torsdag, juni 29, 2006

Hjem kjære hjem

Her kommer det en hyllest til Norge:

-Man kan spise godt brød som ikke er steintørt eller usannsynlig mykt dagen etter at det ble kjøpt
-Man kan føne håret sitt igjen, ettersom fønerens elektriske system passer her
-Man kan høre det deilige norske språk gjennom de åpne vinduene sine
-Man kan endelig gå til frisøren igjen, ettersom man ikke behøver å bekymre seg for misforståelser
-Man trenger ikke lenger ta beina fatt for å handle mat, ettersom man har bil igjen
-Man kan vaske klær når man vil, vaske opp når man vil, og la hånklær ligge på badegulvet etter dusjen hvis man vil
-Man kan spise i fred, se på tv i fred, og ikke være redd for at vaskedama låser seg inn på badet mens man sitter på do

Hurra for Norge!!!!!

Vi kom altså hjem i går, etter en relativt lang tur med taxi, tog, et fly, et fly til, og så med en grønn bil som onkel Fredrik kjørte. (Dette var vår forklaring og forberedelse for og med Elissa på forhånd) Vi måtte bestikke Elissa med en ny liten godteripose stadig vekk, vi sølte ned et toalett med matgriset til Sam (med maten vi gir han i peg´en), vi ga han mat i peg´en på gulvet i midtgangen i flyet, foretok "stafettspising" mellom meg og Chris (for å unngå at det gikk helt galt med små flybord fristende rett foran barna), Elissa tisset ut buksa si (heldigvis hadde jeg tilfeldigvis en liten shorts for hånden) og Sam slapp brødskalken sin i kaffen til Chris.
-Men vi slapp å suge slim!!!!!!!! Vi slapp å ha med sugekatetere og en tung sugemaskin! Å reise med to (relativt) friske småbarn er blåbær i forhold til to småbarn, én tracheostomi, én sugemaskin og et hav av sugekatetere!!

Både Sam og Elissa ble helt overlykkelige over å se igjen leiligheten vår, rommene deres og alle lekene. Sam visste knapt hvor han skulle gjøre av seg, han smilte fra øre til øre og klarte ikke å stå stille i det hele tatt! Veldig koselig å se. : )

Vår første natt hjemme var selvsagt noe uvant, vi fikk jo aldri prøvd oss på en natt med Sam mens vi var i Lausanne. Til tider hadde han i natt voldsomt mye stridor (bilyd pga hvelse), og vi syntes det så ut som at han strevde veldig med å puste. Men det kom og gikk, og det meste av natten gikk det visstnok bra. Vi hadde nattevakt på plass, og det var vi glade for! Når (og hvis...) vi skal klare oss på egenhånd, lurer jeg veldig på om jeg kommer til å få sove med all den lyden han lagde! Jeg kommer også til å være redd for å ikke våkne hvis det skulle være noe, siden han har såpass svak stemme. Og så er spørsmålet om han burde ligge inne hos oss eller om vi skal ha på babycalling...men hvis han fortsetter som i natt så MÅ han ligge inne hos oss, fordi babycallingen slo inn absolutt hele tiden på lyden av pustingen hans!

Vi hadde en samtale med professor Monnier i forgårs, dagen før vi dro, hvor vi stilte alle spørsmål vi kom på. Vi ble enige om at om han ikke har blitt bedre (med tanke på stridoren) og ikke har fått mer stemme om et par måneders tid, så skal vi ta kontakt. Da er det mulig de vil ha oss ned igjen for å sjekke om det er noe som ikke stemmer. Det er jo en prosess dette her, og det er ikke godt å forutsi nøyaktig hva som vil skje eller når. Så vi kommer til å ha en dialog med Monnier framover, og så drar vi etterhvert tilbake for en kontroll. Den kontrollen er uansett hvordan det går, og det er litt usikkert når det blir.

Men, framover skal vi prøve å slappe litt av her hjemme, nyte sommeren og det at vi faktisk kan ta oss en tur på stranden uten store problemer! Og vi skal nyte at Sam har begynt å interessere seg for mat, og vil skal nyte det faktum at vi slipper det evinnelige styret, slitet og maset med suging!!!

Det er godt å være hjemme igjen, det er helt sikkert. Merker at vi er slitne, det er vel litt sånn at det kommer over en med full styrke når man kommer hjem til deg selv og senker skuldrene enda mer. Sånn er det vel bare. : )

Kanskje vi snart rekker å tenke litt over hvordan framtiden vår skal se ut? Det siste halvannet året har vi i allefall ikke hatt store muligheten til å legge noen planer! Men akkurat nå er jeg så sliten at jeg knapt klarer å holde en tanke i hodet lengre enn 10 minutter...Får ta det litt pent. : )

mandag, juni 26, 2006

Vi skal hjem!!!!!!!!!!!!


Sam lar seg ikke vippe av pinnen av en skarve undersøkelse med narkose nei!


Sjekk den dype knebøyen og den brede beinføringen, han satte omtrent sjøbein for å fortsatt stå oppreist mens senga hans "tok seg en tur på hjul!"


Bleia trengte et skift....Syntes han var litt søt med trailersprekk!

Åhhhhhhhhh.....ENDELIG kan vi si at det er sikkert: Vi reiser hjem på onsdag!!! Takkoglovogpris. Det begynte å bli på tide!

Professor Monnier var i dag tilbake, og mener etter å ha kikket ned i halsen til Sam at det fortsatt gror veldig fint. Ingen tegn til mer arrvev, alt ser fint ut! Det er fortsatt litt hevelse, den blir muligens holdt ved like ved at Sam drar "huden" litt inn ved hvert innpust. Men han mener det vil gå seg til over tid, ettersom Sam vokser og operasjonsstedet gror skikkelig. Ikke godt å si hvor lang tid det tar, men det er jo ikke heller så viktig; hovedsaken er at Monnier mener det VIL gå seg til!!

Endelig, endelig, endelig....Vi kommer hjem med en relativt lang liste over medisiner , og i morgen skal vi snakke nærmere med Monnier om hvordan vi skal forholde oss til f eks barnehage, smitte, behandling hvis han blir syk osv. -Men vi skal HJEM!!!! :):)

Vi må belage oss på en kort tur hit igjen om ca 6 måneder (håper ikke det må bli akkurat 6 måneder, for det er jo midt i jula!), fordi Monnier vil sjekke at alt fortsatt ser bra ut. Men det er jo forsåvidt helt greit.

Jeg må avslutte, Elissa går rundt med bæsj i bleia og jeg må bade og legge henne, jeg ville bare skyndte meg å få lagt ut denne gode nyheten! :)

søndag, juni 25, 2006

Sunday, boring Sunday...

I dag har vi kjedet oss nok til å prøve å huske alle nasjonalitetene vi hittil har truffet på, og listen ser slik ut:

Hellas
Italia
Sveits
Frankrike
Tyrkia
Serbia
Kosovo
Marokko
Tunisia
Kuwait
Sverige
Russland
Equador
Portugal
-Og så er det oss fra England/Norge da...

Ikke rart det kan bli litt vanskelig å kommunisere og at det blir noen forskjeller på f eks oppvask kanskje??

Jeg ser flere av dere skriver at "no news is good news", og det er vel egentlig helt sant. Det er noen få usikkerhetsmomenter fortsatt, men det minker. Det som er det store spørsmålet nå, er om hevelsen har gått såpass ned at vi trygt kan dra hjem. -Skjønt hva vi har å være redde for hjemme, med to store sykehus rett i nærheten, det lurer jeg jo litt på. På sykehuset her i Lausanne har de jo pasienter fra hele verden, og kanskje de glemmer litt at vi har såpass bra tilbud som vi har hjemme i Norge?

I morgen tidlig skal Sam på undersøkelse igjen, det lille kameraet skal ned i halsen atter en gang. Sam måtte bades med en spesiell såpe i kveld, som han også måtte før operasjonen, noe som gjorde det litt mer tydelig for meg at det fortsatt ikke er helt over enda. Han skal nemlig i narkose for undersøkelsen, akkurat som alle de andre gangene. Men nå har vi vært gjennom det så utrolig mange ganger at det nærmest er blitt en rutine.
Pytt pytt! ;)

Legen skal se på selve operasjonsstedet fra innsiden, skal sjekke enda en gang at det gror som det skal, og at ingenting som ikke skal gro der (arrvev f eks....) er å finne. Og så var det hevelsen da. Natt til i dag mente de Sam hadde hatt ekstra mye lyd når han sov, så de var litt bekymret for om hevelsen var på vei tilbake eller om det var noe annet som ikke var som det skulle. Da Chris hentet han i morges foreslo de at vi kanskje bare skulle ha han hos oss i noen timer og så levere han igjen, men Chris "så stygt på dem" (i følge hans egne ord) til de ga seg på det. ;) Vi er jo rett ved sykehuset, og Chris er jo til og med lege. Vi var i allefall ikke bekymret for det selv, og det må jo være det viktigste.

Vi er selvfølgelig litt spente på morgendagen, og håper veldig på å få reise hjem nå. Meningen var at Sam skulle tas av alle hevelsedempende medisiner i løpet av denne uka, og de regnet med at han ville få mindre stridor/bilyd. Saken er imidlertid den at han fortsatt får litt medisiner, og bilydene har ikke endret seg i det hele tatt den siste uka. Blir spennende å se hva The Professor Himself, i egen høye person, mener om det i morgen.....
-Men vi kommer til å argumentere sterkt for å få dra hjem, vi er så utrolig lei av å henge på Intervalle hele dagen. Og som sagt kan vi ikke skjønne at vi tar noen sjanser, med Ullevål og Riksen rett ved.

Speaking of Intervalle, den kosovo-albanske jenta har fått mannen sin hit i går kveld! Det var jammen godt...Selv om han nok ikke får bli lenge, pga disse visumproblemene. Det eneste er at jeg kom i skade for å si til Tschipe (aner ikke hvordan hun staver det navnet) for en stund siden at jeg snakker litt tysk, men det er nok egentlig litt å ta i! Jeg forstår en del, men særlig nå med alle disse språkene rundt oss, så snakker jeg heller lite tysk! Og mannen hennes prøver nå kommunisere med meg på tysk...hehe.
Den andre italienske familien (av de to vi har blitt kjent med.. ;) skal også ha siste undersøkelse i denne runden i morgen, og håper å få dra hjem på onsdag de også. Vi har avtalt oss i mellom å feire hvis vi får gode beskjeder! Det eneste som blir vanskelig, igjen, er om én familie får gode nyheter og den andre får dårlige...For å si det sånn, så har de mer på spill enn oss: Gaia har jo kreft i det ene øyet hun har igjen (det andre er "byttet ut" allerede), og hun risikerer å miste dette også....Hmmmm. Nok engang må jeg si at det ikke er så lett å være midt oppe i alle disse skjebnene.

Vi lengter hjem! VIL HJEEEEEEEEEEM!!

Til slutt; her kommer noen bilder fra i går, vi var på stranden og Sam prøvde seg på vannet for første gang! Jeg skulle ønske at jeg kunne si at det gikk bra, men saken er denne: Vi klinte han inn i masse solkrem, dro på den ørlille badebuksa som regelrett hang på han, og satte han så på sanden. Sam mistet umiddelbart balansen, og veltet med fjeset rett i sanden.....Han var klissete over hele seg etter all solkremen, så dere kan tenke dere...SAND i HELE fjeset! Sand over hele gutten! Sand på den lille knyttneven han prøvde å gni øynene sine med - sand allerede rundt øynene...Ja. Så vi måtte ganske snart vaske han så godt vi kunne med det kalde innsjø-vannet, og vi hadde ikke ment at han skulle gjøre mer enn å plaske litt med føttene. Så nei, det ble ikke et veldig blidt møte med det våte element! Han skalv og frøs, og gråt helt til vi fikk tørket han og skiftet han tilbake til bleie, t-skjorte og hatt. Da var det visst greit igjen, og han lekte fornøyd med bøtta og spaden sin!


Fikk plasket litt, før det ble altfor mye vasking. Han var helt oppslukt av vannet, og ville ikke se opp for å bli tatt bilde av nei!



Søt i solhatt!

fredag, juni 23, 2006

Milepæl på Intervalle

Den overskriften skulle jeg kanskje ha spart til vi forhåpentligvis får ha Sam her om natten, men jeg lurer litt på om det blir noe av i det hele tatt...Muligens etter undersøkelsen på mandag.

Her sniler tiden seg fortsatt avgårde, og jeg har plutselig ikke så fryktelig mye nytt å rapportere fra dag til dag lenger! På godt og vondt kanskje. :) Kanskje jeg får tid til å tenke på noe annet snart, som jeg får lyst til å skrive litt om? Alt er en utvikling tilbake til sånn livet burde være, så det er jo fint!

Det eneste nye med Sam er at vi synes at han har litt mindre stridor (lyd når han puster pga hevelse) når han sover, og kanskje litt mindre når han er våken også. Synes det går sakte framover med akkurat dette her, men sånn er det vel bare. Det gjør uansett ikke så mye, så lenge han får nok oksygen til å klare seg uten hjelp. Og så får vi ta tiden til hjelp. Kanskje det vil være endel lyd (høres ut som "hvining") en god stund framover, til halsen hans rett og slett har vokst seg litt større og "romsligere". Kanskje er det det som skal til i forhold til stemmen også, at han vokser og at ting "går seg mer til". Det er visst ganske vanlig med en veldig hes lyd (jeg sier "lyd" og ikke stemme, fordi vi hører sjelden en faktisk stemme) i relativt lang tid. Problemet er vel egentlig at det er såpass få tilfeller av dette pr år, at det blir håpløst å komme med "en forventet utvikling" basert på så få. Alle tilfellene er ganske unike.

Men det jeg tenkte på som en milepæl, er at familien til den italienske gutten som på onsdag opererte vekk øyet sitt, Sandro, har dratt hjem i dag. De har vært her siden 2. mai (og mange ganger før det..), og kommer tilbake om to uker for en kortere tid. Da er det bare en italiensk familie igjen her, og det er allerede mye stillere! ;)
Men det er rart at de har dratt, de har vært en del av det faste inventaret siden vi kom. Og gode venner hadde vi jo blitt også. Moren, Moira, begynte faktisk å gråte da hun sa hade til oss, noe som gjorde intrykk på oss.

Vi har unektelig delt en veldig spesiell tid her, en tid de fleste andre ikke behøver å måtte dele med noen, av den enkle grunn at de færreste går i gjennom noe sånt. Vi håper selvsagt at vi slipper flere slike erfaringer, men samtidig har vi vært priviligerte som har fått venner midt oppe i det hele. Ja, det har vært intenst, ja vi skulle til tider ønsket at vi var alene, men noen mennesker har beriket oppholdet vårt. Blant annet familien Rossi. :) Rart å tenke på at vi mest sannsynlig aldri treffer dem igjen, og at vi sikkert heller ikke kommer til å ha noe kontakt; som kjent er det vanskelig med fingerspråk og miming over e-mail!

I går kveld lagde vi mat til de to italienske familiene, som en takk for all den gode maten vi har fått av dem, og også som et avskjedsmåltid. Jeg var rimelig stressa på om de skulle like maten, i og med at de aldri hadde smakt taco! Pinlig enkelt var det også å lage måltidet, som involverte to esker med tacoskjell, saus i pakke og ferdig krydderblanding fra Migros, Sveits´ svar på Rema 1000....Det ble ikke bedre av at Gianni filmet hele seansen med oppdeling av tomater, agurk og paprika, og ikke minst åpning av maisboks og deretter tømming opp i en skål. -Han lagde til og med kommentarer som en annen tv-kokk, på italiensk!

Heldigvis ble det en heidundrende suksess! De syntes det var kjempestas å måtte reise seg opp og gå rundt bordet for å hente saker og ting fra de forskjellige skålene (hvorfor de ikke fant ut at de kunne sende ting må du ikke spørre meg om), og snakket seg i mellom (på italiensk, men vi skjønte det ;) om at de måtte skrive opp hvilken type ost og hvilke typer grønnsaker vi hadde brukt. Chris hadde også en demonstrasjonsrunde til å begynne måltidet, som selvsagt ble behørig filmet! De lo som barn over hvor grisete det ble, og vi hadde det i det hele tatt veldig hyggelig! Ingenting å bekymre seg for altså. ;)

Her ser dere herligheten:

onsdag, juni 21, 2006

Vannmelon og attitude

Legg merke til den flotte teksten på brystet til Sam! Måtte nesten bruke bildet hvor han har litt "attitude", men så var det andre også så fint så jeg la ut det også jeg. ;) (Var visst ikke så stor allikevel Ingunn! Og tusen takk, den er kjempetøff!!)


"Ingen messer med meg."


"Egentlig er jeg mest søt!"

Sam slo til med å stjele en brødskalk til frokost, som han brukte minst en halvtime på å kose seg med! Det meste av den, og den var svær, gikk ned uten problemer!!! Bare et par korn ble hostet opp, men det ville vel hvilken som helst ettåring ha gjort.
Senere prøvde vår helt seg på vannmelon, og så spiste han litt fruktpuré. Har ikke spist middag enda, men vi gleder oss!! ;)

De har bestemt seg for å beholde Sam på sykehuset om natten allikevel, han har fortsatt en god del bilyd når han puster og de vil bare være helt sikre på at han får puste til enhver tid...Lyden blir sterkere nå og da, noe som gjør dem litt usikre på hvor hovent det er og ikke er osv. På dagtid passer vi jo på han til enhver tid, men på natten sover vi jo...Så han ligger koblet til en maskin som måler oksygenet i blodet hans på intermediærposten.

Vi får se hvor lenge de fortsatt vil ha han på sykehuset på natten, men vi satser uansett på å dra hjem 28. juni, altså om en uke i dag. Det vil som sagt ikke kunne bekreftes før til mandag, da den forhåpentligvis siste bronchoskopien skal gjøres. Men vi har i allefall bestilt billetter, så får de heller forandres igjen...

Hvis noen lurer på det, så er altså den italienske gutten akkurat nå på sykehuset for å fjerne øyet sitt..Gutten med svensk mor ligger på andre dagen og prøver å komme seg igjen etter hjerneoperasjonen, han har fått feber og har det ikke godt.

Livet i dette følelsessprengte vakum-mellomrommet av et kunstig oppbygd samfunn går sin gang...Stadig dukker det opp nye familier med nye og unike historier, og de fleste klarer ikke å skjule (og hvorfor skulle de det egentlig) at de har havnet i et mareritt. Følelsene sitter utenpå kroppene og i øynene. Alle har hjemlengsel. Alle sliter med språk og forståelse. Alle har korte lunter, og alle vil på ett eller annet tidspunkt sette seg ned i avmakt, overveldet av tårerene som har bygd seg opp.
Vi som har vært her en stund har sett det litt for mange ganger nå, vi trenger å komme oss vekk herfra snart....

Vi trenger å få begynne det nye livet vårt! :)

tirsdag, juni 20, 2006

O lykke!

I denne posten kommer det til å bli utrolig mange bilder...Håper dere synes det er ok! ;) For i dag har vi vært en familie på 4, nesten en helt vanlig en! Og det må feires/markeres med en haug av bilder selvsagt!

Sam har vært på Intervalle i hele dag, og vi har kost oss med å gjøre dagligdagse ting og har bare slappet av. De siste dagene har den lille krigeren faktisk vist interesse for mat, og i går ved middagsbordet stjal han til og med en potetbit fra meg som han så ufortrødent satte i gang med å fortære! Det var som om han aldri hadde gjort annet enn å spise poteter, og ned på høykant gikk den ene relativt store biten etter den andre! Han har alltid, uten unntak, kastet opp av mikroskopiske biter av alle slag før, så vi trodde knapt våre egne øyne!! Så i dag tenkte vi at vi fikk skaffe litt passende mat til ham, så han kunne få prøvd seg litt. Han spiste en halv fruktpuréboks


.....han drakk litt vann fra flaske


....og siden det gikk så bra skaffet vi middagsglass som han fikk til middag! Vi har prøvd å gi han diverse søte ting før, men aldri middag. Det gikk slik:


"Hmmmm...ser rart ut...hva er dette tro?"


"Skaaaaal vi seeee...."


"Smake litt kanskje?"


"Næmmen, godt jo!"


"Smatt, smatt, slafs, svelg, smatt"


"Konse konse konse konseeeeee....."


"Wops! Bomma litt!"


"Jaaaa...hva har vi heeeeer da?"


"Hæhæhæhæhæhæhæææææææææ!"

-Og til slutt et nærbilde av sølet, som havnet akkurat der det skulle: På haka, rundt munnen, på nesetippen og under øyet!



Bare de aller færreste vet hvor fantastisk godt det føles å se mat smurt rundt i fjeset på en unge som aldri har åpnet munnen forventnigsfullt før. Han smattet! Han smilte og syntes det var stas! Han koste seg med hver skje! Han undersøkte, gransket og prøvde ut! Han syntes det var gøy!!!

I går da Sam plutselig satt å slafset på potetbiten, slo det meg: Hvis Sam i tillegg til å ha fått stemme (begynnelsen på en i hverfall..) begynner å spise vanlig, ja da har vi sannelig min hatt blitt en vanlig familie!!! Da er det ikke flere problemer da!! TENK på det!!!!!!!!!
-Det er for så vidt helt ut av det blå også, denne spisingen er en helt uventet men veldig velkommen bonus! Jeg har nesten ikke ord!!

I dag er det akkurat som noe har letnet litt for meg. Det er liksom som om jeg har gått og båret på en veldig tung sekk som har sittet oppå hodet og den bøyde nakken min, en nesten lammende ekstravekt som har gjort skrittene mine tunge og har gjort det vanskelig å se noe annet enn bakken rett foran føttene mine.

Jeg har ikke vært ordentlig glad på veldig, veldig lenge. Jeg hadde nesten glemt hvordan det er å være glad, helt til jeg i dag så Sam sove alene uten tracheostomi. Helt til jeg så han smile lurt over den fine nye lyden han lagde. Helt til jeg så han åpne munnen frivillig for å sjekke ut hva som var på skjeen jeg rakte ham. Helt til vi satt 4 stykker rundt et middagsbord, og alle spiste glade og fornøyde. Helt til Sam og Elissa satt sammen i badekaret og sloss og var uvenner... :) Sakte men sikkert rettet jeg meg opp innvendig, og jeg oppdaget at jeg satt og lo av glede mens Sam griste og slapp mat på gulvet! "Look Chris, look, look, look!!! This is just unbelieveable, isn´t it?? I can´t believe it´s happening!!!"

Det er utrolig hvordan det kan snu, det vil jeg bare ha sagt. I dag har vi nesten hatt feriefølelse her, og har kun gjort det som har falt oss inn til enhver tid! Vi har nesten kjedet oss litt, og jeg måtte le for meg selv da jeg kom på pappas evinnelige omkved: "Man SKAL kjede seg litt på ferie. Først når man kjeder seg vet man at man slapper helt av."

-I så tilfelle er det bevist: Vi begynner å slappe skikkelig av her!!! Og da mener jeg ikke at vi kjeder oss veldig, men at vi tydeligvis har kommet til et punkt hvor vi begynner å slippe taket i alle bekymringene, sakte begynner å ta inn hva som faktisk har skjedd. Det begynner å gå opp for oss at vi kommer til å få et helt nytt liv som familie, og vi begynner endelig å tro på at det er over!

Kanskje på tide å kaste sugekatetere, filtre, splittkompresser, vattpinner, tracheostomituber, halsbånd osv osv osv?? (Får kanskje ikke kaste sugemaskinen, ellers blir det dyrt for oss...selv om det er utrolig fristende!!!)
Tror vi får filme seansen! Og Elissa skal få være med: I dag fant hun noen "neser" (filtre til tracheostomien) under senga vår. "Er dette trak...osto...min?" spurte hun....første gang jeg har hørt henne si det ordet! "Sam trenger ikke mer?" "Nei, det er helt riktig Elissa. Du har skjønt det du! Sam trenger det ikke mer, og nå kan han snakke!!!"

mandag, juni 19, 2006

Vanskelig på Intervalle

Som jeg har sagt før, så er det ikke bare bare å være så mange sammen på ett lite sted. Særlig ikke når det er folk fra alle verdenshjørner som skal prøve å leve sammen i relativ fred. Men det er heller ikke lett å håndtere alle de forskjellige skjebnene og livssituasjonene, som varierer så mye, alle på ett sted. Å dele gleder er én ting, å dele sorger en annen, men det som kanskje er vanskeligst er når det både er sorger og gleder samtidig.

I dag opereres sønnen til hun svenske. Han har alvorlig epilepsi, og som en siste utvei deles de to hjernehalvdelene fra hverandre. Han skal opereres i hele dag. Jeg har akkurat sittet og snakket med moren, som heter Magdalena, som har et dempet desperat preg over seg. Resignert, med et lite håp om at dette kan hjelpe noe på situasjonen deres. Sønnen har ligget ved siden av henne og mannen på soverommet i 7 år, og hun håper at han kanskje fra nå av kan ligge på sitt eget rom. Rart hvordan "kravene" til en bedre hverdag endrer seg og justeres ned når de må det.

Den kosovo-albanske jenta, som altså er her helt alene og uten felles språk med noen, opplever også vonde ting om dagen. Hun var så fornøyd i forrige uke - sønnen skulle endelig flyttes til intermediærposten (der Sam er nå), men etter noen dager der ble han flyttet tilbake. Vi møtte dem på rommet vårt på intensiven der vi fortsatt var på det tidspunktet; det viste seg at Lorik, sønnen hennes, skulle bytte plass med Sam. Sam skulle overta plassen til Lorik og omvendt.
Det var ikke lett å balansere den ville gleden vår over at Sam endelig var bra nok til å flyttes, med den stille desperasjonen i øynene til Tschipe. Hun prøvde å smile og ta del i vår glede, mens vi prøvde å kommunisere at vi følte med henne....samtidig som vi unektelig var veldig glade...Ikke lett.
I dag har hun visstnok sittet og grått for seg selv, i følge de andre her.

Vi har jo blitt gode venner med de to italienske familiene med barn med øyekreft. De har vært ut og inn her i over tre år, og nå i siste runde har de vært her siden begynnelsen av mai. Cellegift har ikke fungert på noen av dem, Gaia har allerede fått satt inn et falskt øye, og i dag var dagen da familien til det andre barnet, Sandro, skulle finne ut om radioterapien (stråling) han får har virket på det øyet som var verst rammet. Vi har akkurat hørt at behandlingen har vært mislykket, og de forbereder seg på å fjerne øyet på torsdag.
Den andre familien får beskjed neste uke om behandlingen har fungert på det ene øyet Gaia har igjen.

På denne samme dagen har vi fått vite at Sam kan få komme og være sammen med oss her på Intervalle en stund i dag. Og på onsdag kan han muligens få være her hele tiden, kanskje også om natten. Han har til og med prøvd seg på å smake på litt fruktpuré i dag, utrolig nok! ENDELIG begynner ting virkelig å gå den riktige veien for Sam!

Men det er ikke så lett....Vi gleder oss veldig over framgangen vår, vi har ventet lenge på den, men er også smertelig klar over at andre her opplever fryktelige nederlag og smerter samtidig. Jeg har opplevd selv å måtte bevitne andres fremgang mens alt raste sammen for oss da vi var på Ullevål, og jeg må innrømme at kontrastene ble så store at jeg slet med det. Akkurat da skulle jeg ønske jeg slapp å se og forholde meg til at andre var fylt av den gleden jeg ønsket meg så sårt.
Jeg tror det blir for enkelt å kalle det misunnelse, for man ønsker da virkelig at det skal gå bra for andre som har det vondt, men det blir noen ganger for tøft å måtte se rett inn i øynene til noen som har det sånn som du ønsker du hadde det. Det gjør det vonde enda verre, på en måte.

I dag tror jeg vi får ta en stille feiring inne på rommet. Vi må glede oss over at vi endelig har begynt å få det bedre, noe annet blir jo helt feil det også.

Vi visste absolutt ikke hva vi gikk til da vi kom hit til Intervalle, det er sikkert...Men jeg føler vi har blitt rike på erfaringer vi ellers ikke ville fått, og vi har lært mange interessante mennesker å kjenne. Vi har sett hvordan andre har klart å leve livet sitt midt oppe i de vanskeligste tingene de (forhåpentligvis) noen gang vil oppleve, vi har levt midt i en "følelsesboble" der vi i tillegg til våre egne vanskelige og komplekse følelser har måttet forholde oss til andres vanskelige og komplekse følelser. Som ikke nødvendigvis har vært like som våre. Vi har sett folk takle ting forskjellig, reagere forskjellig.
Det har sålangt vært noen intense uker, på alle måter. Nå løsner det som sagt heldigvis for oss, men det vil bli tøffe tak her på Intervalle også den siste tiden ser det ut til.


-Og her ankom Sam Intervalle! Elissa kysset han og klappet han på hodet, med ble fort nok sjalu og lei!


Disse bildene er fra i går, er han ikke søt kanskje??

lørdag, juni 17, 2006

Søsken"kjærlighet"/Livet på Interv....osv....



I dag fikk Sam lov til å være litt på gulvet for første gang etter operasjonen, så vi laget til en liten "familiepiknik" (minus mat) ved siden av sengen hans med laken og puter. Han var fortsatt "festet" til matmaskinen, så han kunne ikke akkurat gå langt. Elissa la seg ned ved siden av ham, og det ser veldig så idyllisk ut på bildene! Men det er kanskje overflødig å nevne at jeg grep sjansen til å ta bilder i de to sekundene det gikk fredelig for seg?? Elissa er nemlig ganske sjalu, og jeg tror ikke hun synes det var en dum løsning å hilse på Sam en liten stund hver dag for så å overlate han til andre resten av dagen. Nå må hun snart dele oppmerksomheten igjen...

Sam er i utgangspunktet klar for å ta en tur ut fra sykehuset snart, men de tar visst ingen sjanser: Ikke før på mandag.... Det er fryktelig kjedelig på sykehuset, både for Sam og oss, så vi føler oss litt "hjernedøde" etter å ha sittet på avdelingen i noen timer...Men, snart er det over. Vi får fokusere på det. : )

Ellers begynner vi å bli skikkelig lei av Intervalle også, det er utrolig slitsomt som sagt å ikke kunne være for oss selv innimellom. Det er også slitsomt at det til stadighet kommer nye hit, og at folk vi har blitt litt kjent med drar igjen. Det er en grense for hvor mange nye man orker å bli kjent med liksom...
-Og nå er det fryktelig mange her som ikke vasker koppene sine før de setter dem inn i skapet igjen!! ER det bare vi som er overrenslige, er det vanligere enn vi tror å drikke, skylle, tørke og sette inn igjen?? Sist gang jeg skrev om dette var det rungende stillhet om emnet, så jeg begynner å lure litt... ; )
Jeg for min del har bestemt meg for at jeg fra nå av ikke tar noen sjanser: Her skal det vaskes kopper før hver gang jeg bruker en! For nå klarer vi ikke lenger å holde oversikt over oppvasksynderene, de er overalt; det flommer over av dem. Det nytter ikke lenger å ta ut igjen de skitne koppene og sette dem i oppvaskmaskinen.

Akkurat nå sitter hele den italienske mafiaen stuet sammen på det bittelille tv-rommet, sammen med en (heldigvis tynn) Chris. Det er fotballkamp, Italia spiller. Jeg hadde litt lyst til å observere spetakkelet, men det er ikke plass til meg der inne. Jaja. Da får jeg i allefall sitte sånn noenlunde i fred på kjøkkenet.

Ellers har jeg truffet to svensker, én av legene i følget til professor Monnier (han går stort sett rundt med opptil flere stumme "disipler" som sluker hvert ord han sier) sa plutselig "hej då" da hun gikk, og hun så unektelig svensk ut. (You know what I mean....noen ganger ser man det bare!) Dessuten kom det en svensk mor hit til Intervalle i går, men hun bor riktignok her i landet og er gift med en sveitser.

I dag har vi faktisk vært i Sveits i 1 måned. Det er litt lenge det...Det har liksom mistet sin nyhetsverdi snart, og vi begynner å bli klar for vår egen stue, vår egen norske mat (jeg tenkte selvsagt ikke på å ta med matoppskrifter akkurat, så her går det kun i det vi i mellom oss har i hukommelsen), venner og familie, et privatliv. Det er jo også grunn til å tro at vi snart kan glede oss over "fullstendig" privatliv, etter en kortere periode med nattevakter i en overgangsfase. Siden 1.mai 2005, da Sam kom hjem fra sykehuset, har vi kun vært alene en natt i leiligheten vår hvis en nattevakt har vært syk, og da Sam var på sykehuset med RS-virus i 9 dager i februar. Den gangen merket jeg at det plutselig var veldig "tomt" og stille i leiligheten, og at det var fryktelig rart å være alene!! Men etterhvert slappet jeg bedre av og nøt det. Det blir deilig gitt.... (Og til alle nattevaktene: Dere vet at vi er glade i dere og utrolig takknemlige for jobben dere har gjort!!! Men dere skjønner sikkert hva jeg snakker om. : )

Nei, nå er vi klare for å dra hjem snart. Bare så synd det er minst 11 dager til...

fredag, juni 16, 2006

Byttet avdeling i dag

Vår lille stjerne har i dag endelig flyttet til "intermediær" avdeling, hvor han fortsatt passes godt på, men hvor det ikke er så "intensivt". (-Som på "intensiven" naturlig nok...;) Begivenheten måtte selvsagt festes både på levende teip og på stillbilder! Sykepleierene fniste og lo, særlig den ene, kanskje hun var kamerasky? Ellers er det mulig hun syntes det var litt morsomt at vi var så ville og yre av begeistring at vi til stadighet måtte stoppe dem i gangen, foran heisen, midt i hjørnet osv for å ta bilder!




Sam var rimelig forvirret, og satt som et spørsmålstegn og svaiet lett (han er fortsatt litt svak) mens de trillet senga hans avgårde. Den senga har vært "hele hans verden" de siste ukene, så det må jo ha vært litt rart at verden plutselig beveget seg - på hjul - bortover gangene! I heisen begynte han først å le, så plutselig gikk det over i strigråt. Dette var litt for mye spenning for en liten pjokk som ikke har opplevd noe særlig på en stund! (Hvertfall ingen gode ting på en stund...) Pappa endte opp med å bære han den siste veien, fortsatt festet til senga/"verden" via ledninger.


På den nye avdelingen måler de oksygenmetningen i blodet (slik ser de hvor godt han klarer å få i seg oksygen ved egen hjelp, uten tracheostomien, som jo er det avgjørende i vurderingen av om dette har vært en suksess eller ikke), og så får han mat kontinuerlig gjennom en slange inn til magen hans, via peg´en. Han er ikke klar for store mengder med mat, derfor må det gå inn litt og litt hele tiden. Men bortsett fra disse tingene får han ikke egentlig noe hjelp, ikke engang smertestillende tror jeg. Det er virkelig blitt mye bedre nå!


En litt alvorlig pjokk på 14 måneder (korrigert alder i forhold til da han skulle vært født)


Her er arret


Her ser dere hvordan såret i bakhodet ser ut...beklager at det er litt kvalmt...Det er ikke vondt, fordi det er dødt vev. Det er jo ikke helt bra da, men en liten pris å betale.

Monnier kom innom igjen, og han sa at han vil gjøre enda en bronchoskopi (kamera ned i halsen) mandag 26. juni. Grunnen til at det blir så lenge til er nok at han skal til Paris på en konferanse neste uke mistenker jeg...For tidligere har han sagt at det ikke var stort mer å vente på, nå er historien at Sam trenger tilsyn i 10 dager til...Det er nok noe i det, de synes det er best å være helt sikre på at alt er i orden før de lar han dra, og de vil forsikre seg om at hevelsen forsvinner helt. Han har fortsatt litt stridor (lyd når han puster), hvilket betyr at han jobber litt for mye - pga hevelsen. Men 10 dager er nok litt i drøyeste laget, og etterhvert har de også tenkt at vi skal få ta med Sam ut på turer og til slutt vil han kunne bo her hos oss på Intervalle. Jaja. Sånn er det når sjefen skal holde foredrag på en internasjonal konferanse (det sier jo litt om hva han kan da, og jeg tror forøvrig spesialisten til Sam på Rikshospitalet skal dit), og fortsatt har litt lyst til å ta en siste titt. :) Det er jo ikke så mange av disse tilfellene i verden pr år, og siden Sam har skilt seg litt ut i forhold til de andre i tillegg, så er han nok litt ekstra interessert. Det er jo egentlig bare fint da! Vi er ganske sikre på at han har fått veldig god oppfølging. Dessuten er det jo veldig greit at Sam antagelig kommer til å ha kommet seg veldig innen vi drar hjem, og at vi inntil da er i "spesialisthender".

-For en luksus egentlig, og et "luksusproblem" at vi lurer på om vi ikke kan få dra hjem snart...!

Monnier sa at om bronchoskopien 26. juni er bra, så kan vi dra hjem ganske så raskt etterpå. Han nevnte 28. juni (hvorfor akkurat da vet jeg ikke...), så det kan hende det blir da! I alle tilfelle ser det ut til at vi rekker bryllupet (takk og lov!), med mindre noe drastisk skjer. -Så da er det ene bønneemnet omtrent "i boks"! ;) Men det er et til som jeg ikke nevnte i kommentaren i går, og det er at vi håper veldig på at stemmen til Sam vil gå seg til snart...Det er tidlig ennå, men vi er jo litt nervøse for at han kanskje aldri vil få noe særlig til stemme. Foreløpig kommer det ikke noe særlig annet til lyd enn "ralling", annet enn når han gråter; da presses det fram en liten hes stemme.
-Men jeg skyndter meg å legge til at om han ikke skulle få så mye stemme, eller om den forblir veldig hes, så er ikke det det verste: Han HAR jo fått litt stemme, og vil kunne kommunisere helt fint!! Bare DET er jo fantastisk med det utgangspunktet han hadde!!!!!

-Til slutt ville Chris få meddele at dette har vært en dyr affære (og det er ikke over...) for Norges Konge (vi kan si det er han som betaler..det høres bedre ut enn `skattebetalerene´), i og med at hver flaske med helium koster 6000 kroner og Sam har brukt 40 stk...I tillegg har de tatt ikke mindre enn 29 røntgenbilder, bare for å ha nevnt det!! (Det er mer enn ett om dagen det...)

torsdag, juni 15, 2006

Byssing, vugging, synging, kyssing og kosing

Det har jeg gjort i dag. :) Og det er så fantastisk å kunne holde Sam godt inntil meg, uten å måtte ta hensyn til trach´en!!! Akkurat DET har jeg lengtet veldig etter helt siden Sam ble født. Å kunne ha ham tett inntil meg, som alle andre kan med sine barn. Sam er ofte litt "for" aktiv til å kose, han er jo tross alt litt over ett år, men i formiddag var han litt slapp og trøtt, så da koste han seg veldig i armene mine mens jeg sang for ham. :) Godt for en mamma!





Vi snakket en del med diverse leger i dag, og fikk vite at vi må prøve så godt vi kan å beskytte Sam fra sykdom framover, særlig til vinteren. "Bare han kommer seg gjennom den første vinteren, så er det greit" sa sjefen for avdelingen. Jeg spurte om han mente at Sam ikke kan gå i barnehagen, men jeg fikk ikke noe klart svar. Jeg tror de skjønner at livet må gå sin gang, og at det kanskje er for drøyt om en av oss må sitte hjemme med Sam hele neste år (og det hadde forøvrig selvsagt blitt meg...). Det er jo ikke bra for Sam heller, han trenger kontakt med andre barn og mer stimuli enn jeg makter å gi ham, så det er mange hensyn å ta og mange ting som må veies opp mot hverandre. Dessuten går jo Elissa i barnehage, og tar med seg det som er av virus og bakterier hjem...Det gikk vi jo gjennom forrige vinter.

De mener også at vi er nødt til å ha luft...eh, hva heter det? Humidifier på engelsk..Ikke luftrenser, men en slags airconditioner-maskin, som gjør luften mindre tørr. -Og en maskin som måler tørrheten. -Og det holdt ikke med en maskin på soverommet, vi må ha det i alle rom!
Dessuten må Sam få antibiotika hver eneste gang han gir tegn på forkjølelese, bare i tilfelle...
Det de vil unngå for enhver pris er at han må intuberes igjen (at de legger han på respirator), og det med at lufta ikke må bli for tørr har litt med at han har "astmatendenser" i lungene og at de små flimmerhårene vi har i halsen er helt borte i et område av halsen til Sam pga operasjonen. Vi trenger disse hårene for å hjelpe oss å "få opp det vi hoster".

Sam surkler en del når han puster, dette mener de er en kombinasjon av hevelsen som fortsatt henger i, og litt sekret i lungene. Ettersom han vokser og luftveiene blir større og stivere vil dette bli bedre sier de. I mellomtiden mener de vi bare må venne oss til surklingen: Det er "normalt". (Noen ganger lurer jeg på om de husker hva mennesker utenfor sykehusene mener er "normalt"..)

De sier også at vi må venne oss til lydene han nå lager når han sover - det blir jo litt ekstra "snorkelyder", surkling og/eller stridorlyder (tranghet som fører til lyd når lufta går forbi) Vi som ikke er vant til å passe på Sam på natta i det hele tatt har litt å venne oss til skjønner jeg! (Kommer nok til å ha nattevakter i en periode, men det vil kuttes ut) "Kommer vi til å sove i det hele tatt?" spurte jeg legen. "Sikkert ikke", sa han...
-For Sam har jo ikke noe særlig til stemme, i allefall ikke enda, så jeg kommer til å bekymre meg litt for om han klarer å vekke oss...(og jeg snakker her kun på mine egne vegne, Chris kommer til å sove uansett - og han er i allefall umulig å vekke med mindre Sam utstyrer seg med trompet! Enda en grunn til at jeg kommer til å sove dårlig... ;)
Sam har aldri ligget på rommet vårt før, men det spørs om han ikke må det når nattevaktene forsvinner! Og vi har ikke plass til en barneseng inne hos oss engang. Jaja..Vi finner vel ut av det!

Legene sa også at de vil prøve å flytte Sam over på den "vanlige" barneavdelingen i morgen hvis det er plass der, fordi han begynner å bli så bra at han ikke lenger trenger intensiv overvåkning. De har også sluttet å bruke overvåkningsutstyret, som har målt hjertefrekvens, oksygenmetning i blodet, antall pust i minuttet osv. Godt tegn at de slutter med sånt! Men de mener at han vil komme til å trenge såpass overvåkning at han må være på barneavdelingen i "en drøy uke". Vi syntes nok at de var litt vel optimistiske da de sa "en drøy uke" på mandag ja! ;)

Egentlig hadde vi returbillett til i morgen, 16/6, men den har vi måttet utsette. Vi gjettet på neste torsdag, men det var altså før vi fikk denne beskjeden om "en drøy uke" fra i morgen..Ja, tiden går! Bare vi rekker å komme hjem før bryllupet til søster´n....

onsdag, juni 14, 2006

Sam fikk endelig bade

...og her kommer selvfølgelig bildene! Han har ikke badet siden kvelden før operasjonen, det er altså 3 uker og 2 dager siden...




Vi måtte ta av alt mulig av ledninger osv for at han skulle bade, så med unntak av peg´en og nesesonden så var han "fri". Etter badet snek jeg meg til endelig å holde han inntil meg uten alt dette styret med masker, ledninger og trach!!!

Senere i dag dro Sam selv ut nesesonden (han dro den ut to ganger i natt også..), og da ga de den opp. Han skulle uansett ikke ha den så mye lenger. Så nå har de begynt så smått å bruke peg´en (for dere som ikke vet hva det er; et kunstig laget hull på magen inn til magesekken som han får mat gjennom fordi han ikke vil spise selv) igjen, hvilket betyr at magesekken igjen får "brukt seg". Alt er små framskritt, så vi er ikke så lei oss for at han ikke gadd å ha nesesonden mer. ; )

Da jeg vasket den lille, tynne kroppen til Sam så fikk jeg sett nærmere på alle arr, røde flekker i huden etter plaster og elektroder, hud som skaller av, allergiske hudreaksjoner osv..Det var jo litt rart. Men veldig, veldig godt å få badet ham igjen - og dette var første gang vi bader ham uten å ha hjertet i halsen pga trach´en!!! Vi har måttet være to, én som holder ham så han ikke kommer for langt nedi og som passer på at han ikke spruter vann inn i trach´en, én som står klar med sugemaskin og nye filtre i tilfelle de blir våte. Fra nå av kan han sitte selv, sprute så mye han orker, bade sammen med Elissa kanskje, og bare kose seg!!

Det er veldig, veldig vanskelig å tro at dette er over nå! Tror jeg kanskje må si det høyt til meg selv mange ganger eller noe.. ; ) Kanskje Chris og jeg må si det til hverandre noen ganger om dagen?! Sugemaskinen står klar under senga vår, og vi har ikke turt å kaste sugekateterene enda heller! Vi har liksom ikke våget å tro på at vi ikke trenger dem mer. Det har forsåvidt ikke vært helt sikkert før nå heller. Men nå må vi vel kanskje kunne begynne å si at det er sikkert... Eh he.. : ) Det er faktisk veldig vanskelig! Som sagt før så lurer jeg på om det er fordi vi har ønsket det så sterkt over sååå lang tid - det har mer vært som et desperat behov. Og nå er vi redde for å tro at det er sant, i tilfelle noen sier "nei dessverre, det går nok ikke likevel. Vi må sette inn igjen trach´en." Uten at jeg mener det, så er jeg liksom fortsatt forberedt på den beskjeden inni meg!

Sam er fortsatt helt gledesstrålende over den nye stemmen, selv om han må tenke fælt over det hvis han vil lage lyd. Og han ser fortsatt ikke helt vitsen med denne "saken", han trenger den ikke! Det er mest for gøy. : ) I dag har han visst vært den store stjernen på avdelingen, han har smilt til alle og enhver (som han pleier) og vært i strålende humør! Da han badet sto det plutselig fire leger rundt badebalja og så på ham, alle veldig fornøyde med resultatet! Chris skyndet seg å ta bilder, men fikk visst bare med tre og en halv lege:



Det er så uendelig godt å se at Sam igjen er seg selv, og at det strålende humøret hans har "overlevd" denne grusomme opplevelsen. Og som sagt er han sååååå fornøyd med denne nye oppdagelsen!!! : ) : ) : )

tirsdag, juni 13, 2006

....En liten ting til! : )

Det er altså en telefon her, og egentlig hadde det vært litt koselig om noen ville ringe til oss i blant.... ; ) Jeg fikk en telefon fra tanta mi i går (hei, tante Solveig! ;), og da brøt de andre ut i stående applaus fordi de ikke er vant til at vi får telefoner! Da begynte jeg å tenke på at det egentlig hadde vært litt hyggelig med en telefon i ny og ne. : )

Her er nummeret: 0041 21 311 0495

(Kan kanskje være lurt å sende oss en sms rett før så vi er i nærheten...eller bare prøv!;)

Det er tilfeldig hvem som svarer, og ikke alle snakker engelsk...Dvs, nesten ingen! Så hvis noen skulle finne på å ringe, si "Chris" eller "Mie" eller "Norway/Noruega/Norvége", så ordner det seg sikkert. ;) Da løper de avgårde og finner oss, hvis vi er her!

Skulle hatt et skilt...

Her skulle jeg nå hatt et bilde å vise, av Sam i ganske så god form og UTEN MASKE!!!! Men, kameraet måtte igjen melde pass....Får sette inn ett senere. :)


-Og her kommer bildet, selv om det ikke var så bra....Skal sette inn et par andre i neste post.

-Ja, dere leste riktig, i dag tok de helt plutselig helt AV masken for å se hvordan det ville gå! Chris var på sykehuset da de bestemte det, og ringte og ringte til meg for å få meg bortover. Problemet var bare at jeg ikke hørte telefonen som lå inne på rommet...Men, heldigvis hørte jeg at det kom en melding. Jeg hadde akkurat satt middagen i ovnen, men stakk allikevel avgårde med en barfot Elissa i vogna...(hadde ikke tid til å ta på skoene i tilfelle de ikke prøvde uten maske så lenge!) Jeg rakk akkurat å spørre Yota om hun kunne ta ut middagen når den var ferdig, og så løp vi avgårde!

Håpet var å få høre stemmen til Sam litt mer "ordentlig", uten helium og uten selve masken i veien. Jeg var helt svett da vi kom fram, og vi fikk påpakning for at Elissa sprang rundt uten sko...Hadde de i vogna, som jeg viste til med en vag håndbevegelse...hun fikk ta dem på selv da, sykepleieren, hvis det var så uendelig viktig!! Jeg ville høre stemmen til sønnen min!!!

Vi kilte, laget ablegøyer og rare lyder, vi tullet, lo oppfordrende, sa borte-borte-tittei, lagde dyrelyder mens vi viftet med plastdyr, men stort sett til ingen nytte gitt! (Og alt dette skjedde forøvrig mens vi filmet ivrig, så spørsmålet er om vi beholder det fordi vi ser ut som idioter, eller om vi skal kvitte oss med det av samme årsak...;) Han hadde ledd litt før jeg kom, og hadde blitt overbegeistret over lyden som kom, men mens jag var der smilte han riktignok fra øre til øre - men det kom akk så lite lyd! Til hans forsvar er stemmen foreløpig veldig hes, og det skal litt til før det kommer noe lyd - selv uten heliumen viser det seg. Han prøvde litt innimellom da, rett skal være rett ;), og det er tydelig at han har skjønt at han har fått et nytt redskap/en ny effekt/en ny leke. Tror helst han mener det er det siste! Når han gråter kan han ikke holde tilbake lyden, men ellers tror jeg muligens det vil ta litt tid før han ser den helt store vitsen med å si noe særlig! Han er jo ikke vant til denne stemmen og har aldri "trengt" den før!!

Han er som sagt veldig hes, så det er fortsatt vanskelig å høre hvordan resultatet blir til slutt. Men han har unektelig en stemme! Det MÅ jo være det viktigste.

Det viste seg at han klarte seg veldig godt uten masken, og han var uten i et par timer faktisk! De tok ut kateterene han til nå har hatt oppå skulderen, og det gjorde selvfølgelig at han gråt veldig. Etter det fikk han litt mer "stridor" (altså at det lager lyd når han puster, pga hevelsen i dette tilfellet), så de valgte å sette på masken igjen for sikkerhetsskyld. Det siste de vil er å provosere fram mer hevelse nå.

Vi er selvsagt kjempeglade nå, kjempelettet, overveldet og samtidig litt "vantro", - det er vanskelig å tro at det har gått bra, etter så mange måneder med bekymring, frykt og uro. Jeg sa så sent som i går til Chris at det fortsatt føles uvirkelig at vi i det hele tatt er her, etter at vi har ventet på dette så lenge.

Det vil sikkert ta litt tid før dette går opp for oss ordentlig... :)

Det som kanskje er litt rart, er at sammen med de gode følelsene kom det visst mange andre følelser også - kanskje de har bygd seg opp så lenge at "alt" kommer på en gang: At demningen raser når jeg senker skuldrene litt? I dag har jeg vært sint, veldig lei meg, veldig veldig glad, jeg har grått av glede, jeg har villet kvele vaskedamen (ja, jeg får bare innrømme det...Hun nektet meg å komme inn i huset igjen etter at jeg gikk en tur ut med søpla, hun hadde vasket gulvet må vite! Jeg måtte gå rundt hele huset), jeg har følt meg veldig usikker i møte med andre mennesker (som jeg ikke kan unngå...), og endte med å hulke på skulderen til Chris - foran vaskedamen - fordi hun hadde vært så streng! Heldigvis hadde Chris kjøpt blomster til meg, så det hjalp litt. ;)

Jeg skulle virkelig ønske at jeg kunne få slippe å forholde meg til andre folk på dager som dette, at verden bare hadde skrumpet inn til Chris, Elissa, Sam og meg. Da skulle vi stått rundt senga til Sam på sykehuset, vi skulle grått og ledd om hverandre, vi skulle ha lagd ville dyrelyder så høyt vi bare maktet, uten å måtte roe oss ned fordi det var en annen, nyoperert gutt som ble trillet inn på rommet. ;) Jeg skulle sluppet å omtrent kjøre ned folk med vogna der jeg løp avgårde for å komme fram til Sam i tide, og jeg skulle ikke måtte forholde meg til at Yota sammenlignet situasjonene våre: "Dere er jo ferdige allerede, det blir kanskje en kontroll om 6 måneder, mens VI, vi må komme tilbake for kontroll etter kontroll etter kontroll". (Mao, hun mente at vi hadde hatt det enkelt, mens HUN....Før jeg rakk å tenke meg om sa jeg "ja, bortsett fra at vi har hatt et helvete hver dag det siste halvannet året da"...)

Jaja, i en annen verden!

-I dag skulle jeg virkelig hatt et skilt i panna hvor det sto: "Følelsesmessig labil. Vennligst si noe hyggelig, eller nærm deg på eget ansvar."

mandag, juni 12, 2006

Bronchoskopi i dag

Noen som har lyst på adrenalinspray på stemmebåndene?? Det har Sam fått i dag, da de gjorde en ny undersøkelse med kamera i morges. Monnier er over seg av begeistring over hvor godt det gror! Det høres nesten ikke ut som at det kunne gått bedre, når han snakker om det! Han sier at han fortsatt ikke vet hvorfor hevelsen har vært så "sta", men at det helt klart går framover. -Dvs nedover med hevelsen :)

Jeg begynte rett og slett å gråte av lettelse og glede da Monnier sa "trachea ser helt normal ut, stemmebåndene åpner og lukker seg som de skal, operasjonsstedet er helt perfekt, det vil sannsynligvis ikke kunne vokse ut mer arrvev, og jeg tror han vil kunne snakke helt fint." (!!!!!!)

Det vil fortsatt ta en stund før Sam er klar til å dra hjem, minst en uke sa han (og vi vet av erfaring at det ofte blir enda lenger enn de i utgangspunktet sier...), og man må kutte sakte ned på heliumen. Men det er helt klart framskritt nå. Endelig!

Jeg har holdt Sam på fanget i over to timer i dag, og han satt nesten helt selv, sto med hjelp, og lekte med lekene sine med skjelvende armer. Han har gått ned over en kilo, og mye av det er muskelmasse siden han har ligget stille så lenge. Chris sier det vil ta en måned eller to før han er tilbake der han var. Dette har kostet sin pris.

Det var faktisk en god opplevelse å holde ham i dag, takk og lov...Han smilte til og med til meg! -Og han har oppdaget begynnelsen på den stemmen han har, og prøvde ut forskjellige måter han kunne få fram lyd! Han må anstrenge seg ganske mye for å lage lyd foreløpig, så det er for det meste når han gråter at det høres noe. Men han fant ut at hvis han dro i masken sin av all kraft, da fikk han fram lyd fordi han anstrengte seg så veldig! Hehe, det var ganske morsomt å se på all denne hektiske aktiviteten for å få ut litt lyd!
-Og jeg "foreslo" alle slags forskjellige lyder og måter å få dem fram på, jeg må ha hørtes ut og sett ut som en idiot! Men det bryr jeg med ABSOLUTT ingenting om, dette skal jeg nyte!!!!

Det hjelper veldig at Sam nå ikke får beroligende midler, for han er mer seg selv og er ikke så ulykkelig virker det som. For første gang i dag føler jeg at jeg kjenner ham igjen, han begynner heldigvis og endelig å ligne den glade lille gutten min igjen!

ENDELIG!!!!!!!!!

søndag, juni 11, 2006

Livet på "Intervalle" V

Her går tiden kjempesakte nå, mens vi venter og venter på at Sam skal bli bedre. Så jeg tenkte jeg fikk more meg med litt flere betraktninger om livet her på huset, for å få tiden til å gå litt fortere!

Det multinasjonale samfunnet består nå av de to familiene fra Italia, den greske familien (heldigvis har Yota fått tilbake mannen sin, så nå har hun nok å finne på uten å måtte prate hull i hodet på oss...), den equadorianske familien, en ny familie fra Marokko, enda en ny familie som vi ikke vet hvor er fra, jenta fra Kosovo, en relativt ny familie fra Sveits (med nyfødt barn med hjertefeil), en serbisk familie (tror ikke jenta fra Kosovo liker dem noe særlig...), og en italiensk-sveitisisk familie, også med en nyfødt datter med hjertefeil. -Også var det oss da. (Det er noen uidentifiserte folk ut og inn her også, tror det er noen som kun sover her og er på sykehuset hele dagen)

Det har vært noen familier her siden sist jeg skrev som allerede har dratt igjen, og noen av dem var det kanskje like greit vi slipper å ha her...For det viste seg at noen av dem ikke vasket opp skikkelig! Det ble stor oppstandelse, og jeg skal innrømme at jeg var like opprørt som de andre! Det er i sånne tilfeller kulturforskjellene VIRKELIG kommer til uttrykk. -For hvis de f eks tok seg et glass fra skapet og bare drakk vann, ja da var det jo fortsatt rent, og glasset gikk rett inn i skapet igjen! Kaffekopper og skjeer ble skylt pent under springen, tørket godt med kjøkkenhånklet (uuuuuæææærsj, smør bakteriene utover!!!), og ble så satt inn i skapet. Vi andre satt og fulgte med, og når vedkommende hadde rundet hjørnet, spurtet vi bort til de positivt identifiserte skuffene og skapene og rev ut det som så "nyvasket" ut! Inn i oppvaskmaskinen med det!! Var det teskjeer var det jo litt vanskelig å finne de som var brukt, -så da tok vi bare alle!

Vi foreslo at de som driver stedet kunne henge opp en lapp på kjøkkenet med noe sånt som "alt må vaskes med såpe eller vaskes i maskinen", men til ingen nytte. Til slutt tok de to italienske damene affære, og pratet høylydt i munnen på hverandre til den ene stakkars intetanende "oppvasksynderen" i det hun skulle til å skylle noen kopper. De gestikulerte med gafler og kopper, og det var det nok like greit at de gjorde, ellers hadde ikke jenta skjønt noenting - hun snakket jo ikke italiensk selvfølgelig. Til og med jeg forsto hva de mente da de demonstrerte at gaflene skulle plasseres (bestemt, med tilhørende uforståelige ord, fakter og hoderisting/nikking) i maskinen.
-Og grunnen var selvsagt at flere av barna her får "chimio"-behandling, som de sa. (Altså cellegift) Det ER veldig viktig at de ikke pådrar seg unødvendige bakterier og virus, siden immunforsvaret deres er svekket.


Her er de to driftige italienske damene

Hehe, Yotas forklaring på at den ene av familiene "vasket opp" (og jeg bruker det uttrykket i sin løseste forstand) som de gjorde, var at de var "dirty turkish people". Som kjent (?) er det ikke særlig mye varme mellom det greske og det tyrkiske folket... ; )

Yota har i det hele tatt ganske mange morsomme kommentarer, selv om de ikke alltid er helt frivillige! For eksempel så har hun truffet marokkanerne før, da hun var her sist, og hadde blitt helt overveldet av deres vennlighet og omsorg da hun hadde det vanskelig. (Det slår meg litt at Yota har kriser ganske ofte egentlig...;) Hun fortalte meg begeistret om hvor fantastiske de var, "selv om de har en helt annen kultur og en annen religion!" (NÆMMEN!)

Ellers utøves det evige kjønnsrollemønsteret ivrig og uten for mange "forstyrrelser". Damene stryker tøy, lager mat, vasker klær, henger opp klær, rydder, vasker opp, passer barn, legger barn og mater barn, mennene; ja de ser på tv! (Det kan jo ha en sammenheng med at det som kjent er fotball VM, og at de fleste damene her ikke er spesielt fotballgale)
Det er forsåvidt ikke helt ulikt hvordan vi hjemme i Norge muligens "fordeler oppgavene" (og jeg bruker også det uttrykket i en relativt løs forstand!), men hjemme rynker ikke folk på brynene eller bryter ut i nesegrus trampeklapp hvis en mann skulle finne på å røre i en gryte, eller om han tilfeldigvis vil stryke skjorten sin selv (fordi han er flinkere..), eller om han bader barnet sitt og synger en aldri så liten nattasang eller to. Og hjemme er det vanligvis forventet at en mann skal vite hvor glassene kan finnes, og kanskje til og med at han husker på å sette dem i oppvaskmaskinen når han er ferdig med å bruke dem.

En annen observasjon er at det ser ut til at det i de fleste land er helt vanlig å stryke olabukser, t-skjorter, sengtøy og egentlig alt mulig annet. (Har ikke sett om noen stryker underbukser, selv om jeg har hørt at noen i verden gjør det også) Jeg lar meg ikke påvirke! Hva er vitsen med å stryke noe man kan slippe unna med ikke å stryke?? Barnetøy rekker en jo knapt å ta på barna før de er møkkete igjen, som et eksempel.

Her er noen bilder fra Intervalle, så kan dere få se hvordan vi har det her. : ) Det er veldig fint her, ikke minst hagen er idyllisk.



Vi har egen lekeplass


Her er rommet vårt, sorry at jeg ikke ryddet for bildet ; )


Uteplassen utenfor kjøkkenet


Lekerommet/inngangen


Mennene er stort sett å finne på tv-rommet for tiden, i og med at alle helt plutselig ble fotballfans (som sagt)

Vi tok en tur på stranda i dag, sammen med italienerene igjen. Vanskelig å dra fra Sam med god samvittighet, men vi må finne på noe innimellom. Både for Elissas og vår skyld. Her er den MEGET fornøyde lille badenymfen, som ikke lot seg affisere større av at vannet var iskaldt! Det var første strandtur i år, og i hele fjor sommer ble det bare to turer på Elissa (pga situasjonen med Sam bl.a), så hun er ikke så bortskjemt med sånne fornøyelser.



-Sånn helt på slutten får jeg legge til at det ikke er de helt store nyhetene å melde om Sam, men at det takk og lov fortsatt går framover. Han har klart seg i hele dag med bare den enkleste masken, og har nå lagt seg for kvelden - fortsatt med den enkle masken! Det er første gang! De har også klart å trappe helt ned på de beroligende medisinene i dag, uten at Sam ble helt "gal". De har også kuttet ned litt på heliumen han får, men ikke så mye. I seg selv er egentlig disse tingene veldig gode nyheter, når jeg tenker meg om! : )
Jeg holdt han på fanget i nesten en time i dag, og jeg var nødt til å legge et tøystykke over ansiktet hans etterhvert. Han bare gråt og gråt...Det var nesten som om han fikk for mange inntrykk på én gang, og det hjalp når han slapp å se. Jeg fikk også litt følelsen av at han kanskje prøvde å fortelle meg noe: "Mamma, det er helt forferdelig her, jeg har vondt overalt og jeg forstår ikke hvorfor jeg må ligge her med denne fryktelige masken! Redd meg mamma!" -For de sier at han ikke gråter noe særlig når vi ikke er der...Han begynner å gråte når han ser oss.

Jaja. Stakkars liten. Det dumme er at vi ikke kan forklare han noe, men det fine er at han er så liten at han ikke kommer til å huske stort av dette. I allefall ikke som "minner" han kan referere til, kanskje som udefinerte vonde følelser. Nå lengter vi bare etter å få holde ham inntil oss uten maske i veien, uten ledninger, uten medisiner som gjør han sløv og svak.

Da skal vi begynne prosessen med å klemme bort, kysse bort, stryke bort, synge bort og bysse bort alt det vonde.....

I morgen skal de forhåpentligvis kikke ned i halsen hans igjen for å se hvordan det står til (ble plutselig litt usikkert om de rekker det i morgen), så det blir jo spennende. Kanskje vil det hjelpe at de sprayer adrenalin på stemmebåndene også. Vi får se. -Men vi satser på at dette går veien!

lørdag, juni 10, 2006

Det går i allefall framover

Tenkte jeg fikk legge ved noen hyggeligere bilder enn bare de fra sykehuset hele tiden, så her er noen fra en tur vi nylig tok sammen med italienerene til et lokalt tivoli. Elissa elsker alt som det er litt fart og spenning i, som den tomboy´en hun er, og tivoli (for første gang) var midt i blinken!! (Vi har fått til litt småturer innimellom, mest for Elissas skyld)


Elissa er yngre enn begge de italienske barna, men hun var minst redd og koste seg mest!


Et stort og fornøyd smil


Sukkerspinn var en til da ukjent fornøyelse, og Elissa måtte overtales til å prøve det blå klisset. (BLÅTT?? Pleide ikke disse e-stoffbombene å være rosa??) Når den første engstelsen var over spiste hun selvsagt av hjertens lyst! Alt som er søtt, klissete og som man kan grise med, er som kjent populært blant barn på 2 1/2 år.




"Se hva jeg har´a!!!"

Jeg har holdt Sam litt i dag også, og selv om han vred seg og gråt en del, så var han litt mer fornøyd enn i går syntes jeg. Han puttet fingrene inni munnen min for at jeg skulle "bite" på dem osv - noe han gjør mye ellers. Så han begynner kanskje å bli litt mer seg selv. ;) Jeg fikk han nesten til å smile litt også, da jeg lagde "rare lyder"...hehe, hvorfor elsker barn rare lyder tro?

Han har i dag ligget i flere timer bare med den enkleste masken (som gir han litt ekstra oksygen og helium, men som tvinger han til å puste helt selv), med stor suksess. Han trenger fortsatt pauser, men det går sakte framover. De driver også og kutter ned på de beroligende medisinene, og det må gjøres veldig sakte for at han ikke skal få "panikk". Han blir fryktelig urolig når han får for lite. Etter at de har kuttet dette ut helt, skal de begynne å kutte ned på heliumet. Det er visst lettere å puste inn helium enn romluft, og siden han fortsatt har hevelse på stemmebåndene må han ikke anstrenge seg for mye. Da vil hevelsen bare bli verre.

Sam pådro seg et liggesår på bakhodet mens han lå de første 8 dagene i "koma", og pga at han stadig ligger og kaster på seg og irriterer dette stedet, pluss at han har diverse masker festet rundt hodet, så har dette blitt verre og verre. I dag så en kirurg på det, og han trodde ikke det var infisert. Men han mener det er nekrose midt på (altså at huden er død), og at det vil ta lang tid (kanskje måneder) før dette leges. Det vil kanskje aldri vokse hår der igjen, og man vil kanskje "måtte" fikse dette kirurgisk etterhvert. Det vil i såfall være en kosmetisk sak, det vil kanskje se litt rart ut uten hår midt på bakhodet når man er gutt og antagelig har kort hår...Hm...alt det rare som kan skje!

Dr Monnier kom innom igjen, og inrømte at han ikke forsto hvorfor Sam bruker så lang tid på å bli kvitt denne hevelsen. "Det tar lengre tid enn vanlig", sa han. Hvor har vi hørt den setningen før tro?? OVERALT, stadig vekk, for å si det sånn!!
Vi fikk også endelig spurt ham når han tror vi kan reise hjem, i og med at det er han som bestemmer når Sam er klar. Han sa at han skal sjekke nedi halsen til Sam med det lille kameraet igjen mandag morgen, og hvis det fortsatt gror som det skal ser han ingen grunn til å vente noe særlig mer. (!) Hvis det fortsatt er hevelse på mandag, skal han spraye adrenalin rett på hevelsen mens han "er der nede", så får vi håpe at det tar den siste biten.
Men når Monnier forespeiler oss at det kan bli så lite som en uke til vi drar hjem, så lurer vi litt på om han da kun tenker i forhold til selve operasjonsstedet - at det er bra nok til å dra. Men det er jo andre ting, som at han må kutte helt ut på alle medisiner, han må få igang magen ordentlig igjen, og han må klare seg helt uten pustehjelp. Monnier er jo "bare" kirurg, så han tenker nok ikke så veldig på alle disse tingene rundt. :)

Men det virkelig positive er jo at det ikke ser ut til at respiratoren gjør noe comeback med det første, med mindre noe uforutsett skjer, og at det virker som at det går veien for Sam å puste selv, uten tracheostomi! Ingen har satt ord på noe av dette på sykehuset, de vet vel bedre enn å gi løfter når alt fortsatt er usikkert, men alt peker nå i mot at det skal gå bra på dette forsøket. De trapper ned medisinene, i dag har de fjernet blærekateteret (han har til nå tisset gjennom en slange som går helt fra blæra ja....), og han ligger i lengre perioder uten mye pustehjelp. Det som hindrer han nå, er som sagt denne "#*&%=& hevelsen (jeg behøver vel ikke unnskylde språket mitt når jeg egentlig ikke har sagt noe vel??;), og egentlig bare den. Han har fortsatt litt mye slim i lungene, men ikke på langt nær så mye som han hadde. De gir han fortsatt "togterapi" (Percussion therapy - PERKUSJONSterapi, det sier vel sitt!;), men nå er det ikke lenger hver tredje time men fire ganger om dagen, og ikke i det hele tatt på natten.

Jeg er en nøktern person, som nevnt tidligere, og jeg er ikke kjent for å ta gleder på forskudd (hehe), men når de mener at de skal kutte helt ned på medisinene i løpet av helga (veeel, så kanskje de er litt for positive...) og trener Sam aktivt av pustehjelpen, ja da kan jeg ikke annet enn å begynne å bli forsiktig positiv! -For ikke å snakke om at Monnier truer med å sende oss hjem da!

Akkurat når det blir er akkurat det samme for oss, bare Sam blir helt bra og kan lære seg å snakke!!!!!!!
 
Blogglisten