søndag, september 24, 2006

Referat fra lekeplassen

"Prøver han å være monster?" sa gutten som sa han gikk i første klasse.
"Eh....ja." sa faren til den lille gutten ("jeg orker ikke å forklare" sa han med blikket sitt til mor).
Dette syntes guttene på 6 og 7 år var veldig morsomt, og de ga minstemann umiddelbart rollen som "monster" det oppe i lekestativet. De lot som de var redde for han og hermet etter lyden hans. Gutten syntes det var stor stas, mors smil ble litt stivt....

"Oj, han har skadet seg i hodet!!" sa den ene gutten til den andre da de fikk øye på det store, illrøde arret i bakhodet. Den lille gutten ante fred og ingen fare, syntes bare det var så gøy at de store guttene ville leke med han og til og med svarte han sånn som han selv "snakker". Mor var på nippet til å fortelle hvorfor han har det arret og at arret han har på halsen - som folk sjelden legger merke til - faktisk er grunnen til at han ikke kan noe for at han høres ut som et "monster", men hun orket liksom ikke hun heller...

Vil stemmen til Sam bli bedre? Vi vet ikke.
Det gikk opp et "vemodig lys" for meg i går på lekeplassen, om man kan si det sånn.

Chris og jeg har vært så fokusert på at det ikke gjør noe for oss om han ikke får noen sterkere og klarere stemmme, han vil kunne klare seg med det han har av lyd.
Det er kanskje ikke så rart at vi tenker sånn, i lys av alle de mulige scenariene vi har måttet se i hvitøyet langs denne lange veien. Han kunne dødd under fødselen, han kunne dødd av de tidlige infeksjonene han hadde, han kunne fått alvorlig oksygenmangel under fødselen eller gjennom alle de utallige gangene hvor han sluttet å puste, han kunne hatt forskjellige grader av hjerneskader osv osv osv...og han kunne fortsatt hatt tracheostomien og derved ingen stemme i det hele tatt.

Vi kan ikke klage!! Vi har vært UTROLIG heldige; Sam lever, ser ikke ut til å ha hjerneskader, han er allerede kvitt trach´en, han spiser utrolig nok normalt, har litt stemme og begynner å lære ord, er trygg og glad og begynner å bli uavhengig.

Men guttene på lekeplassen ser ikke alle disse tingene. De ser arrene, og hører "monsterstemmen".

- Og jeg tenkte plutselig; "Er det greit for SAM??" Hvordan blir det å eventuelt vokse opp med dette (riktignok lille) handicapet? Vil han være sterk nok som person til å ikke bry seg om hva andre sier, eller vil han rett og slett bli et mobbeoffer?? Eller kommer ikke andre barn til å bry seg om at stemmen er annerledes når de blir vant til den?
Man hører jo stadig at barn godtar annerledeshet bedre enn oss voksne, men samtidig kan de også være utrolig slemme med hverandre!

Det er ikke før nå i det siste at det har begynt å gå opp for oss at vi kanskje må innstille oss på at stemmen ikke blir bedre. Chris bemerket i går at Sam antagelig roper det meste av tiden, bare for at det i det hele tatt skal bli noe mer enn hvisking ut av det. Legene sier at logopedbehandling antageligvis ikke kan hjelpe han før han blir eldre, og at han kanskje må opereres etterhvert hvis de ser at det er hensiktsmessig. Vi håper at legen i Lausanne kan si noe mer om saken når vi skal på etterkontroll.

Ingenting er umulig; det er det jeg sitter og tenker nå. Bare se på alt som har skjedd til nå!! Vi vil selvsagt fortsette å be om at også stemmen retter seg, og håper dere andre som ber vil være med oss på det. Jeg kjenner at det utfordrer meg å ikke ta blikket av alt det fantastiske som har skjedd - å ikke bli for fokusert på dette nye problemet.
Vi har, som familie, vært gjennom noen stormer. Men Gud har vært trofast mot oss, han har båret oss gjennom alt sammen.

- Og det vil jeg fortelle Sam en gang i framtiden, en dag han kanskje er lei seg for stemmen.

6 kommentarer:

Anonym sa...

Hei på dere : )
En liten hilsen fra oss alle på nyfødt. Vi tenker stadig på dere og er kjempeglade fordi alt virker å gå fremover for "vår alles" lille, "store" Sam!
Hilsen "søstrene"

Netten74 sa...

Igjen vil jeg si at du skriver veldig bra og levende. Ikke vanskelig å lese dette med innlevelse. Jeg skjønner at du kan ha alle de tankene om fremtidden, er ikke så rart heller.
Mitt råd i denne forbindelse er å ta et steg om gangen.
Deres åpenhet rundt alt som har skjedd er deres styrke.

Klem fra J

Anonym sa...

Kjære dere! Har nettopp lest artikkelen om dere i TV Inters avisbilag til gårsdagens Magazinet. Da jeg leste at lille Sam har begynt å snakke, takket jeg Gud. Det er så godt å se at forbønn hjelper, og at Sam har det bedre og bedre!!! Jeg ønsker dere Guds rike velsignelse og lykke til videre. Hilsen Andreas (www.endetiden.no)

Per Øyvind Fange sa...

Hei Mie
Snubla over bloggen, og vil bare si at jeg synes du skriver bra. Godt å se at det går den rette veien med Sam. Selv om det vel er fem-seks år mellom hver gang vi snakkes, så har jeg faktisk tenkt en del på dere. Lykke til videre med livet!

ingunn sa...

Det er ikke noe rart at du tenker på fremtiden slik som du gjør. Som du selv har sagt så er du av typen som gjerne er litt pessimistisk... som ser for deg worst case scenario som kan skje i fremtiden... sånn er jeg også til tider. Det er liksom bedre å være forberedt på det værste, og vite at man har jo i alle fall tenkt over at det kan gå sånn... merkelig... men hvordan fremtiden blir kan vi ikke vite, og det gjør ikke ting bedre å tenke det værste. Husk at Gud er med dere, og at dere har venner og et nettverk rundt dere! Og prøv å ta en dag om gangen!

mie sa...

"Søstrene": Så koselig å høre fra dere igjen!! Hils alle sammen! Dere får forresten se oss på tv igjen om ikke så lenge. ;) Antagelig første gang 8/11.

Netten: Det er et godt råd :) -Og å være åpen tror jeg også hjelper oss.

Andreas: Tusen takk for det! Vi er så priviligerte, vi har hatt utrolig mange forbedere! En utrolig fantastisk ting å merke at folk engasjerer seg.

Per Øyvind: Heisann, så koselig! Det er i sannhet minst 5-6 år mellom hver gang vi møtes ja! Takk for kommentar, og hils familien. :)

Ingunn: Nei, framtiden vet vi jo faktisk ikke noe om. Men jeg føler det hjelper å være litt realistisk, i forhold til å forberede seg. Allikevel, vi håper fortsatt på at det ikke blir worst case scenario... ;) Ting har jo også gått over all forventning i det siste, og det bygger tro!

 
Blogglisten