fredag, juni 16, 2006

Byttet avdeling i dag

Vår lille stjerne har i dag endelig flyttet til "intermediær" avdeling, hvor han fortsatt passes godt på, men hvor det ikke er så "intensivt". (-Som på "intensiven" naturlig nok...;) Begivenheten måtte selvsagt festes både på levende teip og på stillbilder! Sykepleierene fniste og lo, særlig den ene, kanskje hun var kamerasky? Ellers er det mulig hun syntes det var litt morsomt at vi var så ville og yre av begeistring at vi til stadighet måtte stoppe dem i gangen, foran heisen, midt i hjørnet osv for å ta bilder!




Sam var rimelig forvirret, og satt som et spørsmålstegn og svaiet lett (han er fortsatt litt svak) mens de trillet senga hans avgårde. Den senga har vært "hele hans verden" de siste ukene, så det må jo ha vært litt rart at verden plutselig beveget seg - på hjul - bortover gangene! I heisen begynte han først å le, så plutselig gikk det over i strigråt. Dette var litt for mye spenning for en liten pjokk som ikke har opplevd noe særlig på en stund! (Hvertfall ingen gode ting på en stund...) Pappa endte opp med å bære han den siste veien, fortsatt festet til senga/"verden" via ledninger.


På den nye avdelingen måler de oksygenmetningen i blodet (slik ser de hvor godt han klarer å få i seg oksygen ved egen hjelp, uten tracheostomien, som jo er det avgjørende i vurderingen av om dette har vært en suksess eller ikke), og så får han mat kontinuerlig gjennom en slange inn til magen hans, via peg´en. Han er ikke klar for store mengder med mat, derfor må det gå inn litt og litt hele tiden. Men bortsett fra disse tingene får han ikke egentlig noe hjelp, ikke engang smertestillende tror jeg. Det er virkelig blitt mye bedre nå!


En litt alvorlig pjokk på 14 måneder (korrigert alder i forhold til da han skulle vært født)


Her er arret


Her ser dere hvordan såret i bakhodet ser ut...beklager at det er litt kvalmt...Det er ikke vondt, fordi det er dødt vev. Det er jo ikke helt bra da, men en liten pris å betale.

Monnier kom innom igjen, og han sa at han vil gjøre enda en bronchoskopi (kamera ned i halsen) mandag 26. juni. Grunnen til at det blir så lenge til er nok at han skal til Paris på en konferanse neste uke mistenker jeg...For tidligere har han sagt at det ikke var stort mer å vente på, nå er historien at Sam trenger tilsyn i 10 dager til...Det er nok noe i det, de synes det er best å være helt sikre på at alt er i orden før de lar han dra, og de vil forsikre seg om at hevelsen forsvinner helt. Han har fortsatt litt stridor (lyd når han puster), hvilket betyr at han jobber litt for mye - pga hevelsen. Men 10 dager er nok litt i drøyeste laget, og etterhvert har de også tenkt at vi skal få ta med Sam ut på turer og til slutt vil han kunne bo her hos oss på Intervalle. Jaja. Sånn er det når sjefen skal holde foredrag på en internasjonal konferanse (det sier jo litt om hva han kan da, og jeg tror forøvrig spesialisten til Sam på Rikshospitalet skal dit), og fortsatt har litt lyst til å ta en siste titt. :) Det er jo ikke så mange av disse tilfellene i verden pr år, og siden Sam har skilt seg litt ut i forhold til de andre i tillegg, så er han nok litt ekstra interessert. Det er jo egentlig bare fint da! Vi er ganske sikre på at han har fått veldig god oppfølging. Dessuten er det jo veldig greit at Sam antagelig kommer til å ha kommet seg veldig innen vi drar hjem, og at vi inntil da er i "spesialisthender".

-For en luksus egentlig, og et "luksusproblem" at vi lurer på om vi ikke kan få dra hjem snart...!

Monnier sa at om bronchoskopien 26. juni er bra, så kan vi dra hjem ganske så raskt etterpå. Han nevnte 28. juni (hvorfor akkurat da vet jeg ikke...), så det kan hende det blir da! I alle tilfelle ser det ut til at vi rekker bryllupet (takk og lov!), med mindre noe drastisk skjer. -Så da er det ene bønneemnet omtrent "i boks"! ;) Men det er et til som jeg ikke nevnte i kommentaren i går, og det er at vi håper veldig på at stemmen til Sam vil gå seg til snart...Det er tidlig ennå, men vi er jo litt nervøse for at han kanskje aldri vil få noe særlig til stemme. Foreløpig kommer det ikke noe særlig annet til lyd enn "ralling", annet enn når han gråter; da presses det fram en liten hes stemme.
-Men jeg skyndter meg å legge til at om han ikke skulle få så mye stemme, eller om den forblir veldig hes, så er ikke det det verste: Han HAR jo fått litt stemme, og vil kunne kommunisere helt fint!! Bare DET er jo fantastisk med det utgangspunktet han hadde!!!!!

-Til slutt ville Chris få meddele at dette har vært en dyr affære (og det er ikke over...) for Norges Konge (vi kan si det er han som betaler..det høres bedre ut enn `skattebetalerene´), i og med at hver flaske med helium koster 6000 kroner og Sam har brukt 40 stk...I tillegg har de tatt ikke mindre enn 29 røntgenbilder, bare for å ha nevnt det!! (Det er mer enn ett om dagen det...)

8 kommentarer:

jeanette sa...

Det er så fantstisk å se Sam - og smilet ditt Mie, sammen med han. Han er rett og slett nydelig! Dette fortjener dere. Noen gode følelser og opplevelser oppi alt.

Ha en fin helg alle fire!!

Jeanette

Ingridpingrid sa...

Heia igjen!
Jeg sitter på jobb, jeg, og glaner på pc'en stort sett hele tida ;-) Fint da at jeg får følge godt med på hvordan det går med dere! Sam er helt nydelig! Og siden han kan bade; vi har kjøpt et lite plaskebasseng til Nora som hun og Mathias har kost seg voldsomt i idag (har jeg forstått på Remi. Får jo ikke vært der selv da siden jeg jobber... sukk). Kanskje, hvis det ikke er helsemessig farlig for Sam, så kan ungene plaske litt sammen i juli. Hadde vært koselig! Uff, såret til Sam så ikke godt ut, veldig godt å høre at han ikke har vondt i alle fall.
Ellers har vi solgt leiligheten i dag! Fikk god pris, vi er så glade. Flytter i løpet av august, ser det ut til - nærmere dere, faktisk!

Snakkes mer om etterhvert :-)

Stor klem igjen, I.

anka sa...

det er så godt å lese dette - du virker ufattelig mye lettere til sinns! deilig å se sam! han er sååååå nydelig! og det såret i hodet ser ikke godt ut - vi må be litt for det også:-)

hold ut der nede! snart er der hjemme igjen!!!!

anka

maria sa...

Bare å bruke av skattepengene mine iallefall...lol... Fint at de blir brukt til noe bra også! Har tenkt på det noen ganger i det siste, så en film om noen som ikke fikk sykehus behandling fordi de ikke kunne betale, og hørte her endag om en gutt som stjal mat fordi de ikke hadde penger til å kjøpe... Da betaler jeg heller gladelig mer skatt, og vet at jeg får hjelp hvis det plutselig skulle bli behov for det... Ikke bare dumt med den skatten...

Så ikke helt godt ut det såret, nei. Godt å vite at Sam ikke har vondt i allefall. Høres ut som det går bra fremover. Får kose dere max siste tiden!

ingunn sa...

hei Mie, nå er jeg tilbake i bloggverden, og den vanlige hverdagen min i Conyers, GA. Ville bare si gratulerer! Så bra at alt går den rette veien nå!!! Deilig å se bilder av en smilende og glad Sam! Har nå sittet og lest i en halv time, og måtte printe ut den nyeste posten for å lese den på sengekanten. Må dele PC'en med en husbond... hehe... Men dette er utrolig gode nyheter, og jeg sitter gjerne oppe i sene nattetimer og leser om dette! Kjempeklem til dere alle sammen!

Anonym sa...

Hei, hei. For en nydelig gutt Sam er !! Og fantastisk å lese om fremgangen hans.. Det er jo flott at vi i Norge har så god "forsikring" i staten at vi får hjelp når vi trenger det, men SAM og dere fortjener hver en krone....!!
Vil fortsatt minne deg på ordet "som din dag er skal din styrke være" (du har lov til å være litt sliten etter så mange intense måneder....men ikke bekymre deg for morgendagen..Gud er allerede der....):
Vær velsigent !!
Lindis

Netten74 sa...

hei Mie!!

Det er så godt å lese om fremgangen som Sam har. Gleder meg sammen med dere.
Ja, såre hans så ikke noe pent ut, godt det ikke gjør vondt.

klem fra J

mie sa...

Jeanette: Takk for det, håper dere også har hatt en fin helg! Det vi trenger nå, er å komme HJEM og treffe dere... ; )

Ingridpingrid: Plaskebasseng høres flott ut!! Tror det skal gå bra for Sam, bare de andre barna er friske. Han må jo få kose seg litt han også! Blir så altfor trist om han bare må se på...
-GRATULERER så mye med leilighetssalget da!!!!!!

Anka: Jeg ER mye lettere til sinns, det gjorde hele forskjellen at Sam ikke lenger har det så vondt. Det eneste som gjør meg litt gretten nå er å se på forvirringen hans over å bli forlatt på sykehuset hele tiden...Tålmodighetsprøve for han og oss, men det er ikke på langt nær like ille som det var.

Såret er ikke godt nei, det gjør ingenting om du vil be for det også! ;)

Maria: Nei skatt er ikke bare dumt nei! ; ) Det er nå vi VIRKELIG er glade for at vi bor i et land som Norge. Ikke mange andre land som stiller opp like godt i en situasjon som vår! Det forteller sykehuspersonellet her om, de treffer jo folk fra hele verden.

Ingunn: Hehe, har det blitt så mye som over en halv time å lese på de siste dagene sier du?? Det er i såfall fordi jeg stort sett ikke har annet å gjøre på kveldene enn å sette meg ned foran data´n. Og da blir det lett at jeg bare skriver i vei. (Jeg har forresten sendt deg en mail også, fikk du den??)
Spørs nok om jeg blir like produktiv når vi (endelig) kommer oss hjem!

Lindis: Jeg har tenkt på det med å ikke bekymre meg for morgendagen i dag, etter at jeg leste det du skrev. Og på at "som min dag er skal min styrke være". Det er utrolig viktige sannheter som det er vanskelig å "få inn i systemet", så takk for at du minte meg på det!

Netten74: Ja, godt det ikke gjør vondt sier jeg også...Ellers hadde det vært enda verre! Han bryr seg lite om det, selv om han tok et lite lekelokomotiv og "kjørte" på bakhodet sitt i dag... ;) Klødde sikkert.

 
Blogglisten