onsdag, juni 07, 2006

Litt mer hjelp

Først av alt: Chris ble veldig bekymret for at dere skulle tenke at jeg er bitchy, etter hva jeg skrev i går. "For det du jo ikke", som han sier. ; ) ("Hvis du var det hadde det jo vært greit"...) Så da får jeg skyndte meg å si unnskyld; jeg var nok litt for tøff mot den stakkars bekymrede mamma´n her i går.....Men poenget var altså at det iblant er litt slitsomt å forholde seg til masse andre folk med egne problemer, i denne situasjonen. Det var en slags....ja, illustrasjon. ; )

Når det gjelder Sam så går det fryktelig saaaaakte, og det svinger også veldig fra bedre til verre, til bedre igjen osv...Etter at jeg skrev posten i går ble han plutselig bedre etter lunch, og smilte litt til oss og prøvde til og med å ta på filmkameraet Chris viftet med, med en slapp hand på en skjelven og tynn arm....Det er første gang han prøver å strekke seg etter noe etter operasjonen. De skrudde til og med litt ned på oksygenet han får, og kuttet ut fler og fler medisiner. Jeg tenkte jeg fikk skrive litt om de gledelige nyhetene på bloggen, men før jeg rakk det ble han verre igjen i går kveld...Han hadde plutselig for lite oksygen i blodet sitt, og kavet og var urolig. Han hadde for mye slim i lungene, og siden han fortsatt er litt dopet så hoster han ikke noe særlig tilfredsstillende. Vi forlot ham igjen i går kveld med tunge hjerter...

I dag da vi kom til sykehuset hadde de byttet ut masken hans med en sånn han hadde etter sist gang de tok han av respiratoren, en som hjelper han litt med å puste. De hadde prøvd alle mulige kombinasjoner av maskiner og ditt og datt, og endte opp med en litt mer sofistikert versjon av den han hadde sist. Han puster fortsatt selv, men får et "dytt" av luft (fortsatt med helium i, siden det er lettere å puste inn) hver gang han drar pusten. Hver tredje time må en lege stå med en annen pustemaskin presset over munnen og nesa hans i en halvtime, og denne bråker noe helt utrolig og "rister" lungene hans med kraftige og korte støt av luft ned i lungene hans...Dette er for å løsne opp og fjerne slim, som han har veldig mye av nå. Slimet hindrer han i å ta opp oksygenet godt nok, så dette er helt nødvendig. Maskinen høres ut som et tog, og vi var nødt til å si at det var et tog for å berolige storesøster som sto og så på...

Vi orket ikke å se på så lenge, det var som sagt voldsomme og brutale saker og Sam kjempet i mot så godt han kunne, med det han har igjen av krefter. Det er virkelig fryktelig å vite at han må igjennom alt dette før det kan bli bedre, og det er ingenting vi kan gjøre for han. (Nå gjentar jeg meg selv her, men sånn er det og det hjelper meg å få skrevet det noen ganger..)

Professor Monnier sa at noen barn har hevelse lenger enn andre, og dessverre har Sam det. -Men at den vil jo gå ned, tilslutt. Dr Stucki (nå har jeg gransket navnskiltet hans!) sa at de prøver på alle tenkelige måter å holde Sam av respiratoren denne gangen, og at så lenge de klarer det er det gode håp for at vi kommer hjem med Sam uten tracheostomi. Det hørtes ut på ham som at alternativet er å sette inn trach´en igjen for en tid. (Selv om det også kan hende de går for forsøk nummer tre hvis han havner på respiratoren igjen. Men det er mulig de synes det begynner å bli litt for mye for Sam, og at han trenger en pause snart. Hvem vet hva de egentlig tenker?? Jeg tror ikke de vet det helt selv.)

Jeg spurte Dr Stucki om han kunne gi oss en slags tidramme å forholde oss til, og han sa at det fortsatt er vanskelig å si noe om det. Men at det er vanlig at siste sjekk er tre uker etter utskriving fra intensiven...Og han er ikke på vei ut enda akkurat! Hvis han får trach igjen blir det antagelig litt før, sa han. Hmmm...Vi lengter ikke så sterkt hjem at vi ønsker det siste alternativet akkurat!!
Tror vi må spørre Prof. Monnier, det er jo han som skal gjøre den siste undersøkelsen. Kanskje han kan gi oss et mer konkret tidsperspektiv.

I dag har vi vært her i tre uker. Vi var innstilt på "flere uker", så det er igrunn helt greit sålangt. Ble allikevel litt sliten ved tanken på minimum tre uker til her...Og da begynner vi å komme litt faretruende nær bryllupet til søsteren min også. Som en nødløsning får jeg og evt Elissa dra tidligere hjem (hvis det ikke er så lenge til Sam kan komme hjem), ellers får jeg dra og komme tilbake igjen hit eller noe. Litt slitsomt ikke å vite hva vi skal forberede oss på.

-En annen ting er at jeg begynner å bli fryktelig lei de tre buksene mine! ; ) Og nå ser det ut til at finværet kommer, og det viser seg at pakkingen jeg gjorde halvveis i svime over hvor fort alt plutselig gikk ikke holder særlig høy standard for min egen del...Jeg har tatt med to skjørt (hallo!! Hvor er shortsen??) til fint vær, og de passer ikke noe særlig godt til meg engang! Derimot har jeg "hundrevis" av topper som passer best på en strand, som jeg derfor ikke har fått brukt i det hele tatt! Hehehe, det gikk litt vel fort i svingene som sagt! Jeg har også måttet kjøpe flere sokker til Elissa, hun hadde for få..Og jeg har massevis av klær til Sam, som han selvsagt ikke har fått brukt i det hele tatt! For å si det sånn var koffertene våre ganske fulle av diverse utstyr til Sam, så det er en av grunnene til at vi ikke har fått med så mye "stæsj" til oss selv. ; )

Jajaja. Det er ikke så viktig. Det som betyr noe er at vi ENDELIG er her, etter at vi kun har ventet på akkurat dette over så lang tid. Takk og lov for at vi ikke behøvde å vente enda lenger.

9 kommentarer:

Shabby chicks sa...

Uff ja, dette må være fryktelig turbulent for dere. Positive og negative opplevelser om hverandre. Tror de fleste andre av oss har vanskelig for å sette seg ordentlig inn i hvordan dere faktisk har det... (selv om vi får detaljerte beskrivelser her). Fortsett og hold ut. Dere er sterke!

Marie

Shabby chicks sa...

Skjønner forresten godt frustrasjonen, og tror ikke du er bitchy;-)

Vegar sa...

Det er ikke mye medfølelse man får formidlet gjennom internet men dere kan i alle fall vite at vi er med å ber for dere.
Må jo bare prøve å oppfordre dere til å fokusere på det positive. Vi begynner å bli vant med at alle prosesser som kan medføre komplikasjoner, gjør gjerne det. Men det har godt bra så langt med oss, og vi må jo bare tro og håpe at det går minst like bra med Sam.

Håper dere får tid til å ta vare på dere selv. Noe av det beste dere kan gjøre for Sam er å sørge for at han har sunne og sterke foreldre å komme hjem til. Så ta vare på lyspunktene og håp på det beste. Skulle gjerne gitt dere oppskriften på god tålmodighet, men vi har ikke funnet den selv ennå :-)

Også må du gjerne linke til Elises side. Den er der for å leses og det vi ikke ønsker å publisere, det skriver vi ikke.

Amelie78 sa...

Går det an å sende brev/kort til dere? har dere en adresse?

Klem fra H.

Kine - nattevakt :) sa...

Stå på videre - dere er nærmere målet nå enn noen gang før. Veien til målet er sjelden rett og enkel, men målet er der. Selv om det tar litt tid å komme frem :)

Tenker masse på dere alle sammen og gi
Sam en STOOOOOOOR klem fra meg :) :)

Hilsen Kine

maria sa...

Høres ut som det går rett vei, selv om det er litt opp og ned... Godt du klarer å få ut frustrasjonen, Mie. Synes det er helt forståelige føleser du har, jeg...

Håper virkelig det snart skal snu seg nå! Bad for dere på college igjen i går... Ber om at det snart snur seg drastisk til det bedre!!

Trine Hanken sa...

Hei og hopp...
En liten hilsen fra Sydney igjen..
Her nede er det fulle dager, men jeg sørger for å sjekke bloggen både morgen og kveld!

Og ingen fare, du er ikke bitchy Mie.. Det er lov å være frustrert og irritert iblant..

Sam.. vi gleder oss slik til du kan våkne opp på ordentlig.. Håper du snart kan avslutte sightseeingen med englene. Mange som venter på deg her lille venn!! Du er jo slik en flott liten gutt!!!

Mange klemmer fra en beundrer i Australia..

mie sa...

Marie: Hehe, takk for at du ikke synes jeg er bitchy! ; ) Chris mente det var viktig å unngå det!! Vet ikke om vi føler oss særlig sterke, men vi får vel høre på dere som ser oss utenfra kanskje. Vi gjør liksom bare det som må til...

Vegar: Dere er herved linket. ; ) Jeg synes ikke det er en så verst måte å formidle medfølelse over internett jeg, særlig når vi ikke har andre kanaler for tiden...Tusen takk for at dere orker å be for oss midt oppe i deres eget og alt.
Synes det er utfordrende å ta vare på oss selv uten å samtidig føle dårlig samvittighet, så det er godt å bli minnet om viktigheten av dette nettopp fra noen som opplever lignende tider. : )

Amélie: Adressen hit er (mitt/vårt fulle navn øverst), c/o Intervalle, Beaumont 6, CH-4012 Lausanne, Switzerland. Hadde vært KJEMPEKOSELIG med brev/kort!!!

Kine: (Fint at du minner meg på at du er fremtidig nattevakt, jeg har ikke helt oversikt over alle navnene! ;) Ja, det er jammen sant at vi er nærmere målet enn noen gang! Man kan lett miste gangsynet merker jeg. Og det som er helt avgjørende er jo at de sier at målet ER der, det har vi jo ikke visst i det hele tatt før nylig!

Maria: Det å skrive litt hver dag om hvordan jeg egentlig har det og om hva som har skjedd, hjelper meg virkelig til å "få igang prosessen" på de vanskelige tingene merker jeg.
Vi TRENGER at det snart snur seg drastisk til det bedre, takk for at du/dere ber om det!!

Til "beundreren i Australia": Sam hilser tilbake fra englene, som sier de bare utfører befalingene fra Herrenes Herre, som igjen hører på og lar seg bevege av mangfoldige bønner fra deg og andre! :):)

mie sa...

Må korrigere meg selv, det viser seg at hukommelsen sviktet: Det er CH-1012 Lausanne, ikke 4012... :)

 
Blogglisten