fredag, juni 02, 2006

En bedre dag

Sam ligger fortsatt på respirator i dag, som forventet. De har sluttet med en medisin som heter dormicum for å sjekke om det var den som gjorde han så urolig. Den skal gjøre en døsig og rolig (som navnet tilsier..), men for noen barn virker den motsatt på et vis, de blir nesten maniske. Og selvsagt fikk Sam denne effekten...Chris sa det allerede i går, at det nesten så ut som han hadde fått det motsatt av sånn det skulle vært, og ville de ikke prøve uten dormicum? Men han er jo ikke behandlende lege, så det var ikke før i morges at de kom til den samme konklusjonen. Etter at han slapp dormicum har han blitt MYE roligere, og har sovet dypt og godt i flere perioder i dag. Han ligger ikke i kunstig koma nå, det er ikke nødvendig i forhold til at såret skal leges bra. Det holder at han ligger mer eller mindre i ro, så de gir han nok til at han ikke vil reise seg osv.

De har måttet binde fast armene hans, noe som ikke er så veldig hyggelig, for at han ikke skal prøve å dra ut respiratorslangen..Omtrent det verste som kan skje nå er at han gjør det, for det vil slite på operasjonsstedet. Heldigvis er han såpass "ute" at han ikke ser ut til å merke noe til det.

De sa opprinnelig at de skulle prøve å ta Sam av respiratoren i morgen, men ikke helt uventet (vi har jo vent oss til at alt er litt usikkert..) så begynner de å dra litt på det. De mener hevelsen ikke har gått ned nok, men de skal undersøke litt mer i morgen og bestemme seg da. Jadda......

Siden Sam lå fredelig og sov når jeg var hos han sist, fikk jeg sett litt nærmere på arret han har fått på halsen. (Han har gjennomsiktig "plaster" over det) Det er veldig langt men også veldig "smalt", så det blir nok ikke så veldig synlig. -Ikke at det hadde gjort noe altså, her er det snakk om å få en hals som fungerer riktig! Det de også har gjort er å integrere hullet etter tracheostomien i dette nye arret, så det blir på en måte ikke to arr, men ett.

Chris har snakket litt mer med professor Monnier, som altså utførte operasjonen, og han sier at det ikke er helt uvanlig at barn som har hatt tracheostomi får litt problemer med å lære seg å puste vanlig. Noen, som Sam, må legges tilbake på respirator for en liten stund. (De mener hevelsen oppsto pga at han har anstrengt seg mer enn nødvendig når han har pustet.) Det er veldig uvanlig at man ikke klarer det bedre på andre forsøk, men i verste fall kan han få tracheostomi igjen....Monnier sier det ikke er spesielt ønskelig, ettersom de da igjen begynner å "klusse" for mye med luftveiene...Nei, vi får bare droppe å tenke på sånne fryktelige scenarier! Dette MÅ gå bra! Vi får bare være tålmodige med denne hevelsen, det må være optimale forhold for andre forsøk.

I bakhodet har det dukket opp en tanke hos både Chris og meg, en vi ikke har tenkt på lenge men som var der da Sam var helt liten på Ullevål: Hva om Sam er en av de veldig få...? Vi hører stadig "dette er veldig uvanlig, men...det har skjedd med sønnen deres"...
Sam har "alltid" fått de mest uvanlige bakteriene og virusene, de mest uventede komplikasjonene, de mest overraskende vendingene i historien sin. Det er klart det er en paranoid tankegang som vi absolutt ikke skal høre på, men selv om vi prøver å ignorere det så kommer tankene allikevel noen ganger, snikende...

Det kan være vanskelig for andre å forstå kanskje, men igjen kommer de dårlige erfaringene med i bildet. Vi har rett og slett vent oss til dårlige beskjeder. -Selv om jeg må skynde meg å si at på mange områder får vi veldig gode beskjeder også, når det gjelder Sams utvikling for eksempel. Og det er absolutt ingen liten ting! Men dette med pustingen, og spisingen og oppkastingen for den saks skyld, har vært store problemerområder for oss hvor nyhetene stadig har vært dårlige. (For ikke å nevne alle problemene vi hadde fra Sam ble født så tidlig og i månedene etter.)

Men, vi prøver å ikke tenke så mange tunge tanker, tross alt er det ingen grunn til det! Sam har blitt satt et lite skritt tilbake på veien til å bli helt frisk, men det er som sagt ikke uvanlig. Og det var utrolig godt å se at han sov tungt og godt når jeg var hos han tidligere i kveld, det gjorde at jeg slappet mye bedre av selv! :) Det var ubeskrivelig tungt å se at han kastet seg rundt og slet i "lenkene" sine de siste dagene, så dette er helt klart en forbedring. Takk og lov. -Og venting og usikkerhet, det er vi blitt vant til på godt og vondt, så vi får bare se hva som skjer de neste dagene.

-Tilslutt til dere som kjenner Sam veldig godt, nattevakter og avlastere særlig: I går kveld prøvde vi å roe han ned uten særlig hell, helt til vi prøvde å legge et tøystykke over ansiktet hans... : ) Da roet han seg litt, på tross av dopaminen! I dag har han sovet søtt under tørklet sitt, som han gjør hjemme. De hadde lagt merke til at det så ut til å roe han godt, så de fortsatte med det! : ) : )

7 kommentarer:

ingunn sa...

Jeg må bare si: Så bra at Chris er lege, eller hva? Han har peilig altså. Det må være godt for ham også å få bekreftet at han hadde rett med tanke på dopaminen. Men frustrerende at man ikke har noe å si, når man ikke er behandlende lege også... Men det må være betryggende for dere at han forstår alle faguttrykk og at han takler å være med inn i rom som ikke du klarer... Det er godt å høre at Sam slapper av nå. Og jeg forstår godt at negative tanker kommer lett... når det begynner å nærme seg en avgjørende dag er det lett at det blir sånn. Bare hold fast i håpet, Mie og Chris!

mie sa...

Ingunn: Hehe, Chris sa jeg måtte forandre på bloggen, fordi det var ikke dopaminen men dormicumen som hadde blitt fjernet! (Han sa de med faglig bakgrunn kom til å bli veldig forvirret hvis jeg skrev dopamin...hehehe) Men du var litt for kjapp for meg gitt... ; ) Sånn er det når det fortsatt er dag der du er!

Det er absolutt betryggende at Chris er lege, og jeg er veldig glad for at han føler seg komfortabel med alle disse tingene jeg bare blir ør og uvel av.

Vi prøver å holde fast på håpet! : )

maria sa...

Godt å høre at det går bedre. Ja, en får vel bare ta tiden til hjelp. Dette skal gå bra, og trenden med at Sam alltid får alt det skjeldne, ber vi om at må snu!!!(ja, det som ikke er bra av det altså...)

Høres ut som om du var mer avslappet nå, hjelper vel på å se at Sam ikke strever sånn, ja. Godt at de finner ut av slike ting, selv om det av og til kan ta litt tid.

Ber fortsatt for dere!

mie sa...

Ingunn: Adressen hit er: (Mitt fulle navn først..), c/o Intervalle, Beaumont 6, CH-1012 Lausanne, Switzerland. :):)

Maria: Er på en måte litt mer avslappet nå ja, selv om jeg venter utålmodig på at noe skal skje. Og det er på tide at trenden med å få alt det "rare" snur ja!

Anonym sa...

Forstår godt at alle de dårlige erfaringene deres dukker opp hos dere, - dere er "bare" mennesker dere også!! Nå må vi bare be om at dere får noen flere GODE erfaringer... Jeg venter spent på å lese hva som skjer i dag.
Godt å høre at Sam er roligere.Jeg kjenner jo ikke ham,men måtte smile da jeg leste om tøystykke over ansiktet.Barn har sine "greier" (selv har jeg ei som må ha med seg en strømpebukse -og helst to!!- når ho skal kose/sove.)
Fortsetter å be om at skrittene går fremover heretter.
Klem fra Bente.

Trine Hanken sa...

Tenkte på det her ista, tenk dere har allerede vært io Sveits i over to uker. Tiden går jo kjempefort selv om det for dere på mange måter også har gått vanvittig sakte. Hmm.. her gjelder det iallefall bare å ta vare på de gode stundene..

Tenker mye på dere! Håper det blir en god helg for dere alle fire! Og som Maria kommenterte tidligere, det er ikke snakk om å fortsette trenden med "bad news". Nå er det på tide at den lille krigeren kan få avslutte kampen og ende med seier! Det ber vi om og tror for!!!

Varme tanker sendes fra kjølige Sydney...

mie sa...

Bente: Hehe, strømpebukser faktisk!;) Selve operasjonen var en suksess, det må vi jo ikke glemme i forhold til gode nyheter. Men vi er klare for flere gode nyheter nå kjenner vi... :)

Trine: Er det helg?? Det har vi ikke tenkt på gitt! ;) Tiden går litt i ett! Det er rart, som du sier, å tenke på at vi har vært her i over to uker, samtidig som tiden på en måte også har gått fort. I forhold til hvordan det går her på Intervalle er det som om vi har vært her et halvt år allerede synes jeg! Det er rart det med tid...

Heldigvis ER det gode stunder, som i går, som jeg nettopp har skrevet en post om. Vi prøver å gjøre det meste ut av det.

 
Blogglisten