lørdag, juni 10, 2006

Det går i allefall framover

Tenkte jeg fikk legge ved noen hyggeligere bilder enn bare de fra sykehuset hele tiden, så her er noen fra en tur vi nylig tok sammen med italienerene til et lokalt tivoli. Elissa elsker alt som det er litt fart og spenning i, som den tomboy´en hun er, og tivoli (for første gang) var midt i blinken!! (Vi har fått til litt småturer innimellom, mest for Elissas skyld)


Elissa er yngre enn begge de italienske barna, men hun var minst redd og koste seg mest!


Et stort og fornøyd smil


Sukkerspinn var en til da ukjent fornøyelse, og Elissa måtte overtales til å prøve det blå klisset. (BLÅTT?? Pleide ikke disse e-stoffbombene å være rosa??) Når den første engstelsen var over spiste hun selvsagt av hjertens lyst! Alt som er søtt, klissete og som man kan grise med, er som kjent populært blant barn på 2 1/2 år.




"Se hva jeg har´a!!!"

Jeg har holdt Sam litt i dag også, og selv om han vred seg og gråt en del, så var han litt mer fornøyd enn i går syntes jeg. Han puttet fingrene inni munnen min for at jeg skulle "bite" på dem osv - noe han gjør mye ellers. Så han begynner kanskje å bli litt mer seg selv. ;) Jeg fikk han nesten til å smile litt også, da jeg lagde "rare lyder"...hehe, hvorfor elsker barn rare lyder tro?

Han har i dag ligget i flere timer bare med den enkleste masken (som gir han litt ekstra oksygen og helium, men som tvinger han til å puste helt selv), med stor suksess. Han trenger fortsatt pauser, men det går sakte framover. De driver også og kutter ned på de beroligende medisinene, og det må gjøres veldig sakte for at han ikke skal få "panikk". Han blir fryktelig urolig når han får for lite. Etter at de har kuttet dette ut helt, skal de begynne å kutte ned på heliumet. Det er visst lettere å puste inn helium enn romluft, og siden han fortsatt har hevelse på stemmebåndene må han ikke anstrenge seg for mye. Da vil hevelsen bare bli verre.

Sam pådro seg et liggesår på bakhodet mens han lå de første 8 dagene i "koma", og pga at han stadig ligger og kaster på seg og irriterer dette stedet, pluss at han har diverse masker festet rundt hodet, så har dette blitt verre og verre. I dag så en kirurg på det, og han trodde ikke det var infisert. Men han mener det er nekrose midt på (altså at huden er død), og at det vil ta lang tid (kanskje måneder) før dette leges. Det vil kanskje aldri vokse hår der igjen, og man vil kanskje "måtte" fikse dette kirurgisk etterhvert. Det vil i såfall være en kosmetisk sak, det vil kanskje se litt rart ut uten hår midt på bakhodet når man er gutt og antagelig har kort hår...Hm...alt det rare som kan skje!

Dr Monnier kom innom igjen, og inrømte at han ikke forsto hvorfor Sam bruker så lang tid på å bli kvitt denne hevelsen. "Det tar lengre tid enn vanlig", sa han. Hvor har vi hørt den setningen før tro?? OVERALT, stadig vekk, for å si det sånn!!
Vi fikk også endelig spurt ham når han tror vi kan reise hjem, i og med at det er han som bestemmer når Sam er klar. Han sa at han skal sjekke nedi halsen til Sam med det lille kameraet igjen mandag morgen, og hvis det fortsatt gror som det skal ser han ingen grunn til å vente noe særlig mer. (!) Hvis det fortsatt er hevelse på mandag, skal han spraye adrenalin rett på hevelsen mens han "er der nede", så får vi håpe at det tar den siste biten.
Men når Monnier forespeiler oss at det kan bli så lite som en uke til vi drar hjem, så lurer vi litt på om han da kun tenker i forhold til selve operasjonsstedet - at det er bra nok til å dra. Men det er jo andre ting, som at han må kutte helt ut på alle medisiner, han må få igang magen ordentlig igjen, og han må klare seg helt uten pustehjelp. Monnier er jo "bare" kirurg, så han tenker nok ikke så veldig på alle disse tingene rundt. :)

Men det virkelig positive er jo at det ikke ser ut til at respiratoren gjør noe comeback med det første, med mindre noe uforutsett skjer, og at det virker som at det går veien for Sam å puste selv, uten tracheostomi! Ingen har satt ord på noe av dette på sykehuset, de vet vel bedre enn å gi løfter når alt fortsatt er usikkert, men alt peker nå i mot at det skal gå bra på dette forsøket. De trapper ned medisinene, i dag har de fjernet blærekateteret (han har til nå tisset gjennom en slange som går helt fra blæra ja....), og han ligger i lengre perioder uten mye pustehjelp. Det som hindrer han nå, er som sagt denne "#*&%=& hevelsen (jeg behøver vel ikke unnskylde språket mitt når jeg egentlig ikke har sagt noe vel??;), og egentlig bare den. Han har fortsatt litt mye slim i lungene, men ikke på langt nær så mye som han hadde. De gir han fortsatt "togterapi" (Percussion therapy - PERKUSJONSterapi, det sier vel sitt!;), men nå er det ikke lenger hver tredje time men fire ganger om dagen, og ikke i det hele tatt på natten.

Jeg er en nøktern person, som nevnt tidligere, og jeg er ikke kjent for å ta gleder på forskudd (hehe), men når de mener at de skal kutte helt ned på medisinene i løpet av helga (veeel, så kanskje de er litt for positive...) og trener Sam aktivt av pustehjelpen, ja da kan jeg ikke annet enn å begynne å bli forsiktig positiv! -For ikke å snakke om at Monnier truer med å sende oss hjem da!

Akkurat når det blir er akkurat det samme for oss, bare Sam blir helt bra og kan lære seg å snakke!!!!!!!

19 kommentarer:

maria sa...

WOW! Dette hørtes veldig oppløftende ut! Vet det fremdeles er et stykke igjen, men så utrolig kjekt å høre at det går fremmover, om en litt sakte.

Så ut som Elissa storkoste seg, ja! Nydelig jente du har der, Mie!

Nei, begynner å bli sent her, måtte bare innom å se om det var noe nytt først. Husker fortsatt på dere og ber for dere! Heier deg videre, Sam!

ingunn sa...

Ja så godt å høre at det er fremskritt, og at dere muligens snart kan reise hjem. Skal legen deres i Norge hjelpe Sam videre etter dere kommer hjem, eller må han bli helt bra før dere reiser hjem, med tanke på dop og magefunksjon... ?
Håper alt går som dere håper!

Eirin=o) sa...

Elissa er jo bare kjempenydelig da:)
Ting ser jo ut til å gå veldig bra nå! Det er supert asså! Heia!!!!
Hils Chris:)
Klem til alle 4:)

Ingridpingrid sa...

Halloen igjen!
Du, hva er mailadressa di?
Klem, Ingrid

Anonym sa...

Flotte bilder av ei nydelig jente! Tydelig at Elissa storkoste seg her,ja. Dette kommer ho til å huske lenge!!(Jeg får ofte spm fra jenta mi på 6 1/2 år:"husker du...",og da kan det komme opplevelser som ligger så langt som 4 år tilbake i tid...)
Ellers er det jo gode nyheter,da!! Skrittene går absolutt fremover,og vi som er rundt dere (dog på avstand) fortsetter å be.
Ha en god søndag alle 4. Bente.

Stig-Oyvind sa...

Hei!!

Leser bloggen hver dag, fant ut nå hvordan jeg kan svare, føler meg som et teknisk vidunder:) Ber masse for dere og seff Sam spesielt, håper ting går raskt oppover de neste dagene!! Sitter her på rommet med sola i nakken, og hebraiske hieroglyffer opp etter ørene. Håper dere får en bra søndag! Si til Elissa at vi skal ta noen reale hopp når hun kommer tilbake:)

Klem Stig-Øyvind

mie sa...

Maria: Et stykke igjen ja, men heldigvis så GÅR det framover! Vi synes også vi har ei nydelig jente. :)

Ingunn: Ja du kan spørre...vi vet jammen ikke hva som er kriteriet for å dra hjem, og om de regner med at han fortsatt trenger assistanse fra sykehuset hjemme eller ikke. Det er noe av problemet med at det er vanskelig å kommunisere med dem på sykehuset...Vi synes det virker vel overivrig å satse på en ukes tid, men vi får se hva de sier.

Eirin: Ja, Elissa er nydelig! ;) Godt vi har med henne, hun får oss i godt humør.

Ingridpingrid: Har sendt mail til deg nå!

Bente: Husker de SÅ godt disse barna, det blir spennende å se etterhvert! God søndag til deg/dere også, vi satser på å dra en liten tur til stranden i dag. :)

Stig-Øyvind: Hei, så hyggelig med kommentar! Og hyggelig at du følger med! :) Tror kanskje det er best å ikke love for mye til Elissa før like før vi treffes igjen, for ellers begynner hun bare å lete etter deg her på Intervalle!! Hun har ikke helt forstått dette med "framtid"....Hun lurer også på om vi ikke snart skal i bryllup. ;)
Lykke til med hieroglyffene, bare så kjipt at det alltid er lesing i sommerværet eller hva?? Blir deilig når du endelig er ferdig da!

Grete sa...

Blått sukkerspinn har jeg ikke sett før :) Nydelige bilder av Elissa. Godt å høre at det går fremover og at dere kanskje får reise hjem snart.

mie sa...

Grete: Du har ikke sett det du heller nei?? Egentlig er jeg glad vi ikke har blått sukkerspinn hjemme, det var utrolige mengder med uidentifiserbart blått fargestoff overalt etterpå, og det så litt giftig ut liksom... :) Ja, takk og lov går det sakte framover...får som sagt se når de tenker at vi kan komme oss hjem.

Øyvind Hæreid sa...

Kjære dere!
Takk for din fyldige blogg.
er også takknemlig for Sams framgang.

V ennlig hilsen pappa

Jeanette sa...

Så godt å høre at det går litt fremover! Blir spennende å høre hva legen sier i morgen. Gi Sam et klapp på kinnet fra meg! Kjenner at jeg savner veldig å se dere igjen - når du snakker om hjemreisen. Rart å følge sånn med dere uten å kunne gi så mye (eller så lite..) som en klem!! Hold ut Mie. Det vil komme bedre dager!

Stor klem - Jeanette

anka sa...

jeg har blog, men samtidig ikke.... det har vel en viss sammenheng med min datakunnskap... jeg har trykket feil en gang jeg skulle legge igjen en melding, og vips så hadde jeg blog - har aldri gjort noe mere med den - kanskje en dag, når oppgaven er ferdig??

håper det har gått enda nye skritt i riktig retning for sam! hvis en ser tilbake, så har det skjedd store ting med sam! og det er jo fantastiak! håper at det kan begynne å rulle litt fortere for videre nye skritt! ja, jeg har referert ofte til elise, men hun minner meg mye om sam - det har tatt tid for henne å komme seg - så plutselig er de hjemme og ting fungerer! hold fast mie!

deilig å se at Elissa har det bra!!!

store klemmer fra anka

Karina sa...

Jeg har også hørt at blått godteri er giftig... Hehe:) Men,men... Kanksje det kun er en myte?

Elissa er en av de skjønneste jentene jeg har sett! For et smil og noen strålende øyne!! Dere er heldige altså, Mie. Og nå håper jeg at det begynner å gå rette veien med "lille krigeren" også:) Amen!

Mange klemmer med omtanke fra meg!

Trine Hanken sa...

Vakre barn og en vakker mamma!
Du ser fantastisk ut Mie!
Godt å lese om små men gode fremskritt!
Har tenkt mye på dere!

Trine

ingunn sa...

Kjære Mie, jeg håper det har skjedd videre god utvikling siden i går! Coby og jeg reiser utenbys i dag og blir borte i 4-5 dager på en jobb... (skal til Savannah hvis det sier deg noe). vet ikke om jeg får sjekket bloggen på en stund med andre ord... Ville bare ønske dere lykke til videre i dagene foran, og gleder meg til å lese når jeg kommer tilbake!
klem fra meg

Eirin=o) sa...

Hei igjen Mie!
jeg skulle bare si at jeg har droppa bloggen, men ordna en hjemmeside i stedet:) du kan jo titte om du vil, he he:)
http://www.brumelibrum.piczo.com

Klem

Margrethe sa...

Heisann. Har bare lyst å si at vi følger med dere og ber for dere. Som jeg har sagt før så kjenner jeg meg igjen i masse av det du forteller. Det er så utrolig mye en har lyst til å si, og mest av alt at det er bare å holde ut så går alt bra tilslutt. Men det vet dere jo:) Så vi ber om at dere får styrke til å stå sammen gjennom dette, og at dere så snart som mulig skal få oppleve å komme hjem å begynne på en hverdag. Gud velsigne dere alle fire!

mie sa...

Pappa: Ja det ER framgang nå, selv om man må se hele bildet i sammneheng for å se det skikkelig...

Jeanette: Vi savner dere også! Men det hjelper med en "virtuell klem", og så er det godt å vite at dere følger med oss gjennom bloggen. : )

Anka: Hehe, datakunnskap ja! Sånn kan det gå gitt! ; ) Synes du får fikse til en skikkelig blogg når oppgaven er ferdig. Når blir det forresten?? Lykke til videre!

Som sagt over trenger man visst å se litt bakover for å se at Sam har hatt stor framgang. Det er liksom bare museskritt hele tiden, og noen av dem går til og med bakover.

Elissa koser seg med å "slippe" å ha Sam å konkurrere med, så hun lider ingen nød! Hun blir nesten bortskjemt av all denne oppmerksomheten! Dvs, tror det er godt for henne etter at hun har måttet vike plassen for Sam så lenge. Som du ser på den nyeste posten har hun kost seg på stranda i dag!

Karina: Ja vi får håpe det er en myte! ;) For sent nå uansett!
Jeg er helt enig i at Elissa er skjønn, og er veldig stolt over at hun er min. ;)

Trine: Jeg takker og bukker ærbødigst over disse blomstrende komplimentene... ;);)

Ingunn: Jeg er jo daglig inne på siden din, så jeg vet "alt" om Savannah! God tur! Du får vente i spenning...kanskje skjer "alt" mens du er borte?? ;)

Eirin: Jeg har vært inne og tittet nå på hjemmesiden din, den ser veldig fancy ut! :)

mie sa...

Margrethe: Takk for at du minner oss på det... :) Det VIL jo ta slutt dette. Og det med å begynne en hverdag, det er jammen på tide etter så lang tid (føler ikke vi har hatt en hverdag siden Sam ble født). Det blir nesten litt rart... :) Masse lykke til videre til dere, og tusen, tusen takk for at dere ber for oss!

 
Blogglisten