onsdag, november 08, 2006

Hmmm....

"Waaaaassssuuuuuup!!!!"

"YEEEEEAAAAAH!!! Bring it on!!! Jeg er i farta og klar for hva som helst!"

Etterpå er vi derimot litt pjusk...Forresten tok de like så godt å sydde igjen det stadig væskende såret etter peg´en, så nå slipper vi en runde på Ullevål for å fikse på det! (Det skulle lukke seg av seg selv, men har ikke gjort det.)

Ikke så moro å våkne igjen av narkose...

Tja, hva skal jeg si? Jeg må nok begynne med å si at det ikke er de nyhetene vi ønsket oss.

Jeg hadde to "favoritter" på forhånd: At det skulle fikse seg selv over (relativt kort...) tid, eller at de kunne mikse og trikse litt her og nå og ha det overstått. Det jeg nok ikke var så forberedt på var at de skulle si at dette sannsynligvis ikke blir så mye bedre.

Vi har to stemmebånd som vibrerer mot hverandre, slik lages lyden. Sam har nå ett som fungerer helt normalt, og ett som er helt paralysert; det er vokst helt fast i arrvev. Den lyden vi hører oppstår når det friske stemmebåndet vibrerer mot annet vev i halsen - det blir ikke så mye stemme av sånt.
Det er ingenting å gjøre med dette på nåværende tidspunkt, forholdene er for små og man må prioritere at det er nok plass til å puste. Håpet er fortsatt at det vil hjelpe over tid, ettersom Sam vokser. Men da snakker vi nok år. Og hvis det ikke blir betydelig bedre, kan man muligens sprøyte inn litt silikon i det "stive" stemmebåndet og slik få de to stemmebåndene til å i allefall møtes når det andre vibrerer.

Han vil måtte følges opp og vurderes med jevne mellomrom, og det er faktisk mulig vi må reise tilbake hit om 5-10 år for å få denne/disse injeksjonen(ene). Fem til ti år! Skal jeg le eller gråte?? Jeg fikk nesten litt deja-vu da jeg hørte det, det minner meg ganske mye om en god del andre samtaler vi har hatt med leger siden Sam ble født. Vage men ekstreme utsikter.
Heldigvis får ikke dette på noen måte like forferdelige konsekvenser for oss, men allikevel: Jeg er lei av å leve med usikkerhet og et intenst håp om bedring.

For første gang på lenge slo det meg at "hvis de bare ikke hadde laget det såret under intubering da han var liten så hadde ikke noe av dette skjedd". Det er litt vondt å tenke sånn, og jeg gjør det som sagt nesten aldri heller. Hvis folk påpeker sammenhengen for meg, sier jeg alltid at det var livreddende behandling som ga denne uheldige bieffekten. At ingen kan klandres, og at de ikke hadde noe valg. Og det er sant.
Det er allikevel en fortvilende tanke at det kunne vært så annerledes....

Hva ligger i framtiden nå? Vil Sam klare seg med den lille, hese lyden han har, eller vil han bli sjenert og ikke prate? Vil han måtte lære seg tegnspråk? - Og vi?? Vil det hemme han sosialt? Vil han bli hørt i det hele tatt i klassen? Vil han tørre å rekke opp hånden? Blir han mobbet?
Vil andre forstå at han er helt normal selv om han har rar stemme?

Masse spørsmål....Ingen svar. Det er i grunn akkurat dét som er problemet.

Mange vil si "ikke ta sorgene på forskudd". Men det er snakk om å forberede seg, og å sørge for at Sam får den beste oppfølgingen. Det funker uansett ikke for meg å late som at alt er fantastisk og flott når det ikke er det. Hvorfor er så mange redd for ærlighet?
Folk har veldig lett for å uttrykke at det sikkert blir bra/bedre til slutt/etterhvert, men er det så krise å møte noens usikkerhet eller bekymring?? Jeg kan forstå det, men må innrømme at jeg ofte savner at noen bare kan konstatere at "nei, dette var ikke noe moro. Jeg skjønner at det er tøft". For meg kan det holde, og så er det ute av verden. Vi kan snakke om noe annet etterpå. ; )
Jeg har skrevet om dette før, og jeg håper nå som da at dere som leser ikke tar det ille opp; tenk bare at det er en flik av innsikt fra ei som har kjent og fortsatt kjenner dette på kroppen.

Jeg prøver generelt sett å lære meg å ikke bekymre meg for framtiden, men jeg må innrømme at jeg er litt bekymret for Sams framtidsutsikter.
- Takk og lov at han har et uttrykksfullt ansikt, og at han har utseende med seg! ; ) Kanskje bør han følge sin mor og bli danser, for da kan han uttrykke seg helt uten ord; bare med følelsene sine.

......................................................................

Det blir altså ingen klar barnestemme hjemme hos oss på en stund, annet enn Elissa sin.

9 kommentarer:

Hege sa...

Jeg liker ærligheten din Mie!
Man har så lett for å si at alt er bra selvom man egentlig ikke syns det selv.. Det kan være vondt å "face" sannheten, men om man kan dele tanker og følelser er det kanskje litt lettere?
Å ja! Den lille gutten din ser ut som et lite sjarmtroll.. Søt!!

Amelie78 sa...

Takk for alt du deler, Mie. Også tusen takk for meldingen :) Dere er i tankene mine!

God klem fra H.

Elisabeth J sa...

DETTE VAR JAMMEN DÅRLIG GJORT, OG NÅ FORTJRNER GUD NOEN KLAGER OG SPØRSMÅL........DET BESTE SOM FINS ER ÆRLIGHET...... Tenker på dere.......
Elisabethklem

Grete sa...

Lenge siden jeg har vært innom her nå, og det har skjedd litt siden sist skjønner jeg. Trist å høre dette, Mie. Jeg skal ikke si at "alt kommer til å bli bra". Men jeg vil si at jeg synes det er så bra at du er ærlig. Tror det er lurt å ikke bekymre seg så mye for fremtiden ja, men det er jo lettere sagt enn gjort...

Likevel så er dagen i dag i grunnen alt vi har. Ingen vet hvordan morgendagen blir, eller om vi i det hele tatt får en morgendag til her. Har tenkt mye på dette med å leve en dag om gangen i det siste. Jeg tror det er lurt, og noen ganger er det kanskje alt man greier også. Så får man heller prøve så godt man kan å fokusere på det som faktisk er bra, og glede seg over "små" ting som kanskje egentlig er ganske store. Men det er lov å være lei seg også. Det er lov å være sint og frustert. Det er lov å være fortvilet og full av bekymring. Men det er godt å vite at det er en som er med uansett. På tross av alt og gjennom alt.

Klem til deg, Mie. Og en til Sam også :)

Marie Nanette sa...

Hei Mie!
Jeg er enig med deg at det er lov til å være skuffet, frustrert og bekymret. Kunne virkelig ønske dere hadde fått bedre nyheter og sluppet denne bekymringen for framtiden... Tenker på dere!

Marie

Trine Hanken sa...

Aiaiai.... det der var ikke gonytt..
Lei meg for at det var et slikt resultat Mie..
Lenge siden jeg har lagt igjen kommentar, men jeg fortesetter å be for Sam og dere, og tenker på dere.. ikke stort annet å gjøre herfra dessverre..

maria sa...

Huff.. nei, dette var ikke gode nyheter, Mie.
Har sagt det før, jeg liker ærligheten din. Minner meg på at en faktisk har lov til å være ærlig og si akkurat hvordan en føler. En trenger ikke late som at alt er okay... Og, ja tror det er et godt tegn at du begynner å tenke som en "vanlig" mor...

Tenker og ber for dere fortsatt.

ingunn sa...

Ikke noe morro resultat av Sveits turen, da... hm... kjipt. eller mer enn kjipt... utrolig leit å høre.
Vi skal fortsette å be for Sam!
men dette er jo allerede en uke siden... hvordan går det med dere nå da?

mie sa...

Hege: Jeg opplever veldig sterkt at det hjelper å dele tanker og følelser med noen, og når noen orker å se meg inn i øynene og ta del i det vonde. Når dét er sagt må jeg skyndte meg å si at jeg selvfølgelig setter stor pris på oppmuntringer!! Ser det jeg har skrevet kanskje kan misforstås.

Amelie: : )

Elisabeth: Selv om jeg innser med hodet at Gud ikke kan "klandres", så har jeg ingen sperrer på å være som et barn som raser fra seg i blant allikevel. Jeg er sikker på at Gud tåler det!

Grete: Tusen takk for de gode ordene...setter veldig pris på det du skrev. Jeg har tenkt mye på det med å ta en dag av gangen selv, og å faktisk LEVE den dagen. Jeg strever med å få det til. Jeg ser at bekymring bare stjeler livsgleden fra meg, og prøver å lære meg bedre å stole på at framtiden ligger i Guds hender. Hva hjelper det da om jeg bekymrer meg??
Noen ganger er man allikevel svak, og trenger å rase i fra seg.
: )

Marie: Ja, vi hadde virkelig håpet å kunne legge alt som heter medisinske problemer bak oss for en stund. Liker ikke at vi akkurat gikk glipp av målstreken...Men som sagt, utfordringen ligger i å gi det til Gud og satse på at det ligger i hans hender.

Trine: Nei, stort mer kan ingen gjøre! Til gjengjeld er det slett ingen liten ting. : ) Det er en fantastisk gave at folk vil be for oss!!

Maria: -Og det samme til deg! (Takk for forbønn altså... ; )
Jeg tror nok mange er redd for ærlighet fordi de tror det er et tegn på at man ikke vil komme "opp igjen", hvis du skjønner hva jeg mener...At personen velter seg i sin ulykke eller noe, og "koser" seg der. Men det er sjelden tilfelle. Min erfaring er at får jeg det ut, er det lettere å "komme opp igjen".
- Få det ut i lyset, liksom! ; )

Ingunn: Det går forsåvidt greit, vi prøver å svelge realitetene og har så smått begynt å snakke med barnehage, PPT, leger osv....Og avtalt å snakke med en logoped. Det er ikke noe moro å måtte omstille tankene til å håndtere at vi nå pr definisjon har et funksjonshemmet barn.
Samtidig prøver jeg som sagt å ikke bekymre meg for mye, prøver å tenke at "siste ord er ikke sagt!"

 
Blogglisten