lørdag, mai 20, 2006

Avgjørelsen er tatt

Bronchoskopien ble gjort ganske tidlig på dagen, men legen hadde sagt han ikke kunne få snakket med oss før mellom fire og seks en gang. Siden Elissa fortsatt ikke hadde lov til å løpe rundt på sykehuset, så var jeg nødt til å være på "stand by" her vi bor helt til legen dukket opp og Chris ringte meg. De siste timene sneglet seg avgårde...Jeg var så spent! Elissa satt en god halvtime på huska rett utenfor her (jeg måtte selvfølgelig dytte...), og vi hadde en lengre samtale om hvorfor vi er her. Det var hun som begynte, hun tok seg til halsen og snakket om "legen" og Sam og hvor lei oss vi blir osv. Jeg oppdaget at hun virkelig har skjønt mye mer enn jeg trodde av alt dette, og derfor forklarte jeg nøye alt mulig så hun ikke blir forvirret. "Legen kan kanskje reparere halsen til Sam og da blir vi glad!" Gjentok hun. Vi ble enige om å be til Jesus om at han skulle hjelpe legen, og etter at jeg hadde bedt ba hun sin første egenkomponerte bønn. "Kjæææære Jesus, takk for i dag. Du må hjelpe legen å opa..repr...op...reparere halsen til Sam så han kan snakke. Og da blir vi glad!!" Hun demonstrerte hvordan Sam skulle le (med lyd), og vi hadde i det hele tatt en veldig fin samtale! : )

Fra fire satt jeg bare og så på klokka, og fikk mer og mer vondt i magen. Litt etter fem ringte Chris endelig og vi styrtet avgårde til sykehuset, som heldigvis ikke er mer enn 3 minutter unna. Vi gikk inn i et rom sammen med ikke mindre enn fire leger, som så så alvorlige ut at jeg ble helt redd! De hadde funnet noe mer, det er visst noe arrvev akkurat der stemmebåndene møtes også, og det kan komplisere ting. Det er vanskelig å forklare alt som sagt, men enden på visa er at han vil bli operert tidlig om morgenen på mandag, og de vet ikke hvor lang tid operasjonen vil ta fordi de ikke vet hvor omfattende den blir..De håper de slipper å gjøre noe mer med arrvevet ved stemmebåndene enn å skjære det vekk, og at respiratorslangen som nødvendigvis må inn i en 5 dagers tid vil holde det åpent lenge nok til at det leges normalt. (Det opprinnelige arrvevet sitter litt lenger ned, og skal også skjæres vekk - det er jo hovedoppgaven) Det som kan skje er at de ser at de må "spleise inn" brusk fra et ribben i tillegg, eller at de må sette inn en spesiallaget "stent" (myk plastsak) til å holde stemmebåndene fra hverandre mens de leges. I et sånt tilfelle kommer Sam til å fortsette å ha trach´en i ca tre måneder, og vi må "komme hjem som vi var" og reise tilbake hit etterhvert for å fjerne stenten. I alle tilfeller mener kirurgen at Sam blir kvitt trach´en, men at det muligens kan ta noe tid.

Så på mandag trilles Sam avgårde, og hverken vi eller legene vet helt hva utfallet blir, det kommer an på hva de finner mens de opererer. Noen detaljer jeg ikke liker å tenke på er at de må løsne hele pusterøret fra hud og bindevev for å kunne fjerne en del og "dra" det sammen igjen (ting må jo rett og slett forflyttes!), de må skjære et horisontalt snitt tvers over halsen til Sam, og han må ligge neddopet på respirator i fem dager i etterkant med hodet bøyd forover, og vi kommer ikke til å få kontakt med ham i de fem dagene...Vi har begynt å grue oss til å overlevere han for å si det sånn.

Men heldigvis har Sam "fri" i helgen, så han skal være sammen med oss på dagtid i dag (lørdag) og i morgen. På natten skal han ligge på sykehuset. Det blir to spesielle dager tror jeg, i og med at vi ikke vet hvordan alt skal gå og hvordan det blir etterpå. Vi vet på en måte "hva vi har", men ikke hva vi får. Men vi er utrolig lettet over at de ikke mener det er umulig, og at det virker som at dette skal gå bra selv om det kan ta mer tid enn vi håper. Og kirurgen kan skryte av 100% sukksessrate når det gjelder "å få vekk" tracheostomier! Og når det gjelder stemmen sier han at "Sam blir ingen sanger", i og med at de må ofre en spesiell muskel som ville ha regulert de høyere tonene i skalaen. Men han mener at talestemmen vil gå seg til over tid, ettersom Sam vokser.

Blir litt vel spennende dette her...Vi vet altså ikke hva de skal gjøre, eller om Sam kommer ut med eller uten trach, eller om vi må hjem med trach og komme tilbake, eller hvor lenge vi skal være her i denne omgangen.

Setter pris på at dere husker på oss! Og takk for alle meldinger, mail og kommentarer på bloggen! Det er godt å vite at man ikke er alene. : )

9 kommentarer:

Grete sa...

Bare to dager igjen nå da. Håper operasjonen går så bra som mulig, så dere slipper å dra tilbake igjen. Husker på dere og kommer nok til å tenke ekstra mye på dere på mandag og dagene som følger. Håper dere får ei god helg alle fire.

mie sa...

Hei Grete! Tusen takk for det! Det er litt rart å være 4 i disse to dagene, og å vite hva som ligger foran oss...men det er godt også.

coffee-shine sa...

Kjære Mie! Hver gang jeg leser bloggen din begynner jeg å gråte - og jeg kjenner glimt av hvor uendelig mye Gud bryr seg om dere. Han er med dere hele veien, og hans kjærlighet er seier. Jeg ber for dere, for doktoren, og for operasjonen. Salme 42: 6

Vegar sa...

Vi (Margrethe og jeg) hadde veldig forskjellige opplevelser av å gi fra oss Elise før operasjonen. Dere har jo hatt en del runder med Sam allerede så dere vet jo hva jeg snakker om. Selv har vi hatt en regel for å ikke ta noen gleder eller noen sorger på forskudd, men nyte det vi har i øyeblikket. Det er rart med det, men vi får masse sympati for ting vi ikke synes er noe fælt :-) Andre ting igjen kan være litt vanskelig å snakke om. Det føles uansett godt å kunne gjøre noe for barnet sitt i en slik situasjon.

Vi har hatt noen underlige opplevelser av å se Elise uten å tenke på alt utstyret hun er koblet til. De som kommer på besøk ser jo fort bare utstyret. Håper dere klarer å fokusere på alt det positive.

Skal be om at dette skal bli så ukomplisert som mulig, og at dere skal få pondus nok til å komme styrket ut av oppholdet.

maria sa...

Så morro å høre små barn be selv, det er så fantastisk enkelt... har to små nieser og når storesøster (som da var omtrent 3 1/2) ba Gud om å skifte fargen på øynene til lillesøster, skjønnte jeg hvor mye de ofte plukker opp (kanskje ikke like "seriøst" som Elissa's bønn akkurat det, men)...

Dere får nyte hvert øyeblikk frem til operasjonen, skjønner (så godt det går uten å ha vært igjennom noe lignende selv) at det nok er vanskelig å "gi" fra seg Sam slik.

Skal be for både dere og den forestående operasjonen. Håper virkelig legene overgår seg selv, slik at det kan bli det beste resultatet! Lykke til!

Amelie78 sa...

Så bra at du skriver... Jeg holder meg oppdatert og tenker på dere. Og ikke minst - prater med Gunnar ;-)

H.

Trine Hanken sa...

Ja da nærmer det seg med stormskritt. Kan tenke meg det er blandede følelser ja, men så godt å endelig komme dit hen at legene kan gjøre noe.
Utrolig å høre om den samtalen din med Elissa. Sam og alt som skjer med og rundt han er jo en kjempestor del av livet hennes også, så hun gjør seg nok opp mange tanker..

Jeg gleder meg over gode rapporter og husker på dere i disse siste timene før operasjonen. Og så tenkte jeg bare å minne deg på en ting, som noen minnet meg på denne uken. "You dont have to chase after Gods promises, cause Gods promises are chasing you". Og som Jeremiah sier: JEG vet de tanker jeg tenker om SAM (dere), tanker om fred og ikke til noe vondt, JEG vil gi dere fremtid og håp!!

Ha en fantastisk dag sammen!
God klem Trine

mie sa...

Kjære alle sammen! Jeg blir helt rørt når jeg leser kommentarene deres...dere er gode.

Coffe-shine: Tusen tusen takk....og takk for bibelverset, det tar vi til oss! Har lest det fler ganger i det siste også, så det dukker opp igjen og igjen... : )

Vegar: Takk for kommentar! Vi har også helt forskjellige opplevelser når det gjelder å "levere fra oss" Sam. Jeg må bare holde meg unna ellers blir jeg gal, og Chris vil være der så mye som mulig...

Det har utfordret meg i det siste å glede meg over øyeblikket, og ikke å "leve i framtiden". Det er i sannhet utfordrende, men jeg tror, som dere, at det er viktig.

Vi får også sympati for ting vi ikke synes er så farlig! ; )

Takk for at dere også husker på oss, dere som har mer enn nok selv og alt...

Maria: Ja, barn er morsomme, og de forstår!
Vi håper også at legene overgår seg selv...

Amélie: Hils til Gunnar fra meg..;)

Trine: Tusent takk for at du minner meg om "God´s promises", det er fort gjort å glemme at det ikke er opp til oss..
Og takk for verset, det var et vers jeg leste og studerte nøye mens jeg var borte noen dager alene for et par uker siden (jeg rakk aldri å skrive om det på bloggen, for det var da alt skjedde med svar fra Sveits osv), og som betydde og betyr mye for meg. Jeg får helt klump i halsen... : )

Netten74 sa...

Hei Mie!!

Unger er herlige. Ble veldig rørt da jeg leste bønnen til Elissa:)

 
Blogglisten