiallaget favorittmat, gjøgling og underholdning til maten....Ingenting hjalp, og til slutt endte det i frustrasjon og tårer for både foreldre og barn. Den stakkars jenta sovnet med hodet på bordet...det var hjerteskjærende. Som utenforstående tenker man "men det hjelper da ikke å kjefte, barnet er sykt, du gjør det bare verre for henne", men jeg vet faktisk hvorfor og hvordan det blir sånn. De VET barnet må spise, at det er til det beste for henne, de gjør så godt de kan, strekker seg så langt det går for henne, og til slutt har de tøyd strikken så langt at den ryker. De vet det ikke hjelper å kjefte, og de hater seg selv for at de gjør det likevel; hører seg selv utenfra og tror ikke sine egne ører....Det er bare det at de er menneskelige, og de klarer bare ikke mer engstelse, frustrasjon, smerte, frykt, tårer som bygger seg opp fordi-man-skal-være-sterk bla bla bla...Det blir en ond sirkel, og man sårer de som står nærmest: Familien - barna - hverandre.

Jeg vet fordi jeg har vært der selv.

Jeg mener absolutt ikke å tulle med disse menneskene; jeg vet altfor godt at det er alvorlige ting de kjemper med. Men dette er min måte å takle det på tror jeg, jeg er nødt til å finne noe å le av, ellers blir jeg deprimert.

Det er en kunst å le med tårer i øynene.

Mammas bursdag

I dag, 26/5, ville mamma ha feiret sin 57-års dag.

Det er en trist ting å huske på.
For nøyaktig ett år siden "feiret" vi mammas 56-års dag på Rikshospitalet. Vi visste ikke da hva som feilte henne, men ante at det kunne være alvorlig. Jeg ga henne en brosje med steiner i mange farger, og hun sa "du er alltid så flink til å velge ut gaver du!" - Og min mamma var flink til å gi komplimenter... : )
Jeg forklarte Elissa hvorfor jeg var litt lei meg i dag, og sin vane tro gjentok hun det (hun trodde..) jeg hadde sagt: "Mormor er litt død, og da blir vi lei oss. Vi kan ikke snakke med henne." Hun sa "jeg skal trøste deg" og strøk meg én gang over kinnet: "NÅ er det bra! Du smiler! Mamma, er du glad nå?" "Mormor er tre år i dag!"

Da mamma døde var vi nødt til å gå gjennom de "daglige" sakene hennes, som klær, bankkort, toalettsaker, ganske rett etter begravelsen. I håndveska hennes fant vi blant annet et armbånd hun hadde fått av søsteren min til bursdagen, og brosjen fra meg...Det var faktisk ganske fint syntes jeg, ganske symbolsk. Det overrasket meg ikke at mamma hadde disse tingene i håndveska, det var veldig likt henne: Hun ville ha noe fra oss, som minte henne på oss og hvor glad vi var i henne, nær seg hele tiden.

Jeg har med meg den brosja hit til Sveits. Tror ikke jeg har skjønt helt hvorfor jeg tok den med før akkurat her og nå...

torsdag, mai 25, 2006

Tanker

I en ventetid som denne er det kanskje ikke så rart det blir noen tanker...Jeg har for eksempel merket at jeg har blitt kastet tilbake til tiden vi hadde på sykehuset med Sam de fire første månedene av livet hans. Jeg har alltid fryktet sykehus, nåler, blod, smerte og brutte løfter (neeeeeida, dette kommer ikke til å gjøre vondt!), helt siden jeg som liten jente var innlagt for en ganske alvorlig sykdom. Forskjellen på oppholdet vårt her kontra Sams første måneder, er at jeg da etterhvert ble "vant til" (i den grad man blir det....) alt det fryktelige og vonde - nå er jeg helt uforberedt igjen ser det ut til!

Broder´n vet hva jeg snakker om når jeg sier at jeg "visner" i hendene når jeg kommer inn på rommet der Sam ligger, og at det bare blir verre og verre ettersom jeg tar alle slanger, sting, lukter og lyder inn..(eller, du blir vel vissen i nesa du kanskje Fredrik?? Var det det det var??) I dag for eksempel kjente jeg helt tydelig at det begynte i hendene; hadde jeg holdt et glass hadde jeg sluppet det - jeg tuller ikke! Etterhvert kjente jeg den numne følelsen bevege seg opp armene til det traff albueleddene. Til slutt var det kommet halvveis opp overarmene, og da måtte jeg nesten bare gå! Jeg overdriver ikke!

Men fra spøk til alvor (selv om det altså ikke er tull), så kjenner jeg veldig på maktesløsheten når jeg er hos Sam. Det er absolutt ingenting jeg kan gjøre for han, og det gjør meg gal. Jeg kan snakke til han, stryke han over håret, synge for han, be for han, men hører han meg? Har det noe å si? Ligger han og prøver desperat å bevege seg, komme seg vekk fra respiratoren, prøver han å strekke seg mot meg? Jeg tror egentlig ikke det, tror han har det greit i sin døsende tilværelse, men det er bare så fryktelig rart å være mamma i denne situasjonen. Man blir liksom pensjonert fra morsoppgaven for en tid.

Og jeg får vondt av han.....Det er faktisk akkurat som om jeg kjenner det på kroppen, jeg krymper meg når jeg ser slangene inni nesa hans, slangen som går inn i det sarte området mellom hals og skulder, og alt det andre. Jeg "kjenner" vondt i halsen der jeg vet de har skåret, fjernet og sydd, og jeg gruer meg til han på mandag skal få kjenne alt dette vonde i sin fulle tyngde. Jeg får bare lyst til å gråte når jeg ser han, får nesten litt panikk og vil ut derfra, langt vekk, vil ikke tenke på hva de har gjort med den perfekte lille kroppen hans....
Selv om jeg selvfølgelig vet det var for det beste, selv om jeg har lengtet meg syk etter dette, selv om jeg vet det kommer til å bli bra igjen, selv om selv om selv om....
Det er blandede følelser. Det er meningen at jeg skal beskytte han, gi han det han trenger, også gir jeg han til folk som gjør han vondt - i hvertfall på kort sikt. Jeg vet jeg er litt dum...men følelsene kjemper litt i meg.

Jeg har alltid slitt med å føle at jeg ikke strekker til som mor i disse sykehus/operasjonssituasjonene, det er så fryktelig tungt å ta del i smerten hans. Jeg skulle ønske det var lett for meg å bare sitte der, bare være sammen med han (som det virker på meg at det er for andre mødre). Men jeg synes det er så fryktelig at jeg heller vil gå min vei. Chris er på en måte heldigvis ikke som meg i disse tingene, men for han er det jo også hverdagen han lever i (han er barnelege). Så jeg lener meg litt på Chris i disse situasjonene, lar han ta mye av "våkingen". Men jeg føler meg som en dritt....og gjør tross alt mitt beste, jeg sitter hos Sam til armene mine har reist på ferie og gråten sprenger i halsen... hehe...

En annen ting jeg tenker ganske mye på, er om mamma ser oss nå? Jeg lurer veldig på det, om livet her blir et veldig fjernt minne eller om hun vet hva som foregår. Med min menneskelige fatteevne som bakgrunn så håper jeg hun kan se oss nå. Som jeg sa til Sam i dag, så hadde hun elsket å være med på dette. Mammas gode venninne sier at "hun hadde nok blitt med til Sveits! Ingen hadde klart å holde henne tilbake!" Hun lengtet etter at Sam skulle bli frisk...Hun pustet og levde i håpet. Og så døde hun. Men på en rar måte levde håpet og troen videre, og det er akkurat som jeg hører henne si "hva var det jeg sa?"

Kjære Gud, kan du hilse til mamma og si at jeg savner henne? At livet aldri blir det samme uten henne, men at det går videre. At det til og med går ganske bra nå...

tirsdag, mai 23, 2006

Lille Kriger!

Hadde tenkt å ta et bilde til av han i dag, men det stakkars kameraet var tomt for batteri nå...etter å ha jobbet hardt i det siste! Skal sette inn et bilde etterhvert.

...og her kommer bildet!

Den lille krigeren (likte det navnet veldig godt Trine!) ligger på sin post, og jobber nok hardt inni seg for å bli klar til neste mandag. Det er ikke bare bare å ligge sånn med respirator, kateter, slanger og atter slanger, og han kjemper litt med feber som kommer og går. I tillegg har den ene lungen fått et område som har såkalt kollapset litt, (dvs den har klappet sammen og virker ikke i et område), noe som ikke er en ukjent komplikasjon ved respiratorbehandling. De skal legge han forsiktig over på siden senere i dag, i håp om at dette området skal åpne seg igjen. De har tatt bakterieprøver av slim fra lungene hans, han har litt mye slim. (Det har han jo alltid, pga at han har hatt trach, men alt må sjekkes.) De skal også legge inn en spesiell sonde gjennom nesa hans som går helt ut til tarmen, for at maten skal gå forbi magesekken. Dette er fordi han får så mye medisiner at det er fare for at maten "stopper opp" og ikke blir fordøyd fort nok i magen.

Det å ligge så stille og ikke kunne røre en muskel gir noen ekstra utfordringer for sykepleierene, som måtte dytte en sammenrullet kompress inn mellom tennene hans fordi tyngdekraften gjorde at han bet seg i tunga...(han ligger jo med hodet framover mot brystet) De må også løfte øyelokkene hans og dryppe øynene, så de ikke skal bli tørre; han kan jo ikke blunke..Under hver hånd har han også en liten haug med kompresser, så ikke tyngdekraften skal "dra i stykker" leddbåndene i håndleddene hans!
Allerede i går slo han plutselig øynene opp (!), og "virret" litt med øynene...det viser seg at noen av medisinene han får må "fornyes" hver time, og hvis de er litt for sene med det, holder han på å nærme seg bevissthet et øyeblikk. Sykepleieren sa "han er sterk", og pøste på med mer morfin... ; )
Godt å høre at de synes han virker sterk!

Hehe, Chris hadde vært der da de skulle dryppe øynene hans i går, og da de halte opp øyelokkene sa en av sykepleierene: "Åååå, se så fine øyne han har!" Chris måtte le, for selv om folk alltid kommenterer øynene til Sam så var det en litt bisarr måte å legge merke til dem på!

I dag er vi kjempeslitne både Chris og jeg, personlig satt jeg ved frokostbordet og regelrett glippet med øynene og ville bare legge meg igjen. Jeg begynner å lure på om det ikke bare er at det var en veldig slitsom dag i går emosjonelt sett, men om det kan være at vi begynner å senke skuldrene litt for første gang siden Sam ble født for 16 måneder siden. I såfall har vi mye avslapning å ta igjen...kanskje vi hadde sovet det meste av dagen denne uken som ligger foran oss, hvis ikke det var for en liten, søt jente med stridt, blondt hår som kommer hver morgen og hopper opp i senga vår med store lagre av energi..."Mamma, er du våken? Kan jeg hoppe i senga? Jeg er SUUUULTEN! Vil huske ute med MASSE fart! Jeg har bæsja. Kle på meg! Mamma? Maaaamma....MAMMA!"

mandag, mai 22, 2006

Hot off the press!


Litt aktivitet rundt sengen...


Elissa visste ikke helt hvordan hun skulle ta dette, men ville veldig gjerne se Sam "som sover"


Det var litt ekkelt å se Sam ligge sånn, uten å gi noen slags respons. Og haken bøyd ned mot brystet...men han ser fredelig ut i allefall.



Ja nå er dere vel spente! ; )
Operasjonen tok ca 2 1/2 time, og så brukte de ca en halv time på å få stabilisert han og lagt han i senga han skal ligge i i en hel uke. (Ikke 5 dager...) Vi fikk til slutt gå inn til han, etter grundig håndvask og fjerning av ringer og klokker, og der lå den lille kroppen i en stor seng...UTEN TRACH!!!!!!!!!!!! Det blir nesten feil!!

Han ligger på respirator, som vi var forberedt på, fordi han ikke kan bevege en muskel selv og derfor ikke kan puste selv heller. Han ligger så stille og fredelig, med slanger meg-her-og-meg-der, og jeg lettet forsiktig på den lille sykehus"frakken" hans for å konstatere at nei, de har IKKE tatt en bit fra ribbeinet hans!

Det at han ikke har trach´en betyr at de heller ikke har satt inn stent, og at respiratorslangen vil fungere som en slags stent i stedet (vil holde sårflatene fra hverandre) i denne uken som kommer. Håpet er da at det vil holde, og at han vil komme seg relativt raskt etter denne uken, forhåpentligvis uten kompikasjoner.

Legen kom, og vi fikk bekreftet antagelsene våre. Han sa at teknisk sett hadde alt gått veldig bra, selv om de måtte fjerne litt mer av pusterøret enn de hadde trodd. De neste dagene er litt kritiske sa han, men han var ikke bekymret. Det han var mest opptatt av var at vi kommer til sykehuset neste mandag, da barn blir fryktelig forvirret når de plutselig våkner og blir kvitt respiratorslangen! Da skjønner jeg ikke annet enn at Sam for første gang på over 14 måneder skal puste gjennom munn og nese, og at han kanskje muligens har litt lyd også...?
Vi håper i allefall inderlig det!

Dette er nesten for godt til å være sant, og egentlig tror jeg nok jeg må si at vi enda ikke kan forstå at vi er i Sveits engang, og så dette!!! Fortsatt ligger det en god del dager foran oss i uvisshet, vi vet ikke hvordan det vil gå når de lar ham puste selv. Er stemmen intakt? Vil arrvevet gro tilbake? (Det kan skje) Vil det bli stor nok plass etter at all hevelse har gått ned til å puste selv i det hele tatt? Men vi er lykkelige allikevel; det har gått veldig bra hittil, dette MÅ bare gå veien!!!

Og til dere som har bedt om styrke, hvile, trygghet osv: Vi merket en merkelig ro over hele situasjonen mens vi ventet på at operasjonen skulle være over. Det er nesten FOR rart, men tiden gikk utrolig fort!! Vi bemerket til hverandre at vi var så avslappet, at vi nesten regnet med at dette skulle gå optimalt! Jeg er vanligvis en veldig nøktern person som ikke tar noe for gitt, er vel heller litt negativ til det motsatte er bevist (hehehe, jeg kan høre dere som kjenner meg le nå... : ), men jeg tok meg i å si til Chris at jeg kom til å bli overrasket hvis trach´en fortsatt satt der når vi fikk se Sam! "Det er så mange som ber nå at jeg tenker `hvordan KAN dette ikke gå kjempebra nå´?" hørte jeg meg selv si, til min store forundring... : )

Gud ER virkelig vår tilflukt. Vi kjente at vi ikke var alene i det rommet. Tusen takk Far, all ære går til deg....
Og nå har jeg ingen flere ord...som sier nok.....

Paa sykehuset



Rett før de trillet Sam inn



Tannbørsten er god å tygge på når det klør i tennene og alle rundt en virker stresset...


Puuuuhhhhhh......DENNE morgenen vil jeg helst ikke ha igjen....Vi sto opp kl 6, rev Elissa ut av sengen og styrtet avgaarde til sykehuset for aa se Sam foer han ble trillet avgaarde. Men naar vi kom hit laa han fortsatt og sov, og de sa "dessverre, det kom inn et akutt tilfelle i natt som vi maatte ta, saa naa er ikke sengen ledig lenger paa barneintensiven." (Der hvor han skal ligge i fem dager etter operasjonen)Vi ble helt stumme og hadde bare lyst til aa graate, og maatte bare konstatere at vi maatte snu i doera....

Vi har ventet saa lenge paa dette, over et aar, og det virket helt umulig aa vente en eneste dag til. Og ikke kunne de si noe om naar det kunne bli heller, i morgen...i neste uke...om en maaned...??? Vi var NESTEN tilbake paa scratch, selv om vi nok ville ha satt oss kraftig paa bakbeina om de hadde proevd aa sende oss hjem til Norge med uforrettet sak... ; )

Vi gikk tilbake til Intervalle og bare satt der...spiste litt frokost...drakk litt kaffe (det var ingen vits i aa legge seg igjen, Elissa var naa blitt helt propell). Chris gikk tilbake til sykehuset for aa vente paa at legen skulle komme og snakke med ham om naar det kunne bli, og fikk beskjed om at de ville fortsette aa faste Sam i tilfelle de fikk det til i dag allikevel....huff of huff!!!! Nesten ENDA verre paa en maate. Naa kunne det bli i dag allikevel, men kanskje IKKE.....

Plutselig fikk jeg sms fra Chris: "We're going now! Come" Jeg drev og skiftet (baesje)bleia til Elissa saa fikk ikke lest meldingen med en gang (typisk!), men loep avgaarde saa fort jeg fikk lest den. Jeg rakk aa kose litt med Sam og ta massevis av bilder (hehe, hvorfor tro? Syntes liksom det var saa viktig... : ). Chris fikk paa seg groenne klaer og en "badehette" og ble med inn. (En av foreldrene faar vaere med inn til de sovner, og det har alltid vaert Chris sin jobb. Jeg fikser det bare ikke, mens for Chris er det jo helt dagligdags) Elissa og jeg satt oss her vi sitter naa, paa et slags venterom/lekerom, som nyttig nok har datamaskin tilkoblet internett. Chris kom nettopp tilbake, saa da begynner ventingen for fullt....

De trillet avgaarde med Sam kl ti over halv ni (skulle vaert ti over syv), og naa er klokka ti over ni. En halv time inn, hvor lenge igjen??

søndag, mai 21, 2006

Om livet på "Intervalle"

I går var det dårlig vær igjen, så vi tilbragte det meste av dagen her vi bor, på "Maison d´Intervalle" (var det vel...). Den greske mamma´n viste seg å være en god kilde til alt mulig av informasjon, så nå vet jeg mer om de som bor her... ; ) Det er jo ikke så lett når nesten ingen snakker samme språk, men Yota, hun greske, greier visst å gjøre seg forstått med en blanding av fraser og ord på forskjellige språk hun har plukket opp, lett blandet med ansiktsuttrykk og gestikulasjon. Ikke nok med at hun gjøre seg forstått, men det ser ut til at hun forstår de andre også! Hva skulle vi gjort her uten henne, sier nå jeg. Da hadde vi sittet her alle sammen på hver vår stol og bare smilt litt til hverandre. (Det vil si, det er jo det vi gjør, men nå får vi vite via via...: )

Det er så mange skjebner her, og det gjør mer inntrykk enn jeg var forberedt på. Det setter ting i perspektiv for oss, og gjør oss om mulig enda mer takknemlig over at vi bor i et land som Norge, som betaler alt når det virkelig gjelder...

Den russiske familien består av en liten gutt på kanskje 3 år, Filip, og det som viser deg å være babushka´n hans (bestemor). Han har lymfekreft og har vært her i 10 måneder!!!! Og grunnen til at det er bestemoren og ikke foreldrene som er her, er at de er hjemme i St.Petersburg og jobber vettet av seg for å ha råd til å ha barnet sitt her til behandling.

Det er en familie her som ingen klarer å kommunisere med (nesten ikke Yota engang), de er visst fra Equador og har ei jente på ca 2 år med retinal blastom, en type kreft i øyet. (Det er det de fleste har her, en veldig sjelden type kreft) De har visstnok ingen penger til behandling, og fikk i går besøk fra et par "offisielt utseende" mennesker jeg gjetter på var fra den equadorianske ambassaden.

Det er også en ganske ung jente her som har virket så utrolig mutt og sur, og jeg trodde hun var datteren til hun russiske; men nå har jeg fått vite hvorfor hun er så "sur" (jeg føler meg skamfull for å ha tenkt det...). Hun er her alene, mannen kommer innimellom, er fra Kosovo, og har en baby som holdes kunstig i live på sykehuset...Og hun kan ikke kommunisere med noen. Igjen har Yota greid å skaffe tilveie litt informasjon allikevel, og sier at det er tøft for jenta å måtte "vasse" i barn hele dagen, som tross alt mest sannsynlig ikke kommer til å dø av sykdommene sine.
Vi må virke unødvendig bekymret hele gjengen på henne, og ikke takknemlige nok for hva vi faktisk har...
Når jeg ser på henne er det som å se en som bare eksisterer, det er ikke noe liv i øynene hennes og man kan se hun har gitt opp.

Den greske familien består altså av Yota, mannen Janis (som italienerene kaller Giovanni selvsagt..) og sønnen Akhilleas (som Akilles altså!) på 4 måneder som har retinal blastom på begge øynene! Yota sier at da de kom hit for ca 1 måned siden tenkte de at de hadde de største problemene i verden, helt til de møtte noen av de andre her. Da forsto hun at selv om barnet hennes hadde kreft og kanskje ville miste øynene sine, så var det en bagatell: Hun har så mye.
Og det er ikke det eneste problemet denne familien har, for Yota har et øye som det er noe galt med (jeg gjetter på at hun også har hatt kreft i øyet, siden det er arvelig), og en arm som ikke "virker" helt som den skal. Mannen Janis har tydeligvis mistet det ene beinet i en ulykke, for det andre beinet er fullt av arr og er ganske stivt.
Deres forsikring dekker halvparten av utgiftene de har her.

Og så er det "alle italienerene" da! Fortsatt vet vi ikke om de er italienere eller om de er italiensk-talende sveitsere (selv om en bil utenfor her er italiensk, så noen er i allefall derfra), men de ser italienske ut og oppfører seg som vi nordboere tror italienere skal oppføre seg! ; ) De har måltider sammen rundt store fellesbord, de koser seg lenge med alle slags kulinariske delikatesser, kjefter høylydt på hverandre (går utifra at de kjefter på ektefeller..), og ler, skråler og gestikulerer mens de drikker vin til maten. Hehe, det er morsomt å observere mennesker synes jeg!
Dessuten har det tatt oss omtrent til nå å finne ut av hvilket barn som hører til hvilke to foreldre; alle kjefter jo på alle barna, barna oppfører seg som søsken, og én pappa kan bære rundt på to barn for så å plukke opp en ny og marsjere inn på soverommet til legging med den siste, osv. Det var vel ikke før i går kveld da vi så to og to foreldre med hvert sitt barn gå inn på soverommene at vi så på hverandre og sa: "DE hører visst sammen!"

Det ser ut til at vi er den eneste familien med to barn, hvilket betyr at Elissa er det eneste friske barnet her. De med øyekreft er lette å skille ut, og jenta fra Equador er i ferd mes å miste håret i tillegg, mens Filip faktisk ser helt frisk ut.
De italienske tror ikke vi forstår et ord av hva de sier, men når man har en grunnleggende forståelse av språk og prater to flytende og litt tysk (og Chris kan litt fransk og snakket tidligere flytende portugisisk), så er det overraskende lett å forstå i allefall noe av det som foregår. Jeg har overhørt at de diskuterer hvor gammel Elissa kan være, hun er jo så "grande!" (I forhold til de bittesmå italienske barna ja!) Det forvirrer dem sikkert at hun bruker bleier og at hun viste seg å ha en lillebror (han var det ingen som så før i går, da han hadde permisjon fra sykehuset).
Dessuten tror jeg de lo godt av buksene mine i går, jeg hadde noen svære (må jeg medgi) amerikanske "hip hop/danse"-bukser som er veldig vide og som har skrittet nesten nede på knærne... hehehe.

(Jeg håper ikke dette er fryktelig kjedelig å lese, det er bare det at disse tingene opptar tiden og tankene mine endel disse dagene!)

Jeg må bare avslutte dette med noen observasjoner når det gjelder kulturforskjeller:

-Den russiske babushkaen koker kaffe på gamlemåten i en liten kjele jeg tror hun har hatt med seg hjemmfra, selv om de har kaffetrakter, espressomaskin og "instant coffee" her.
-Grekerne frityrsteker alt (noe de bærer preg av..) og ga meg masse tips om hvilken olivenolje jeg burde kjøpe (helt til jeg måtte innrømme at jeg ikke bruker så mye olje i maten)
-"Alle" kjefter på alles barn, noe som er uhørt hjemme
-Jeg kokte litt vann i vannkokeren til å fylle opp i pastakjelen min, og oppdaget til min store forundring at pastavannet mitt luktet rart og var brunt; det var TE!! Noen hadde slengt teposer oppi vannkokeren for å lage te!!!!
-Jeg føler meg helt utilstrekkelig på matlagingsfronten, da alle de andre (ikke bare italienerene) lager de mest fantastiske hjemmelagede middager og desserter
-Det ser ut til at vi er de eneste som synes det er varmt her (altså når det ikke regner), alle andre går med bukser og jakker og ser rart på oss som lar barna våre gå i t-skjorte og shorts...
-I dag var plutselig nesten alle borte i 11-tiden, og det slo meg: De er sikkert på messe, de er sikkert katolikker! Russerne var her fortsatt, og familien fra Equador. Men de satt og så messe på TV!

(Lurer på hva slags historier de forteller om oss. "De går og fryser i tynne klær hele tiden, spiser omtrent bare tørre brødskiver og dårlig fake pasta til middag, og du de buksene??! Jeg holdt på å le meg i hjel!")

Nå sitter jeg og passer på Sam som ligger og tar en lur. Dette er siste dagen før operasjonen...siste formiddagsluren før det bryter løs...Det ER godt å vite at nå skjer det noe, men det føles overraskende skremmende også. Kanskje litt fordi vi er på et fremmed sted, med fremmed ekspertise, og fordi vi ikke vet hva slags resultat vi får. Kommer Sam til å slite med å rette opp hodet sitt igjen i ettertid? Kommer han til å ha fryktelig vondt veldig lenge? Kommer han til å få komplikasjoner? I såfall hva slags?? Hvordan blir stemmen? Vil han bli satt tilbake i den motoriske utviklingen pga operasjonen? Hvor lang tid vil det ta før han kan le og føle seg glad og i form igjen?
Jeg føler nesten at han aner fred og ingen fare, også skal vi plutselig overrumple han med å levere han til "slakteren" i morgen...Vi vet jo at det er til det beste, men det vet jo ikke Sam...han vil bare våkne med masse vondt. Heldigvis kommer han ikke til å huske noe av dette. Håper så veldig på det best mulige resultatet...at han kan bli kvitt trach´en med en gang, og at han bare kommer seg gradvis uten komplikasjoner og uten å måtte ha stent satt inn.

Akk ja...heldigvis er operasjonen tidlig i morgen, så vi slipper å sitte og vente i lange tider. Operasjonen blir noen timer lang, vi vet ikke nøyaktig hvor lang.

Blir spennende...

lørdag, mai 20, 2006

Avgjørelsen er tatt

Bronchoskopien ble gjort ganske tidlig på dagen, men legen hadde sagt han ikke kunne få snakket med oss før mellom fire og seks en gang. Siden Elissa fortsatt ikke hadde lov til å løpe rundt på sykehuset, så var jeg nødt til å være på "stand by" her vi bor helt til legen dukket opp og Chris ringte meg. De siste timene sneglet seg avgårde...Jeg var så spent! Elissa satt en god halvtime på huska rett utenfor her (jeg måtte selvfølgelig dytte...), og vi hadde en lengre samtale om hvorfor vi er her. Det var hun som begynte, hun tok seg til halsen og snakket om "legen" og Sam og hvor lei oss vi blir osv. Jeg oppdaget at hun virkelig har skjønt mye mer enn jeg trodde av alt dette, og derfor forklarte jeg nøye alt mulig så hun ikke blir forvirret. "Legen kan kanskje reparere halsen til Sam og da blir vi glad!" Gjentok hun. Vi ble enige om å be til Jesus om at han skulle hjelpe legen, og etter at jeg hadde bedt ba hun sin første egenkomponerte bønn. "Kjæææære Jesus, takk for i dag. Du må hjelpe legen å opa..repr...op...reparere halsen til Sam så han kan snakke. Og da blir vi glad!!" Hun demonstrerte hvordan Sam skulle le (med lyd), og vi hadde i det hele tatt en veldig fin samtale! : )

Fra fire satt jeg bare og så på klokka, og fikk mer og mer vondt i magen. Litt etter fem ringte Chris endelig og vi styrtet avgårde til sykehuset, som heldigvis ikke er mer enn 3 minutter unna. Vi gikk inn i et rom sammen med ikke mindre enn fire leger, som så så alvorlige ut at jeg ble helt redd! De hadde funnet noe mer, det er visst noe arrvev akkurat der stemmebåndene møtes også, og det kan komplisere ting. Det er vanskelig å forklare alt som sagt, men enden på visa er at han vil bli operert tidlig om morgenen på mandag, og de vet ikke hvor lang tid operasjonen vil ta fordi de ikke vet hvor omfattende den blir..De håper de slipper å gjøre noe mer med arrvevet ved stemmebåndene enn å skjære det vekk, og at respiratorslangen som nødvendigvis må inn i en 5 dagers tid vil holde det åpent lenge nok til at det leges normalt. (Det opprinnelige arrvevet sitter litt lenger ned, og skal også skjæres vekk - det er jo hovedoppgaven) Det som kan skje er at de ser at de må "spleise inn" brusk fra et ribben i tillegg, eller at de må sette inn en spesiallaget "stent" (myk plastsak) til å holde stemmebåndene fra hverandre mens de leges. I et sånt tilfelle kommer Sam til å fortsette å ha trach´en i ca tre måneder, og vi må "komme hjem som vi var" og reise tilbake hit etterhvert for å fjerne stenten. I alle tilfeller mener kirurgen at Sam blir kvitt trach´en, men at det muligens kan ta noe tid.

Så på mandag trilles Sam avgårde, og hverken vi eller legene vet helt hva utfallet blir, det kommer an på hva de finner mens de opererer. Noen detaljer jeg ikke liker å tenke på er at de må løsne hele pusterøret fra hud og bindevev for å kunne fjerne en del og "dra" det sammen igjen (ting må jo rett og slett forflyttes!), de må skjære et horisontalt snitt tvers over halsen til Sam, og han må ligge neddopet på respirator i fem dager i etterkant med hodet bøyd forover, og vi kommer ikke til å få kontakt med ham i de fem dagene...Vi har begynt å grue oss til å overlevere han for å si det sånn.

Men heldigvis har Sam "fri" i helgen, så han skal være sammen med oss på dagtid i dag (lørdag) og i morgen. På natten skal han ligge på sykehuset. Det blir to spesielle dager tror jeg, i og med at vi ikke vet hvordan alt skal gå og hvordan det blir etterpå. Vi vet på en måte "hva vi har", men ikke hva vi får. Men vi er utrolig lettet over at de ikke mener det er umulig, og at det virker som at dette skal gå bra selv om det kan ta mer tid enn vi håper. Og kirurgen kan skryte av 100% sukksessrate når det gjelder "å få vekk" tracheostomier! Og når det gjelder stemmen sier han at "Sam blir ingen sanger", i og med at de må ofre en spesiell muskel som ville ha regulert de høyere tonene i skalaen. Men han mener at talestemmen vil gå seg til over tid, ettersom Sam vokser.

Blir litt vel spennende dette her...Vi vet altså ikke hva de skal gjøre, eller om Sam kommer ut med eller uten trach, eller om vi må hjem med trach og komme tilbake, eller hvor lenge vi skal være her i denne omgangen.

Setter pris på at dere husker på oss! Og takk for alle meldinger, mail og kommentarer på bloggen! Det er godt å vite at man ikke er alene. : )

fredag, mai 19, 2006

Brev fra onkel Reisende Mac


Elissa på lekerommet, med "smil-da-Elissa"-smilet sitt igjen


Felleskjøkkenet

Yesssss! Da fikk jeg faktisk tak i passordet til trådløs internett her vi bor, så fra NÅ av blir det oppdateringer i hytt og pine!

Da er vi faktisk I SVEITS!!!!!!! Har vært her to netter allerede. Turen gikk egentlig veldig greit, selv om vi måtte løpe litt (er støl i armene fortsatt etter at Sam sovnet i armenene mine mens jeg løp...han likte skumpingen!) fra det ene flyet til det andre. Merkelig nok havnet vi på buisness class på begge fly, selv om damen på reisebyrået bedyret at den billigste billetten for Elissa kom på 8343 kroner....For å si det sånn, nå vet vi hvorfor!! Jaja, da har vi kjørt på buisness class også da, for første gang i livet.
Vi fløy til Genéve og tok tog derfra til Lausanne, hvor vi tok en taxi til sykehuset. Vi hadde fått tips om å skrive ned adressen på en lapp, fordi ikke alle taxisjåførene her nødvendigvis forstår hva vi sier...og det var vi glad for at vi hadde gjort! Han akket og ojet seg over all den bagasjen (i hvertfall tror jeg det var det han gjorde utifra faktene), klappet hendene demonstrerende sammen for å indikere at jeg måtte slå sammen vogna, og pustet, peste og stønnet høylydt da han lempet inn kofferter og pikkpakk. -For ikke å snakke om at han svettet, og at han ropte kommentarer til alle sine taxikolleger. Vi kan bare gjette på hva han sa: "Øøøøøøøj, se her´a! Dissa gærne utlendingene har med seg nok greier til et år!! Og JEG må løfte! Høh, han tynne spjælingen har vel ikke nok krefter stakkar, er´n 17 år eller??? Og så har´n med sæ ei kjærring som sikkert er 10 år eldre!"

Vi oppdaget etterhvert at sjåføren snakket italiensk, og selv om han sikkert ikke var italiensk (siden noen også snakker italiensk her i Sveits), så bekreftet han allikevel alle "fordommer" om italienere: Han dunstet av...vel, kroppslukt, og sang i vei! Han hadde radioen på for fullt, og stønnet og prustet og ojet...hehehe. Elissa var fryktelig trøtt og satt og hang i det voksne bilbeltet (selvfølgelig hadde han ikke seter til barna). Hun så alvorlig og skeptisk på den store, rødsprengte, syngende og luktende mannen fra baksetet, og snudde seg mot meg og ristet sakte på hodet. Helt til han snudde seg mens vi sto i kø og lagde dyrelyder på italiensk til henne. Hun klarte ikke å holde igjen latteren, og så på meg med blanke, søvnige øyne og sa "han er snill".

Etter mye om og men (må ikke la meg rive med av alt som skjedde, ellers blir jeg visst aldri ferdig med å skrive) ble Elissa og jeg hentet med til et slags pensjonat rett ved sykehuset, hvor familier med barn på sykehuset bor. Chris måtte ligge på rommet til Sam, for de hadde ikke skjønt at han måtte ha kontinuerlig overvåkning på natten...så det ble en slitsom natt for Chris. Heldigvis fikk Sam plass på intensiven i går, så i natt kunne en sliten pappa sove hos oss. Det er kjempefint å bo her, vi har vår egen bittelille "leilighet", som egentlig er et rom med hems, så de voksne sover oppå hemsen og barna under. Vi har egen utgang til hagen hvor det er lekestativ osv, og så deler vi kjøkken og bad med de andre. Det er lekerom, vaskerom og tv-stue også på deling. Det er som sagt mange andre familier her, og foreløpig er det bare én familie (utenom oss) som snakker engelsk, de er fra Hellas. Det virker på meg som at de fleste andre snakker italiensk, men om det betyr at de er fra italia eller om de er italiensk-talende sveitsere, det vet jeg ikke. Én familie snakker russisk, eller noe lignende..Eierene av stedet snakker fransk, men heldigvis kan de gjøre seg forstått på engelsk.
Jeg fikk akkurat vite at nesten alle de andre barna her (eller som er på sykehuset for tiden), har et spesielt øyeproblem, som den samme legen som vi har behandler. Det er én gutt som har et blæreproblem. Noen har vært her i over en måned allerede, så hvis alle er her over så lang tid blir det sikkert litt "community feeling" her. Det eneste er språkproblemene da...Hvorfor babler folk bare videre etter at det er konstatert at jeg ikke forstår en dritt?? Jeg bare spør... : )

Det var kjempefint vær når vi kom, men i går regnet det som bare det, hele dagen. De eneste joggeskoene jeg har med (jeg har nemlig ikke så fryktelig mye med, men når man er fire og har med mye medisinsk utstyr ser det mye ut...) er nå gjennomvåte, etter at jeg var helt nødt til å jakte etter noe mat vi kunne spise. (Det er en hel historie i seg selv)

Elissa og jeg har ikke vært så mye på sykehuset, og det er rett og slett fordi vi er i karantene hele gjengen! Rar følelse, siden vi jo kommer fra et opplyst land og føler oss relativt "rene". Men det er rutine å sjekke folk fra "andre land" for et spesielt virus som er veldig smittsomt, og inntil man er klarert (noe vi blir, fordi viruset ikke er vanlig i Norge) kan man altså ikke gå noen steder på sykehuset uten grønne frakker osv. Og Elissa får ikke lov til å ta på noen leker engang, og det er jo umulig å forklare det for henne. Faktisk har vi egentlig ikke lov til å gå utenfor en oppmerket teip-firkant som er satt opp rundt senga til Sam! Jeg ler når jeg tenker på hvordan Chris sto innenfor firkanten i går og prøvde å tilkalle oppmerksomhet fra sykepleiere som ikke forsto noe særlig av hva han sa...hehe. Så det er rett og slett enklere for Elissa og meg å holde oss unna, til vi blir klarert - sannsynligvis i morgen.

Når det gjelder Sam så har ikke så mye skjedd enda. I går var det sjekking av ditt og datt, men i dag venter vi veldig på bronchoskopien: Det er altså at de går ned i halsen med et lite kamera. Da vil kirurgen få se arrvevet med egne øyne, og han vil avgjøre nøyaktig hva han skal foreta seg på mandag (da det er planlagt operasjon) og hvordan. Vi er fryktelig spente, fordi han i går på en henslengt "ja forresten" måte sa at det kan hende Sam må beholde tracheostomien også etter operasjonen, hvis det er fare for aspirasjon (at han "puster inn" maten, som jo er et problem nå). Ja, det er litt komplisert å forklare alt mulig, men vi ble i allefall nervøse for at Sam ikke skal bli kvitt tracheostomien allikevel...Vi får prøve å ikke ta sorgene på forskudd. Men senere i dag vil vi mest sannsynlig få vite hva kirurgen bestemmer seg for, så det er ulidelig spennende....

Imens sitter jeg her på lekerommet på "Intervalle home for parents", og Elissa leker fornøyd med alle de sveitsiske lekene. : ) Det eneste er at hun ikke vil dele med de andre...hun bærer litt preg av å gå i barnehage tror jeg! Hun driver og klager på en russisk gutt som uskyldig nok vil låne en trehjulssykkel hun har adoptert som sin egen, og foreldrene gestikulerer og peker på den andre sykkelen, men den er visst ikke bra nok for Elissa...
Hehe, i går var det en italiensk pappa som så på henne og sa "bella bambina". Elissa snudde seg og sa "Nei, Lissa!" Sa så til meg: "Jeg sa til mannen: Mannen, jeg heter Lissa!"
Og nettopp nå sa hun til meg "Bonjour!" Jeg har ikke lært henne det, hun må ha hørt meg si det til de andre, og at alle sier det til hverandre. Blir spennende å se hva mer hun plukker opp!

Nei, nå får jeg avslutte. De andre lurer sikkert på om jeg skriver hovedoppgave eller noe. På tide å være litt sosial kanskje... : )

tirsdag, mai 16, 2006

Liten oppdatering

Hei alle sammen, og tusen takk for engasjementet fra såååå mange av dere! Vi er heldige som har dere. Og nå har vi et lite spørsmål: Kunne dere som ber tenke dere å be om at Sam ikke skal bli syk?? For han begynte nemlig å kaste opp igjen i går ettermiddag...Kastet opp to ganger i natt og en gang til for en time siden. Av erfaring vet vi at det ikke er et spesielt godt tegn...Sam reagerer nemlig med oppkast når han er i ferd med å bli syk, uansett hva slags syk det er snakk om. (Det har antagelig med at han har tracheostomi å gjøre) Det gjør oss litt nervøse, vi har ikke tid til at han blir syk akkurat nå!!! Vi drar selvsagt uansett, men det blir en slitsom tur hvis han skal drive og kaste opp stadig vekk. For ikke å snakke om at det blir slitsomt hvis operasjonen må utsettes...

Ellers går det i pakking, pakking, pakking og vasking av klær, vi får bare håpe de ikke bryr seg om litt overvekt akkurat i morgen! Vi må jo ha med masse utstyr til Sam; sugemaskin, sugekatetre, ekstra "neser" (filtre til tracheostomien), melkepulveret han "spiser", plastsprøyter og slanger til mating, osv osv osv.....

Vi gleder oss til å dra, men enda mer til å få operasjonen overstått selvsagt. Skal holde dere oppdatert! Tviler på om jeg rekker å skrive noe mer før vi drar, så neste gang jeg skriver er jeg nok i Sveits....!!!!! : ) : ) : )

mandag, mai 15, 2006

Alt må alltid skje på én gang..

Ja, snakk om hektiske dager!! Huset til pappa har i lengre tid hatt behov for en opprydning i loft og kjeller, så det ble bråbestemt at vi måtte ta oss tid til å komme ned en tur. Vi vet jo ikke hvor lenge vi blir borte, broren min kommer til å være borte i hele juli, søsteren min driver og forbereder et bryllup, og vi må snart få ryddet gjennom mammas oppsamlede ting og dele det vi ønsker å ha mellom oss. Chris jobbet både lørdag og søndag, så det ble et lappeteppe uten like med nattevakter, avlastere og barnevakter for Elissa som avløste hverandre osv. Men vi fikk det utrolig nok til, og lørdag dro Chris, Fredrik (broder´n) og jeg avgårde etter jobbtid.

Mamma må ha hatt en eller annen form for samlemani eller noe, for hun hadde jo tatt vare på omtrent alt mulig fra vår oppvekst, og masse greier fra andre slektninger...for ikke å snakke om gamle møbler og klær. Så det var en jobb uten like, og vi var helt nødt til å kaste over en lav sko; klær, leker, møbler, gamle soveposer, bestikk, stoffrester (hva skal vi med det), kopper og kar, brev (det var så mye!!!), kofferter (det var jo omtrent 14 der), bøker (ca 1 million), hageredskaper, gammel maling osv osv osv.....Det ville ingen ende ta! Vi jobbet i 6 timer på lørdag, og 12 timer på søndag. Nesten uten å ta pauser i det hele tatt. Og vi fylte en 35 kubikkmeter stor container....

Vi ble selvfølgelig kjempeslitne, og det var emosjonelt tungt å måtte gå gjennom papirer og luke ut de tingene som betyr mest for oss for senere fordeling mellom oss tre søsknene. For ikke å snakke om bilder...Det var så mye minner, og det brakte på et vis mamma nærmere oss igjen for en liten stund. Det var ikke like vondt som da vi måtte gå gjennom alle klærne hennes for å gi dem til Frelsesarmeen dagen etter begravelsen, sjokket har jo lagt seg litt nå, men det var vanskelig likevel. Fryktelig trist. Utpå kvelden ble det litt mye for meg, og jeg ble bare sittende å hulke på gulvet i kjelleren. Men, det er vel en del av prossessen.

Vi har jo litt mye på én gang...den forestående reisen gjør selvfølgelig sitt til at nervene er på høykant nå. Vi håper så veldig på det best mulige utfallet, men må samtidig tenke på at det er muligheter for at det ikke blir akkurat som vi ønsker. Og jeg skulle så gjerne hatt mamma her...til å snakke med i det vide og det brede om alle tankene mine og bekymringene...hun hadde vært like opptatt av dette som Chris og jeg er, hadde villet vite alle detaljer. Hun hadde sikkert "mast" og ringt meg i hytt og pine, for å minne meg på ditt og datt som jeg ikke måtte glemme å fikse før vi drar, og jeg måtte sikkert ha bedt henne stoppe å ringe så jeg fikk gjort noe, for sånn var mamma. : ) Bare å tenke på henne nå gjør at jeg gråter. Hun skulle ha vært her nå, og tatt del i dette som hun lengtet etter like mye som oss!!!!

Det er så urettferdig. "Sam og jeg kommer til å ha et spesielt bånd tror jeg, vi har begge hatt det så tøft dette året" sa mamma ikke så lenge før hun døde. Hun trodde fullt og fast på at hun skulle bli frisk, og at hun skulle få se Sam bli frisk en dag. Akkurat det siste får hun jo til slutt, vi får huske på det kanskje. Litt liten trøst akkurat nå da..

Jeg føler meg litt "tung" etter i går, og litt tiltaksløs. Men jeg er samtidig veldig, veldig lykkelig over å faktisk kunne begynne å pakke, ENDELIG!!, til denne turen som vi har ventet på i det som føles som et helt liv. (Hele Sam sitt liv da ; ) Vi er utrolig takknemlige over hvor godt alt har lagt seg til rette sålangt i forhold til reisen. Nå kan vi ikke vente på onsdagen, den kommer ikke fort nok!!! Men jeg tror fortsatt at jeg drømmer - jeg har ventet så lenge på dette at det ikke føles virkelig at ventingen snart er over. : )

fredag, mai 12, 2006

8384,- takk!

På fredager er Sam i en spesialbarnehage sammen med en avlaster, så da har hu mor litt tid for seg selv til å gjøre alt hun ellers ikke kan gjøre. I dag dro jeg å trente kl 10:00 (noe jeg ikke var så motivert for i dag kjente jeg), og på veien tilbake gikk jeg innom frisøren som skal sette opp håret mitt til bryllupet til søster´n 8. juli. Hun måtte se meg og drøfte håroppsatsen i god tid, og siden jeg ikke aner når jeg kommer tilbake, måtte det bli i dag. Etter det byttet jeg en kjole jeg hadde kjøpt til Elissa (søster´n vil heller at alle de små niesene skal ha på seg ballerinaklær : ), og så kjøpte jeg en stor koffert til den forestående reisen. Derfor gikk jeg rundt med en svær koffert midt i Oslo, og fant ut at her var det ingen vits i å vindusshoppe akkurat, like greit å komme seg på banen og hjem og planlegge. Jeg slang meg på en bane i siste liten, kofferten ble til og med sittende i døra et lite øyeblikk.....og så ringte telefonen. Det var fra reisebyrået som skal skaffe oss billetter. Hun sa at alt er booket, og kunne jeg ringe dette nummeret for å oppgi kortnummer for å få betalt billetten til Elissa? Det kom på 8384 kroner. ????!!!!?????!!!! Hallo?? "Nei! Du tuller??" omtrent ropte jeg i røret. Men nei da....

Jeg ringte febrilsk til Chris, som jeg ikke fikk tak i for en gangs skyld, og stresset verre. Fant ut at jeg satt på feil bane, gikk av med kofferten min, strevde med å finne riktig bane mens jeg ringte til en vernepleier på Ullevål som kanskje kunne hjelpe, ringte for å sjekke at det virkelig var tilfelle at den billetten kunne koste så mye, stresset rundt med kofferten, ringte Kontoret for Utenlandsbehandling for å sjekke om de virkelig ikke kunne betale litt engang, og om de virkelig mente at en jente på to år kunne være hos en eller annen i opp til en måned, "alene og forlatt"? Det var ingenting de kunne gjøre. Jeg fant ut, i samarbeid meg vernepleieren, at vi bare måtte få lånt noen penger, og jeg tror nok det blir det riktigste. Det andre alternativet hadde evt vært at enten jeg eller Chris hadde kjøpt en billett med spesifisert hjemreise og dratt hjem med Elissa tidligere, ettersom det var fordi hjemreisen måtte kunne endres at billetten ble så dyr. Men vi fant ut at det kan bli veldig feil, i forhold til at vi ikke aner hvordan tiden etter operasjonen blir osv.
Så nå har vi lånt penger og betalt, og fikk plutselig nå vite at en venn av oss vil betale billetten til Elissa, som en gave!!!

Jeg burde virkelig snart lære meg å ikke stresse meg opp når ting blir slengt i fleisen på meg, det viser seg jo til slutt av Gud hadde kontroll allikevel... : )

Så nå er det i allefall helt offisielt: Vi reiser til Lausanne, Sveits, den 17.mai 2006!!!!

torsdag, mai 11, 2006

Denne dagen....

....har virkelig vært eksepsjonell.....Fra vill glede til den dype fortvilelse....og opp igjen!! Vi ringte Kontoret for Utenlandsbehandling: "Stengt for kursvirksomhet". Hva gir du meg?? På en vanlig arbeidsdag stenger de hele kontoret! Jaja. De hadde et akuttnummer, og det ringte vi. Mannen påsto at de ikke hadde fått søknaden før "i går eller i forgårs", og det var jo litt overraskende. Han var ikke på kontoret, og kunne ikke love at de rakk hele papirmøllen på tre arbeidsdager....

Jeg ble så lei meg! Vrengte hjernen for å finne på noe proaktivt, men kom til at vi ikke kunne gjøre noe annet enn å vente. (Det har vi ingen erfaring med.....) Mannen Chris snakket med kunne heller ikke love å ringe oss tilbake i dag. Så da regnet jeg med at det tidligst ble i morgen, men kl 15:30 ringte han meg på mobilen!
"Litt ureglementert dette her, men det er greit: Dere kan dra 17. mai!" Han hadde tatt seg tid til å dra på kontoret ens ærend for å hjelpe oss tror jeg! (Jeg hadde bedt som jernet om at han skulle "få barmhjertighet" for oss og gjøre litt ekstra arbeid... ; )
Jeg fikk et nummer å ringe hvor de bestiller reisa for oss, og ringte med én gang. De var i ferd med å stenge, så hun tok nummeret mitt og skal ringe i morgen tidlig. "Det er veldig kort tid til vi skal reise altså", sa jeg, men hun mente det skulle gå bra. Det er vel heller ikke så mange som vil reise fra Norge på en sånn dag, så det er kanskje like greit at det ble nettopp den dagen tross alt...-Og til Sveits da, hvem skal dit nå??

Så planen er å dra med fly til Geneve, og så tog til Lausanne. Det er nesten ikke til å tro....om 6 dager er vi i Sveits!!! Det er nesten så jeg ikke kan forestille meg det, etter å ha ventet så lenge. Kan det virkelig være tilfelle??

Men nå må jeg gå: Egil og Tv teamet kommer, det har vært planlagt en stund så de vet ikke hva som har skjedd i dag. Vi kommer forøvrig kanskje til å lage videodagbok for Tv Pastoren mens vi er i Sveits. Det kommer nemlig flere programmer til høsten, for dere som ikke visste det.

Tusen takk til alle som har bedt!!!! Vi er så priviligerte som har mennesker som dere rundt oss!

venteventeventevente

10:00: Ikke noe svar.....

10:43: Fikk mail, men ikke fra Monnier...

11:49: Og vi har et svar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Jeg ante ikke om det kom til å bli i dag, men begynte å skrive dette innlegget for å vise hvor ofte jeg sjekker mailen! Han vil vi skal komme 17. mai, og operasjonen blir mest sannsynlig 22.mai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Så nå ringer Chris til Kontoret for Utenlandsbehandling for å høre om dette er greit, siden vi ikke har fått noe svar enda fra dem. Sjekket nettopp hvor mye flyreisa kommer på, og det er over 15 000 én vei for oss 4, så det har vi jo ikke råd til å legge ut for en gang....Jeg skjelver på hendene og kjenner gråten komme (av nervøsitet og mest glede), dette MÅ gå i orden!!!!!

Dere som ber, be om at det må gå i orden! At vi får pengene i tide, at det er ledige billetter, osv....At Sam holder seg FRISK ikke minst!!!!!

Forresten virker det som Monnier mener at han skal fjerne tracheostomien i samme operasjon, altså 22/5, hvis det går! Det er jo helt sykt!

...og så falt lokkene!



I går var Sam hos frisøren for første gang! Jeg har klipt han en gang før, men når håret i nakken krøller seg og det på toppen vokser rett opp, da blir en uerfaren "frisør" litt forvirra. Besøket måtte selvfølgelig foreviges! Og nå er alle de søte krøllene borte...håper de vokser ut igjen fort!!

Det er sikkert mange som lurer, men svaret er altså nei; vi har ikke hørt fra Monnier enda...Jeg sjekker mailen hver halvtime, og blir jo halvgal av det..Jeg ber til Gud om at det må bli i dag!!!

tirsdag, mai 09, 2006

Pikekyss

I går var vi, Sam og jeg, på vår første "spisetreningskonsultasjon" (orddeling er noe makkverk). Vi kom ikke så veldig langt, bare snakket med damene om hvordan ting har vært og hvordan situasjonen er nå. Men vi fikk noen nyttige tips i forhold til å prøve forsiktig med forskjellig mat. Sam har lenge sittet ved bordet sammen med oss når vi spiser middag, og får ofte ett eller annet spiselig å leke med; for det er dét han stort sett gjør - leker..han er redd for å få mat i munnen. Men i det siste har han blitt litt modigere og prøver å smake litt, selv om han noen ganger brekker seg og kaster opp littegrann. Vi lurer på om det kan ha sammenheng med at han ikke har kastet opp på ca 10 dager (!) (njaaa...hvis vi ser bort i fra at han kastet opp ganske kraftig tidlig i morges...men det ser vi selvfølgelig bort i fra), etter at vi på ernæringsfysiologens anbefaling sluttet å blande kokosfett i maten hans. Hun har nevnt tidligere at noen barn kan bli kvalme av dette fettet, men vi har ikke tenkt at Sam har vært kvalm - oppkasten har vært så veldig spontan og oftest uten synlig ubehag på forhånd. Vi har også "klamret oss til" alle tilleggene Sam har fått, siden de skulle gi ham ekstra drahjelp i forhold til å legge på seg nok til den etterlengtede operasjonen. Men nå er det altså en soleklar forbedring....(håper bare den varer...) Kan det ha vært så enkelt?? Vi har sluttet å gi han 14 ml kokosfett, fordelt utover døgnet, og så bare slutter han å kaste opp?? Hvorfor har vi ikke prøvd dette før????

Anyway, på konsultasjonen i går mente de at Sam måtte få matvarer som "smelter i munnen", framfor ting som smuler. Da vil han i hvertfall ikke sette ting i halsen. Så de foreslo blant annet pikekyss, og her ser dere resultatet:


"Hva er dette tro?"


"Veeeeldig interessant....aaaaakkurat ja...."


"Se hva jeg klarte´a! Å spise nesten en hel pikekyss!!"

Her om dagen så jeg et lite barn som satt og griset så fornøyd med maten sin. Han hadde søl omtrent opp til ørene, og var veldig lykkelig over tingenens tilstand! Det slo meg at jeg aldri har sett Sam med matgris i fjeset...Så da han satt der i går og undersøkte, smattet og smurte hvitt kliss oppover armene, rundt i fjeset og til og med på nesa, da gjorde det ikke noe at det ikke var tomatsaus og spaghetti; MIN lille gutt satt og griset med MAT!!! Det var ikke en lykkeligere mor i verden enn meg akkurat da, jeg oppmuntret, heiet, smilte fra øre til øre, og tok massevis av bilder!
Way to go, son!!!

En annen ting er at da vi kom hjem i halv fire tiden, hadde vi fått mail fra Sveits! "Endelig, nå får vi en DATO!!!" tenkte jeg, men dengang ei...Monnier hadde svart på noen spørsmål vi hadde (sa blant annet at i 85% av tilfellene han har operert har det ikke vært noen fare for stemmebåndene), og skrev at "As soon as you have decided whether you prefer to go to Cincinnati or Lausanne, I shall try to plan the surgery as early as possible." Uff....så jeg fortet meg som jeg sjelden har fortet meg for å skrive og sende et svar før han gikk fra kontoret! Jeg skrev feil hele tiden som jeg måtte rette...måtte suge slim fra halsen til Sam midt oppe i det hele...løp rundt med sugemaskinen som jeg mistet i gulvet så den gikk i tre biter før jeg i det hele tatt hadde fått sugd....fikk heldigvis satt den sammen igjen og konstatert at den ikke var ødelagt (takk og lov)...løp tilbake til maskinen...fikk skrevet ferdig mailen og sendt den...og fikk ikke svar i går. Sukk.
Jeg skrev at vi ikke vurderte å dra til USA som sådan, men at vi bare hadde lett etter andre muligheter og steder å henvende oss ved et eventuelt negativt svar fra Sveits osv...Får heller gå tilbake på det i siste øyeblikk hvis nøvendig! (Men tror ikke det blir nødvendig nå)

Bare gi meg en dato, en DATO!!! Plis!! Vi kommer når som helst, jeg holdt på å si hvor som helst; bare vi får et svar snart.....Orker ikke å vente mer....

Klokka er bare elleve på formiddagen foreløpig, så det er fortsatt noen timer igjen å sitte i nærheten av maskinen...(heldigvis har vi bredbånd!) Å skrekk og gru, tenk om han ikke er på kontoret i dag!! Nei huff, kan ikke tenke på det....

lørdag, mai 06, 2006

Grønt lys!!!

Onsdag 3/5, nøyaktig seks måneder etter at mamma døde, kom det etterlengtede brevet fra Sveits: Dr Monnier sier at jo, det er trangt mellom stemmebånd og arrvev, men han mener han skal klare å operere på den måten han pleier, og han tror én operasjon skal holde! "Og når passer det for foreldrene å komme til Sveits med barnet?" HALLO!! "Jo altså, vi er så opptatt med alle fritidssyslene våre og regner med å dra fra det ene ferieparadiset etter det andre i sommer (med nattevaktene på slep), så kan vi vente så lenge som mulig?" Vi sendte en mail og spurte når første mulighet er, så nå venter vi på svar igjen..Håper han svarer i neste uke. Søknad om økonomisk støtte til turen er sendt, og det vil ta en til to uker å få svar. Etter det er det ingenting som stopper oss, da er det eventuelt om sykehuset ikke har plass umiddelbart.

Han vil bli lagt inn på en søndag, så gjør Dr Monnier bronchoskopi (kamera ned i halsen) på mandagen (for å se med egne øyne), og så gjøres operasjonen følgende onsdag. Hvor lang tid det tar å komme seg etterpå avhenger selvfølgelig av mange faktorer, blant annet hvor vellykket operasjonen blir. For det er jo saken...at det er en risikofylt operasjon, og man vet ikke om man har klart å spare stemmebåndene før etterpå, om man fikk vekk alt arrvevet, eller om det vil gro ordentlig. Dessuten har Sam reflux (sure oppstøt), noe som kan forårsake mer arrvev i rekonvalesensperioden...Og Monnier kan ombestemme seg i det han ser ned i halsen til Sam selv. Det er fortsatt en fare for at han ikke har sett tydelig nok på bildene han fikk tilsendt.

Men, vi får prøve å ikke tenke så mye på alle farene; det KAN gå bra også! Håpet er at det blir én operasjon, at Sam kan bli kvitt tracheostomien etter at operasjonssåret er grodd, og at han får tilbake stemmen sin - uten at den er blitt permanent hes, svak eller på andre måter er blitt skadet. Vi kommer antageligvis ikke til å vite hvordan det er gått med stemmen før etter at operasjonssåret er grodd og de tar ut tracheostomien. (Forøvrig setter de bare et plaster over hullet, og så gror det sammen av seg selv! Kroppen er rar!) Når det gjelder spisingen, så har altså Sam problemer med svelgingen; han svelger for sent, og kan derfor "søle" mat inn i luftrøret i stedet. Monnier sier i brevet sitt at dette problemet kan bli større etter operasjonen, men det vet man jo ikke. Men uansett så kan vi ikke regne med at Sam bare automatisk skal begynne å spise normalt om operasjonen er vellykket, men vi håper at han vil lære seg det over tid og at han tilslutt kan bli kvitt knappen på magen. Men om han må leve med knapp resten av livet er ikke det det verste som kan skje. Det vil hemme han noe sosialt, men det er vel det hele.

Vi skal også begynne spisetrening til mandag, det blir litt spennende. Vet ikke om det får bedre effekt etter operasjonen evt.

Dette blir spennende! Tror ikke vi senker skuldrene før etter at operasjonen er over og den eventuelt er vellykket. Det har vært så mye fram og tilbake og det er fortsatt farer, så vi er litt nøkterne.
Vi venter også på svar fra kirurgen i USA, etter å ha sendt ham de samme bildene som Monnier fikk. Vi vil gjerne sammenligne hva de to sier om farer osv, i og med at de har to forskjellige måter å operere på. Kanksje er én metode bedre enn den andre med tanke på stemmebåndene f eks.

Nå venter vi bare på en dato...og så drar vi!!!!
 
Blogglisten