Nei, vi vet ikke noe mer.....

Jeg krabber jeg!

Den planlagte undersøkelsen 3/2 måtte utsettes, fordi Sam ble syk....Det ble utsatt til 17/2, og så til 3/3, og vi regner med at det også da blir utsatt....

Sam fikk nemlig bronkiolitt pga RS virus. Det oppfører seg ca som en virus lungebetennelse, og han måtte rett og slett legges inn i 9 dager med oksygentilførsel. Chris var hos han nesten hele tiden, jeg tok over på slutten fordi foreldrene til Chris kom på besøk. Dårlig timing, men det kunne ikke forandres på..
Det var masse slim, hosting, fysioterapi for å løsne på slimet i lungene, oppkast (som det alltid er når han er syk...), dårlig søvn og null vektoppgang selvfølgelig.

Han har kommet hjem med et forstøverapparat som vi må bruke morgen og kveld; han sitter og puster inn steroid-"damp", dette for å forebygge astma. Det viser seg nemlig at han er spesielt utsatt for å utvikle det, fordi han er prematur. Og når han nå har hatt bronkiolitt øker visst sjansene. Forstøverapparatet må vi bruke i en måned, og det tar ca like lang tid før vi kan regne lungene for "friske" igjen etter infeksjonen. Så nå ser det ut til at undersøkelsen først blir 24/3.....Det er SÅÅÅÅÅÅ lenge til, når vi har ventet på det siden begynnelsen av februar...Og for den saks skyld har vi ventet i over et år tilsammen.

7/3 er det nøyaktig et år siden Sam fikk tracheostomien. Den datoen er brent fast i min hukommelse. Det er faktisk litt rart å begynne å kunne tenke "denne datoen er det et år siden jeg fikk blødning", "...et år siden vannet gikk", "...et år siden de fryktelige dagene jeg lå i en seng på Ullevål", "...siden den mest skremmende opplevelsen jeg noen gang har hatt; fødselen..." osv osv osv.
Jeg VIL ikke nødvendigvis tenke på disse dagene, det skjer ufrivillig. Og hver 3. i måneden er det 1, 2, 3 måneder siden mamma døde. Jeg tenker fortsatt at "å, nå må jeg ringe mamma og fortelle at Sam har fått en tann til!!"
Jaja. Hva kan jeg si? Sånn er livet.

Etter at Sam kom hjem fra sykehuset (bare for å snakke om noe mer positivt...; ) har han lagt på seg masse, og veier nå 8,150 kg og er 72 cm! Det sier kanskje ikke så mye for de fleste, men det betyr at han ligger på 10% percentilen på vekstskjemaet for hans korrigerte alder, eller sagt på norsk: Han er innenfor normalen (helt nederst) for barn som ble født da han SKULLE vært født! Det er ganske fantastisk!
Han har også fått tilsammen 8 tenner, og begynte å krabbe forrige fredag! Det hadde nok ikke fysioterapeuten forventet helt enda, så det er kjempebra. Han ligger ikke langt etter barn på sin korrigerte alder nå, og det er ikke på noen måte selvsagt at han skal ta igjen forspranget SÅ fort! (Her ble det mange utropstegn!!!!!!)

Vi har en god del oppkast her da...Det ser ikke ut til at det vil gi seg med det første nei. Samuel blir nå henvist til spisetrening, men det er visst lang venteliste. Typisk.

Får avslutte, skal holde dere oppdatert.

Minchley : )

Nå skjer det ting....

>>

29/1-06

Hei alle sammen!

Sender en liten infomail....Øre-nese-hals spesialisten som følger
opp Sam på Riksen skal gjøre enda en bronchoskopi (lite kamera
nedi halsen) fredag 3/2, forhåpentligvis for siste gang! Sam veier 7,8 kg nå,
så Thor Dahl, som spesialisten heter, tenker å henvende seg til
Sveits etter denne undersøkelsen. Innen en dato er satt og alle
forberedelser er gjort, veier han sikkert bortimot 10 kg, som er
"grensen" for inngrepet som planlegges.

Det som er nytt nå, er at da jeg snakket med Thor Dahl om denne
undersøkelsen, nevnte han at de to siste gangene han har gjort
bronchoskopi (juni og oktober) på Sam, så har han hatt et hovent
område rundt selve stemmespalten, altså OVERFOR det "tette"
området hvor det er arrvev. Det fortalte han forsåvidt ved de to
anledningene også, men da sa han ingenting om de mulige følgene av
dette.
Det han sier nå, er at hvis ikke denne hevelsen har gått
ned så er det mulig at det i tillegg til den operasjonen det hele
tiden har vært snakk om må opereres inn en såkalt stent (et slags
plastrør som vil tvinge åpent det hovne området). Denne stenten må
han da leve med "en stund" (hva nå det kan bety, men vi gjetter på
noen år) mens området gradvis vokser seg åpent (hvis vi har
forstått det rett), og da vil det ikke være mulig å ta ut
tracheostomien....før halsen altså har vokst seg åpen.

Dette er naturlig nok en sjokkmelding for oss, siden vi har
innstilt oss på 10 kg! Vi prøver foreløpig å ikke tenke for mye på
dette, i og med at hva de finner på fredag antageligvis
(forhåpentligvis.....) vil bli avgjørende. Hvis vi ikke får greie
på noe konkret på fredag, tror jeg nesten jeg kverker legen for å
si det sånn....det går ikke an å bare vente med livet på
pauseknapp i så lang tid. Nå må vi snart i allefall få lagt en
plan, og heldigvis er også Thor Dahl enig i det.

Så det vi ønsker for fredag er selvsagt at de IKKE finner noe mer
enn det arrvevet det hele tiden har vært snakk om, og at funnene
er entydige så det kan legges en "slagplan". Hvis det finnes noen
som helst usikkerhet, har vi lyst til å be om å få dra til Sveits
allerede nå for å få en uttalelse fra han som faktisk avgjør til
syvende og sist hva som skal gjøres.
Utsagnet om at "usikkerheten er verst" stemmer.....

Vi setter stor pris på om dere vil be for oss. Det føles ut som
fredagen blir en D-dag....Men det blir nesten verst hvis de
FORTSATT ikke kan si noe konkret!! Da svimer jeg av tror jeg...

M+C

Jeg har blitt ett år!!!!!!!

>
Bilde 1: 13/1, Samuel er ett år!
Bilde 2: Blåse lys med tracheostomi??! Bra pappa hjelper til!

18/1-06

Hei alle sammen!!

Ja det stemmer, Sam hadde faktisk bursdag 13/1!! Elissa og han
hadde felles bursdagsselskap siden Elissa ble to år 25/12. Vi feiret sånn midt i mellom,
8/1.

Sam kan allikevel ikke regnes for å være ett år enda, ettersom
han ikke skulle vært født før i slutten av april. Så
utviklingsmessig er han nå ca 9 måneder. Han henger også litt
etter i utvikling (utifra termin) både fysisk og motorisk, men
ikke så mye at det ikke kan sies å være innenfor normalen.
Etter at han fikk peg (slangen inn i magen) i oktober har han
lagt på seg ganske godt, og har greid å ta seg innenfor normalen
(utifra termin) på vekt!! Det er faktisk en ikke så liten bragd,
ettersom han først måtte gjennomgå de siste 14 ukene av
svangerskapet utenfor livmorens gode vekstforhold, og så har det
vært så mye problemer med ernæringen.

Han kaster fortsatt opp mye i perioder, men kan ha gode perioder
også på flere dager uten noe oppkast. Hvis han får et snev av
forkjølelse reagerer han med oppkast f eks, så det skal ikke så
mye til før korthuset raser....Så det føles nok litt som to
steg fram og ett tilbake til tider, men det GÅR i allefall
framover.

Han veier nå 7,6 kg, så det begynner å nærme seg litt da!
Foreløpig vet vi ikke noe mer om når operasjonen blir, men
driver for tiden og prøver og få spesialisten på Riksen til å
si noe mer om det!

Sam er med i et forskningsprosjekt på ekstrempremature barn, og i
den forbindelse har han gjennomgått noen tester, EEG av hjernen,
nevrologi og fysioterapi tester og test av barnepsykolog (!). Han
ligger litt etter grovmotorisk, noe som ikke er så rart når han
ikke har fått ligget særlig mye på magen, men han tar det igjen
på det finmotoriske - altså med hendene. Han ligger faktisk
foran normalen på EEG testen, som altså tester hjerneaktiviteten!!
Ganske fantastisk.
Han driver nå og tester ut å ligge på magen og er oppe på
knær og armer innimellom, og er veldig stolt og fornøyd når han
får det til!

Ellers har vi jo kommet godt i gang med Tv Pastoren, og vi kommer
til å være med lenge enda. De håper jo å følge oss helt til
Sveits-turen, når nå det kan bli.....
Vi synes vi har fått lite tilbakemelding (til oss personlig
altså, tv Inter har fått masse) på programmene sålangt, så
hvis noen har noen meninger blir vi glad for å høre om dem! : )
Særlig de to siste programmene har vært tøffe for oss å se,
det er så nært enda og det er rart å se seg selv i så sårbare
ting utenifra. Men vi angrer ikke, og har fått gode tilbakemeldinger.

Det er et maratonliv vi lever, og det er slitsomt....beklager at
vi er blitt dårlige på å ta initiativ overfor dere som vi
kjenner, det er fordi vi ikke har overskudd til å i det hele tatt
komme på å ta initiativ...Men vi er jo i utgangspunktet sosiale
mennesker som trives rundt folk, så ikke ta det personlig; vi
kommer (forhåpentligvis) sterkere tilbake!

Hilsen Mie og Chris

Mail til Kari sykepleier

7/12-05

Joda, vi holder stort sett humøret oppe, men når man har hatt en
natt med oppkast fra tre av familiens medlemmer, nr 4 var på jobb,
da blir man litt sliten og lei.......Den stakkars nattevakten løp
rundt med bøtte og klut, og vi byttet sengtøy til vi ikke hadde mer
rent! Jeg var bare nødt til å sende Elissa i barnehagen om
morgenen, fordi nattevakten måtte jo gå og Chris skulle rett på
dagvakt! Det gikk heldigvis bra... ; )

Sam er også forkjølet, og når han får mer slim kaster han også mer
opp igjen....det er utrolig frustrerende, for da legger han så
dårlig på seg. Og det etter de to fantastiske ukene hvor han lå
innenfor normalen på vekt.....Jaja. Det er bare det at han må opp
på 10 kg så fort som mulig, og det har direkte innvirkning på hele
familien sitt liv.

Har akkurat hatt besøk av en av researcherne fra
produksjonsselskapet som lager Tv Pastoren, og hun sa at de tenker
å følge oss mer eller mindre gjennom hele sesongen, forhåpentligvis
helt til Sveits. Vi kommer ikke til å være i alle programmene, men
nesten alle såvidt jeg forsto. F eks er vi ikke med i program 4
allikevel, men 5 i stedet....nå har jeg jo sagt til alle at vi er i
de to neste, men det er vi altså ikke! Det neste, nr 3, er vi med i
da. (Du får spre det hvis det er noen som vil følge med fra
avdelingen!) Men som sagt, det blir til og fra i hele serien som
foreløpig er 17 søndager minus jul!
Program 3 som kommer neste gang, er forøvrig fra da vi var inne på
Ullevål for å få peg´en. Det var en litt tøff dag...

Sam hadde en periode hvor han drev og dro av seg nesa, men nå for
tiden HOLDER han på den i stedet, og gisper etter luft!! Han tetter
den jo helt igjen med håndflata si! Jeg må jo være på pletten hele
tiden.... ; )

Håper du har det greit, vi savner deg og dere fortsatt vi! : )
Hadde det jo direkte koselig til tider (men ikke hele tiden... ; )
hos dere!

Klem fra mie og sam - det er vi som er hjemme her nå. : )

Gode og triste ting

Mamma og Sam 29/10 hjemme hos oss, siste gang jeg så henne. Pappa
måtte hjelpe til med å støtte Sam så hun ikke skulle miste ham....

2/12-05

Hei alle sammen!

Noen treffer vi og snakker med ofte, andre sjelden, derfor syntes
vi det var på tiden med litt informasjon fra det Inchleyske hjem!

Her har det skjedd ting, gode og triste ting....
Vi flyttet i august, og er kjempefornøyd med den nye leiligheten!
Vi har fått SÅ mye bedre plass, noe som hjelper veldig. Det blir
litt mer "luft" mellom oss og nattevaktene for eksempel.

Tv Inter (for Tv2) begynte å filme oss 4 dager etter at vi flyttet
inn, og Tv Pastoren, som det nye programmet heter, begynte forrige
søndag. Vi kommer til å være i program 2, 3 og 4 også, deretter
blir det en pause og så kommer vi tilbake. I programmet vil dere få
se hvordan vi har det i hverdagen, hva vi "strever" med i det ytre
og det indre, barnevelsignelse og begravelse...Det blir veldig
personlig, men vi er fornøyde med resultatet. Vi forstår at det kan
være vanskelig for andre å sette seg inn i vår situasjon, så dette
er en god måte å informere litt på! Vi håper også at andre kan
kjenne seg igjen, i større eller mindre grad, i noe av det vi går
igjennom, og at det forhåpentligvis hjelper noen å høre at "andre
også tenker sånn og sånn!" Det er veldig spennende å være med på
dette.

Mamma (Mies mamma altså...) fikk lymfekreft i mai, og har vært
veldig dårlig til tider. Særlig i sommer var vi veldig bekymret, og
hun var døden nær et par-tre ganger. Etter det stabiliserte
situasjoen hennes seg, og i det siste har hun vært hjemme et par
helger på permisjon, og har vært på besøk hos oss og søsknene mine.
Hun har ikke vært i stand til det før i det siste, og hun kom seg
rundt uten rullestolen hun hadde brukt.
Hun var akkurat ferdig med nest siste cellegiftkur da hun var
på besøk hjemme hos oss lørdag 29/10. Hun var veldig svak og medtatt,
men var ved godt mot og så fram til å avslutte cellegiften og å få
komme hjem igjen.
Det kom som et fullstendig sjokk da hun døde torsdagen etter, den 3/11.
Vi fikk ingen varsel, plutselig var hun bare død....Pappa var
tilfeldigvis på sykehuset, men ingen av oss barna rakk fram før hun
døde. Hun ble 56 år.

Det går ikke an å beskrive hvordan det føles å miste mammaen sin så
tidlig, og så brutalt...og på toppen av alt det andre. Men, tross
alt vil jeg si at det går etter forholdene bra, både med oss og
familien min. Vi gruer oss jo litt til bursdager og jul (søsteren
min og Elissa har bursdag i desember, pappa, Sam og jeg i
januar...), men sånn er det jo......

Vi valgte som familie å la Tv Inter filme i begravelsen, så det vil
komme etterhvert. Det ble en trist, men også veldig fin avslutning
og markering av mammas liv.

Når det gjelder Sam, så begynner han å nærme seg 1 år faktisk,
siden han ble født 13. januar! Korrigert alder er 7 1/2 måned, og
det er selvfølgelig der han er rent utviklingsmessig. Han henger
litt etter, som forventet, men ikke mye! Det vil sannsynligvis gå
seg til om ikke altfor lenge. Han er liten for alderen, siden han
ikke fikk de samme vilkårene som andre til å vokse de siste tre og
en halv månedene av svangerskapet, dessuten har han hatt store
problemer med å ta til seg nok næring og har kastet opp mye.

Han veier nå 6,85 kg og er 67,5 cm lang, og det betyr at han nettopp,
for første gang, har kommet innenfor normalen (såvidt) for hans
korrigerte alder! (Variasjonene er jo store når det gjelder
størrelse på "normale" barn) Han har også fått en tann!

Vi venter fortsatt på avklaring når det gjelder når han kan bli
operert, her er det bare å smøre seg med tålmodighet....

I oktober fikk Sam lagt inn en såkalt peg/spiseknapp i magen, det
betyr at han har fått et hull i magehuden hvor det går en slange
inn til magesekken som han får mat igjennom. Dette fordi han ikke
kunne ha nesesonde i all evighet, og han klarer ikke å spise nok
selv. Det har vært vondt å venne seg til denne slangen synes jeg,
men han har det mye bedre og har lagt så mye mer på seg enn vanlig
etter at han fikk den. Det er jo derfor han endelig er innenfor
normalvekt! Så nå har han hull for å puste, og hull for å spise....

Han spiser fortsatt en del selv fra flaske, men det har blitt
påvist at han ikke koordinerer svelgingen godt nok; han svelger
altfor sent, etter at melken har rent ukontrollert ned i halsen.
Sånn sett kan den likegodt renne ned i luftrør som spiserør, og det
kan forklare hvorfor han har kastet opp så mye og generelt slitt
med å spise.
Vi håper at dette kan rette seg på sikt, og når han blir større kan
han "spisetrenes".

Håper det går bra med dere alle sammen, takk for at dere tenker på
oss og bryr dere om oss.....det er fortsatt tøffe tider, selv om
Sams framskritt gleder oss og vi ser (relativt...) lyst på framtiden.

Klem fra Chris, Mie, Elissa og Samuel

Hei alle yndlingssykepleierne mine!

2/12-05

Vi er innom stadig vekk, men dere er jo sjelden der da, det må
sies! ; ) Vi kommer innom igjen 12. og 14. desember, først for
ansvarsgruppemøte og forberedelse til bytte fra peg til mickey
(eller hva det heter...), og så for selve byttet.

Det går kjempefint med Sam, som dere vil se fra bildene, han
utvikler seg som han skal og har til og med fått en tann!! Han
veier 6, 85 kg, og er 67,5 cm lang. For første gang er han nå
såvidt innenfor normalen for korrigert alder! Dette har skjedd
etter at han fikk peg´en, siden han nå holder bedre på maten og vi
"lurer" litt grøtpulver inn i melken...

Vi har også vært på Sunnaas, hvor det ble påvist at han ikke
koordinerer svelgingen så godt....maten renner ganske ukontrollert
ned i halsen før han svelger, mao altfor sent. Det var jo ikke så
oppløftende, men det gjenstår å se om dette er noe som løser seg
(eller blir verre...) når trach´en kommer ut. Dessuten finnes det
jo spisetrening.
Men han er i allefall ikke klar for andre konsistenser, og blir
veldig betenkt om vi prøver andre smaker enn det han er vant til!

Vi vet foreløpig ingenting konkret om operasjonen i Sveits, her er
det bare å smøre seg med tålmodighet....I mellomtiden begynner Sam
å nærme seg 1-års dagen sin (tenk på det!), som er 13. januar. Han
blir vel en av de minste guttene i historien som blir 1 år! Den
"ordentlige" bursdagen er jo ikke før rundt 20. april. Elissa har
bursdag 25/12, så her blir det felles bursdagsparty!

Dere får fortsette å følge med på programmet på søndager kl 18.00
på Tv2, så får dere et enda bedre innblikk i hverdagen vår! Det
første programmet har vært, det kommer i reprise rundt kl 12.00 på
lørdag. Vi kommer til å være i program 2, 3 og 4, så blir det en
pause i vår historie, så kommer vi tilbake. ; )

Håper dere alle har det bra! Hvis dere vil skrive tilbake så er det
kjempekoselig!

Klem fra Sam

Statusrapport

Bilde 1: 6 måneder 13/7, og nesten 4 kg! Finn 5 feil!
Bilde 2: Får mat gjennom nesesonden.

5/8-05

Kanskje på tide med en liten statusrapport herfra?? Noen av dere
treffer vi jo innimellom, men vi har begynt å få meldinger om at
mange lurer på hvordan det går med oss!

Nå har Samuel vært hjemme i tre måneder, har passert sin 6 måneders
"bursdag" den 13/7, og skulle vært ca 3 1/2 måned korrigert alder
nå. Han veier 4,45 kg, og er 58,5 cm lang. Han er stort sett
fornøyd, og ser ut til å utvikle seg ganske bra i forhold til
jevnaldrende (altså korrigert alder...). Det eneste er at han ikke
har så gode nakkemuskler enda, siden han ikke får ligget noe særlig
på magen og blir hemmet av tuben. Det er helt som forventet at han
er liten for alderen, siden det er den siste tiden i magen man
legger på seg fett og utvikler muskelmasse. Han vil nok være liten lenge, men vi har blitt fortalt at det oftest jevner seg ut etter et par år.

I hele mai la Samuel nesten ikke på seg, og det ble bestemt etter
mye prøving, veiing og kontroller at han ikke spiste godt nok fra
bryst, derfor ble det å pumpe melk igjen og gi han det fra flaske.
Allikevel spiste han ikke nok, og kastet også opp hver eneste dag,
ofte flere ganger. Dette var utrolig frustrerende, etter å ha
lokket, dyttet, lurt og varmet opp melken igjen og igjen i ca en
time til hvert måltid, så kom det ofte bare opp igjen.....Han la
bare ikke på seg godt nok. Og hele tiden hadde vi i bakhodet at han
må bli ca 10 kg før han kan opereres.....Så tilslutt, etter enda
mer prøving, forsøk, veiing og kontroller, ble det konstatert at
han (sannsynligvis..) har melkeallergi. Fordi jeg har
melkeprodukter i min diett, fikk han det gjennom min melk. Etter
mye om og men har jeg da sluttet å pumpe melk, og han får en
erstatning.

Allikevel spiser han ikke nok og kaster opp innimellom, så derfor
må han ha sonde. (Tube inn gjennom nesa som går ned til magesekken)
Han spiser først på flaske, og får resten "tømt inn i magen"! Vi
håper at han vil spise mer selv snart og klare seg uten sonde,
ellers må han muligens få lagt inn en "ventil" i magen, så vi kan
sprøyte mat rett inn....Det har vi liten lyst til.

Ellers er han en liten selskapssyk gutt, som ikke liker skarpe
lyder men som liker veldig godt å bli kost med! Han sover relativt
godt, og nattevaktene begynner å kjenne ham godt. Problemet er at
mange av dem slutter, ettersom den første tremåneders kontrakten nå
har gått ut. Noen skal studere og andre har fått bedre jobber, så
vi håper og tror at det ikke er fordi vi er vanskelige å jobbe med!
Så nå begynner det tre nye, i tillegg til at to fortsetter. Det er
slitsomt å få "besøk" hver eneste kveld, men man venner seg stort
sett til alt når man må...

Det som også skjedde i mai var at min mor fikk en alvorlig
kreftdiagnose. Siden det har hun hatt en cellegiftkur som "etset
bort" slimhinnene i magen som en av bivirkningene, og dermed sprakk
tarmen....hun ble operert, fikk utlagt tarm, og fikk
hjernehinnebetennelse i etterkant....(alt dette pga at
immunforsvaret blir helt borte etter en cellegiftkur) Hun har vært
døden nær flere ganger, men har utrolig nok klart seg så langt, og
begynte cellegiftkur nr 2 i går. Det er risikabelt for henne å gå
igjennom samme kuren igjen, fordi det kan skape flere
komplikasjoner, men man har ikke noe valg hvis hun i det hele tatt
skal ha mulighet for å overleve. De har allerede måttet utsette kur
nr 2 en hel måned pga alle komplikasjonene.

I tillegg ble plutselig en 4 roms leilighet ledig i borettslaget
vårt, og da måtte vi bare slå til. Utrolig dårlig timing, men vi
kunne bare ikke fortsette å bo som vi gjør stort lenger. Vi kunne
heller ikke flytte ut av bydelen pga bevilgningene til nattevakter
og avlastning, og ville helst ikke flytte fra det gode samarbeidet
vi har med helsestasjon og fysioterapeut. Så nå har vi heldigvis
fått tak i et billig firma til å gjøre en omfattende oppussing som
var nødvendig, og vi flytter i slutten av måneden! Hvis noen har
tid og lyst, så kommer vi til å trenge mye hjelp med selve
flyttingen....både å vaske, flytte, passe barn osv... : )

Som om ikke det var nok, så begynner Elissa i ny barnehage (i
nærheten heldigvis) neste uke. Jeg skal liksom være med på
innkjøring, men kan ikke ta med Samuel inn i barnehagen pga at han
han så dårlig immunforsvar...Jeg planlegger meg i hjel en vakker
dag, det vil jeg bare ha sagt! Jeg føler jeg har en full
kontorstilling i tillegg til alt annet! Så i allefall, jeg har
avlastning til Sam den første dagen i barnehagen, og de andre
dagene må hun ha med seg en dame fra en
frivillighetssentral....Heldigvis kjenner Elissa henne ganske godt
nå, ettersom hun har vært her endel og hjulpet meg med Elissa
tidligere. Jeg føler meg som en dårlig mamma som ikke kan være med
Elissa like mye som andre mødre, men sånn er det....

Sam var forresten til en ny bronchoskopi (lite kamera ned i
luftveiene) i slutten av juni, og ikke overraskende mente legen at
vi måtte innstille oss på et år fra da før operasjon. Vi har hele
tiden tenkt det ville bli et år, men fra termin som var i
april....Det blir kanskje bare et par-tre måneder mer enn vi hadde
innstilt oss på, men det er faktisk ganske lenge å vente på et mer
"normalt" liv uten nattevakter osv. Som forventet hadde ikke
luftveiene til Sam åpnet seg noe mer, det var kanskje heller enda
mer tett....

Allikevel, vi må prøve å fokusere på det positive ved at det
foreløpig ser ut til at Samuel har kommet seg gjennom et fjell av
utfordringer uten å ha fått store mén, som cerebral parese, andre
alvorlige hjerneskader, blindhet, døvhet, lungeskader, osv osv
osv.....Ingen vet noe om senskader, men det ser bra ut foreløpig.

Hilsen Mie og Chris

Til alle sykepleierne - igjen! ; )

28/6-05

Hvordan går det med dere??

Her er det fullstendig kaos....min mor har fått lymfekreft som hun
har fått cellegift for, og det gjorde at tarmen sprakk og hun måtte
opereres uten noe immunforsvar - pga cellegiften...så nå ligger hun
med stomi, og har fått barbert av håret så hun slipper å miste
det....vi vet ikke her og nå om hun overlever dette.

I tillegg har vi nå hatt to visningshelger uten ett eneste
bud....så da blir det visning igjen til helgen.

Sam har nå fått nutramigen de siste to-tre ukene, og ble bedre med
hensyn til oppkasten. Nå får han igjen morsmelk, og tåler det
egentlig veldig bra....så da er vi litt forvirret! (med tanke på om
han har melkeallergi)
Han har fortsatt sonde, men den prøver vi ant å ta ut om en ukes
tid. Får håpe han har opparbeidet seg litt matlyst da.

Han veier nå 3,73 kg, og er vel ca 53 cm, så vi synes han er stor!
(Han skulle nå vært to måneder, men er jo 5 1/2) Ellers går det bra
med han, og i går lå han og strakte ut armen mot ansiktet mitt og
kjente lenge og vel på det han fikk tak i der!

På fredag som var var vi på Riksen hos Tor Dahl, som tok en ny
bronchoskopi på han. Det er fortsatt veldig tett, og fortsatt
dessverre litt for tidlig å si noe sikkert om det evt kan rette seg
av seg selv, og når det evt kan bli operasjon. Det det allikevel
ser ut som er at det IKKE vil forandre seg av seg selv, og at det
blir operasjon om ca ett år, fra nå... (de har jo hele tiden sagt
ca ett år, men det er jo lenge siden de sa det nå...) Litt trist,
men sånn er det.

Det som er det store problemet nå er at nesten alle nattevaktene
våre gir seg 1.august....alle fikk 3 måneders kontrakter, og bandt
seg liksom bare til den tiden. Mange er studenter og skal ut i div
praksis osv, og noen har fått en bedre jobb osv....så da er vi i
desperat behov av nye folk!!

Vi trenger noen som kan binde seg til litt mer enn 3 måneder (helst
et år...), og som kan jobbe faste netter - kanskje 2-3 i uka?
Det jeg tenkte er at kanskje dere kjenner noen sykepleiere (eller
andre!) som kanskje ikke jobber fullt og som kunne tenke seg mer
jobb - en ganske enkel jobb!? Tenkte i allefall det var verdt å
spørre, så kunne det jo hende dere visste om noen!

Som sagt, verdt et forsøk... : )

Håper dere alle har det bra, kanskje noen er på ferie også?? Ha en
god ferie når dere får det! Regner med vi kommer innom snart, så da
skal vi nok stikke innom dere også!

Mie

Mail til Marie sykepleier

14/6-05

Takk for mail!

Joda, Sam legger på seg nå, først med morsmelk iblandet Nan pulver,
men så begynte de å lure på om han har kumelk allergi siden han
fortsatt spiste lite (volum) og kastet opp mye. Så nå får han
Nutramigen mens jeg pumper....for jeg har fortsatt melk! Men hvis
det viser seg at han har melkeallergi, så får vi se på om jeg skal
begynne med melkefri diett eller ikke...Siden han ikke liker
Nutramigen og ellers spiser lite (og nå er det jo ingen
forsterkning i maten) og kaster opp mye, så har han igjen fått
sonde...men særlig nå som han er syk og ikke orker å spise noe
særlig, så er i grunn det greit for oss. Det tar stresset ut av
situasjonen, vi vet han får i seg mat.
Han veier 3,38 kg og var 50 cm lang for to uker siden.

Og ja, vi har vært på mottaket for to dager siden, for Sam fikk
feber, hostet og har veldig mye sekret...men det ser ikke ut til
hverken å være lungebetennelse eller RS, så han ble ikke lagt inn.
Vi har vært flere ganger på sykehuset i det siste, for å treffe
Sverre og ernæringsfysiolog, men vi har aldri hatt tid til å komme
oppom dere!! I dag hadde vi tid, men Sam er jo ikke frisk!

Vi har også vært på Riksen hos Tor Dahl i dag, som egentlig ikke
gjorde annet enn å fylle ut en henvisning til bronchoskopi. Så får
vi håpe den blir om ikke så lenge, så vi får en slags slagplan.

Ellers har vi kjøpt leilighet her i borettslaget, som må pusses opp
(sukk). Så da blir det visning her hos oss til helgen, se på Finn,
havreveien 11!!

En annen ting er at det snakkes om å lage et program på TV2 om oss,
de vil være med oss til Sveits for å filme oss når vi får høre Sam ´s
stemme for "første" gang! Men det er altså bare på snakkestadiet
enda, ingenting bestemt. Men det høres igrunn spennende ut.

Håper dere overlever der borte uten oss..... også ses vi sikkert
snart!

Mie

Mail til sykepleierne

Vi har fortsatt god kontakt med sykepleierne som hadde ansvar for Sam de
nesten 4 månedene han tilbragte på Ullevål i begynnelsen av livet.
Her er en mail vi sendte til dem.

22/5-05

Hei alle sammen!

Her går det greit, selv om vi er slitne selvsagt....det er intenst
å få "besøk" hver kveld! Men vi er jo kjempeheldige som har fått
muligheten til å sove - og vi sover bedre og bedre. Merker at jeg
må velge veldig aktivt å bare overlate ansvaret til den som sitter
der, selv om jeg kanskje helst ikke vil....Og chris snakker
og går i søvne! Her en natt sto han med et kjempetungt speil i
armene da han våknet! Han er visst litt urolig.

Sam legger jo veldig dårlig på seg da....vi kommer inn på
avdelingen på tirsdag for at Sverre skal se på han. Så nå må vi
veie før og etter måltid, og gi mye flaske...og regne ut hvor mye
mat vi er nødt til å tvinge i han. Litt ekstra slit...Han blir
sliten etter ca 30 ml fra bryst, så det lover jo ikke så godt for
ammingen da.


Vi snakkes sikkert etterhvert, vi kommer jo innom!

Mie og resten av klanen

Nå har vi kommet hjem!

Elissa og Samuel er klare for turen hjem!!

7/5-05

Hei alle sammen!

Tenkte bare å fortelle at vi har kommet oss vel hjem nå, og har
snart "klart oss" en uke med masse stell, to barn som hver krever
sitt og VELDIG mye klesvask (Sam gulper seg helt ut flere ganger om
dagen, og hvis man er uheldig og holder ham akkurat da...så må man
bytte klær!!). Dessuten har vi jo hatt nattevakter her, og det går
egentlig veldig fint. Vi sov vel litt dårlig til å begynne med, men
det går bedre nå. Den første natta sov Chris så urolig at jeg tror
han var oppe og gikk i søvne en tur, men heldigvis bare inne på
soverommet....(tror nattevakten hadde fått litt sjokk ellers)

Vi merker selvsagt at det er litt rart å skulle overlate ansvaret
for barnet vårt til andre hver eneste natt, men vi er jo så heldige
som faktisk har fått dette tilbudet. Etterhvert, når de
forskjellige har blitt ordentlig vant til ham, så tror jeg dette
blir veldig bra. Vi får jo faktisk SOVE om natten, mens andre
nybakte foreldre sjelden får det! Noen fordeler skal man ha.... : )

Det går i grunn i ett her, det er jo endel mer stell med Sam enn
med andre barn. Dessuten er Elissa ganske intens, så det er
fryktelig hektisk! Rekker knapt å spise, og det er bra at jeg har
selskapsblære!! Å få to barn så tett, og attpåtil en med ekstra
behov, det er virkelig å få prøvd tålmodigheten, fullstendig glemme
sine egne behov, vasse i bleier, gulp og generelt søl, aldri bevege
seg i lavere tempo enn joggefart (inne), og å stort sett se ut som
en "dass"! (Unnskyld uttrykket) Hodet er helt fullt, all "ny"
informasjon faller ut, og det er rett og slett unntakstilstand!
(Heldigvis klarer vi stort sett å ta det med et smil, men
innimellom - plutselig - så blir det litt for mye)

Snart 4 måneder er gått, og i denne perioden har vi måttet "ta oss
sammen" veldig mye. Det funker liksom ikke å bryte sammen på
sykehuset hvor man må ta inn informasjon og konstant er omgitt av
fremmede, og hvor barnets behov betyr alt. Det vi merker forskjell
på etter at vi har kommet hjem, er at vi plutselig ikke har disse
"rammene" lenger, og da kommer følelsene. På tross av at vi har
fryktelig mye å gjøre og fortsatt må være sterke, så er det vel noe
med at vi er hjemme, det er vårt "fristed". (Helt til 11 på
kvelden.... : ) Vi merker begge at vi har mange vonde følelser
samlet opp, og det skal ikke så mye til før ting som egentlig er
bagateller blir helt uutholdelige. Er veldig sårbare. Mye sinne,
frykt og smerte....

Noe som derimot er veldig positivt, er at Elissa tar det å ha fått
en "inntrenger" veldig fint! Hun lener seg stadig bort og skal kose,
og ler av føttene til Sam! Hun proklamerer høyt og
tydelig "BABY" og river av han dyna for å peke.....Han får ikke
særlig mye ro, siden han må sove i vogna si på stua så vi alltid
har han i nærheten. Elissa hyler av fryd og spiller på falske
instrumenter og andre spilledåser, spiller trommer på gulvet, osv
osv osv...Sam kniper munnen og øynene sine hardt igjen og håper det
slutter snart.

Alt i alt, vi har det travelt men stort sett bra. Det sosiale blir
begrenset, men vi håper jo å treffe dere snart! Vil jo gjerne få
vist fram vidunderet også! Ellers tar vi gjerne i mot besøk, bare å
si i fra....vi er jo gjerne her da! Det eneste er at vi må være
litt sære på at vi ikke kan ta i mot gjester som er syke, det har
vi fått beskjed om fra legene.

Håper vi treffes snart, i allefall dere som bor nær nok!

Klem fra Mie, Chris, Elissa og Samuel

Vi skal hjem!!!

Bilde 1: It´s a boy!


Bilde 2: Termindato, 21/4. Hva ser´u på??


25/4-05

Da skal det endelig skje, etter 3 1/2 måned: Vi reiser hjem 1. mai!
Sam har blitt over 2,7 g (spiser veldig godt nå) og er ca 46-47 cm,
han er altså 3 1/2 mnd, og det er 4 dager siden termin.

Vi har snakket med spesialisten på Riksen nå, som igjen har snakket
med legen i Sveits som skal operere Sam etterhvert (mest
sannsynlig). Han sier at han helst ikke vil operere før Sam er ca
10 kg, og det kan fort kan ta ett års tid før han blir så
stor.....det er litt lenger enn vi hadde håpet på, men det er tross
alt ikke så lenge at det ikke går på et vis. Vi skal til sjekk på
Riksen i juni, og får antagelig vite mer da.

Inntil vi reiser hjem kommer jeg (Mie) til å være på
sykehushotellet, som en myk overgang. Det blir tross alt litt
ekstra stell med Sam som vi må venne oss til. Chris kommer til å
være her en del også, så bare si i fra om dere har lyst til å komme
på besøk! Særlig kjedelig blir det for meg når jeg er alene
da.... ; )

Når vi kommer hjem har vi nattevaktene på plass, de har hatt
opplæring her på sykehuset. Vi har klart, ved å kutte ned på timer
pr natt, å få dekket 7 netter i uka!!! Det er vi utrolig glade for,
men det blir jo en overgang å alltid være hjemme til 11 på kvelden
og så videre....blir litt uvant å ha folk i huset på natten også,
men vi regner med at det går seg til.

I dag er det 13 dager siden Sam sluttet å puste sist (og måtte bli
bagget), og det er ny rekord. Allikevel, det føles litt usikkert
det hele, så vi skal ha med en monitor hjem som vil alarmere hvis
han ikke har pustet på 20 sek. En ekstra trygghet.

Det blir som sagt litt ekstra med Sam, men vi føler absolutt at han
er "vanlig" bortsett fra at han ikke lager lyd. Vi prøver oss fram
med bjeller rundt håndleddene osv, for å høre når han våkner! Vi må
også være litt ekstra forsiktige når det gjelder smitte, kan ikke
være på kjøpesentre når det er mye folk der osv....og vi kan ikke
ha besøk av folk hvis de er syke, så vet dere det! : )

Håper å "gjenoppta livet" litt mer etterhvert nå, det skal bli godt
å treffe folk litt mer igjen!

Hilsen Mie og Chris

En liten hilsen...

Elissa går opp og ned og opp og ned og opp og ned trappene på Ullevål med farmor fra England. ; ) Hun får ikke komme inn på selve avdelingen og har bare hilst på lillebror to ganger.
Og Sam har litt store strømpebukser!

17/4-05

Hei alle sammen!

Sam(uel) er nå 13 uker og to dager gammel (over tre måneder!), det
er 5 dager til termin, han veier 2,5 kg (har stoppet litt opp i
vekt ettersom han lærer seg å ta til seg all føde selv) og er 46 cm
lang.

Det har ikke skjedd så mye nytt i det siste egentlig, annet enn at
vi begynner å få mer tak på alt vi skal lære (å vaske, stelle og
bytte tracheostomien og suge ut slim). I morgen skal vi lære å
bagge...(altså gjenopplive). Dvs, Chris kan jo dette allerede da.
Ganske vilt å lære disse tingene, føler det er ganske tøft å skulle
kunne gjenopplive sin egen sønn....

Vi prøvde å bytte kanyle her om dagen, og jeg trodde jeg skulle
begynne å gråte da vi så halsen hans uten noen ting - bare med et
stygt hull, også måtte vi altså dytte inn en ny tube. Inn i
halsen....det er jo helt absurd.

Han slutter å puste innimellom enda, men det kan gå flere dager
mellom hver gang nå, og han må ikke alltid bagges. Siste gang nå
var tirsdag (det er lørdag kveld nå), og før det var det lørdag.
Det har gått opp for både oss og legene at vi ikke kan vente til
dette går helt over før vi får Samuel hjem. Han kan jo ikke bare bo
på sykehuset i all evighet, det er ikke bra for verken han eller
oss. Vi er ganske utslitt av å reise mellom to barn som trenger
oss, og Samuel begynner vel snart å lure på hvem, av alle folka
som er rundt han, som er mamma´n og pappa´n hans!

Hvis jeg skal si noe mer om hvordan vi har det, så må jeg bare
gjenta at vi er utrolig slitne.....vi gjør omtrent ikke annet enn å
farte rundt fra morgen til kveld, og helgene er bare som alle andre
dager. Det blir lite til overs for oss selv, all energi går til
barna. Chris hadde faktisk bursdag 10. april, men det rakk vi
omtrent ikke å få med oss......

Vi er altså på enerom på sykehuset nå, og vi har begynt å være en
del helt alene med Sam, uten sykepleier. Vi gikk også vår første
tur med vogn i går! Riktignok hadde vi med en liten såkalt apnoe-
alarm, som registrerer pustefrekvensen. Den alarmerer når han ikke
har pustet på 20 sekunder. Vi må også ha med en bag, et
transportabelt sug, en ekstra kanyle (hvis tracheostomi-kanylen
faller ut) osv osv, overalt hvor vi går. Jeg gleder meg ikke så
veldig til å suge slim på åpen gate med nysgjerrige blikk kjenner
jeg...

Det som er litt vanskelig, er at når han ligger godt nedi vogna med
et teppe foran seg som skygger for solen, så har vi ingen peiling
på om han gråter eller prøver å si i fra at han ikke har det
bra...så vi må jo kikke inn stadig vekk, for å sjekke at han ikke
skriker og for å dobbeltsjekke at han puster. Vi har fått et lurt
tips fra en annen familie med et "trach-barn" om å feste en liten
bjelle på en arm eller et ben, for som kjent spreller og fekter et
lite barn når det gråter!

Det går i allefall framover med Samuel, og han både ser ut og
oppfører seg som en "ferdig" baby nå! Og det er vel på tide å si:
Vi har fått en sønn! Han er et "ordentlig barn", han kommer til å
overleve, vi er blitt en familie på fire.
Som kjent er det jo vanlig med besøk på sykehuset når man har fått
barn, så bare si i fra hvis dere har lyst til å komme en tur!
Siden vi er alene på rommet, kan vi ha besøk når som helst.
Det har nok vært vanskelig å vite om det var trygt å gratulere oss,
men det føler vi at det er nå. : )

På mandag skal vi til Rikshospitalet for å snakke med øre - nese-
hals spesialisten som har satt diagnosen, så da håper vi at vi får
litt mer oversikt over framtiden.

På tirsdag skal vi ha første møte på sykehuset med de potensielle
nattevaktene, og forhåpentligvis får vi utarbeidet en turnus med
dem så vi snart kan få kommet oss hjem.

Enda en gang takk for støtte, det er godt å vite at dere følger med
og bryr dere om hvordan vi har det. Vi savner å være sammen med dere!

Klem fra Mie og Chris

Nyheter

5/4-05

Hei alle sammen, her kommer noen rykende ferske nyheter:

Vi har endelig fått noen svar, selv om vi fikk tusen nye spørsmål.....
Sam hadde MR og enda en bronchoskopi i dag, og det ble konstatert
at han har fått et trangt parti (allikevel) rett under
stemmespalten, pga arrvev....dette har antageligvis oppstått pga
alle tuber og ting og tang som i all hast har blitt presset ned,
eller har ligget der over tid og "gnagd"....(altså respiratortuben
mest sannsynlig, den er ganske stiv og tykk) Dette gjør at det kun
er ca 2 mm åpning gjennom dette området, altså litt vel lite til å
puste gjennom. Derfor blir tracheostomien ikke tatt ut, og vi må
belage oss på at han kommer hjem med dette. Litt vanskelig å si
når, for fortsatt slutter han å puste med jevne mellomrom. (Dette
har da ingenting med det tette området å gjøre, og er altså problem
nr 2...)Det er sjeldnere nå, men en gang i døgnet er fortsatt
altfor mye spør du meg...Vil helst ikke ha han hjem før han er mye
mer stabil! Allikevel opereres det med at han skal hjem i slutten
av april, så lenge bydelen er klar med nattevakter og bevilgninger
og Sam er stabil. - Og så lenge vi er klar for det....

Spesialisten fra Riksen har jobbet i 30 år, og har kun sett 5-6 tilfeller av
dette problemet hos nyfødte før. Det er altså veldig sjeldent
(begynner å bli vant til at alt som gjelder oss er "uvanlig",
"sjeldent" og "uventet utvikling" nå), såpass sjeldent at det rett
og slett ikke finnes ekspertise på behandling av dette i Norge!
Derfor snakker de om at det kan hende han må opereres (etterhvert,
ingen har foreløpig sagt noe om når) i Sveits!

Dette er bare for rart....vanskelig å forestille seg livet framover
- håper bare vi får innvilget 6 nattevakter i uka!!!!!!
Vi vet veldig lite foreløpig, ettersom vi fortsatt ikke har fått
snakket med spesialisten fra Riksen. All info hittil har kommet via
leger som ikke kan noe om dette, så vi må snart få tak i han
fyren....foreløpig vet vi bare at Samuel skal til en ny
undersøkelse om tre måneder. Da må han legges inn igjen en liten
stund.

Over ser dere bilder fra i dag, rett før undersøkelsene. Han måtte
fastes i flere timer ettersom han fikk narkose, så han var veldig
sulten!!

Takk for støtte og forbønn, vi vil fortsette å trenge det....dette
er ikke over.

Mie og Chris

Litt om Samuel... : )

1/4-05

På tide med en oppdatering kanskje!

Samuel er blitt 11 uker gammel, det er fortsatt 3 uker til termin,
han veier nesten 2,6 kg og er 45 cm lang.

Ja, påsken ble en litt slitsom ventetid for oss ettersom
"ingenting" skjedde....alle de aktuelle legene osv hadde jo fri.
Etter at Samuel fikk tracheostomi hadde vi vel regnet med at han
skulle bli mer stabil, men det ble han egentlig ikke. Fortsatt har
han hatt dager hvor han har sluttet å puste flere ganger. Selv på
de beste dagene hans har de slitt med å holde pustefrekvensen og
pulsen oppe. Siden han begynner å nærme seg termin (21. april)
burde han ha vokst av seg denne tendensen, så legene er fortsatt
forvirret...

Heldigvis kom det en lege på jobb denne uka som fant ut at nå var
det jammen på tide med litt framskritt, så plutselig fikk vi
enerom, sonden ble tatt ut (han må nå orke å spise alt selv, av
bryst og flaske), cpap-maskinen ble helt fjernet (han har i det
siste trenet av den, men ikke i mer enn en time eller to av gangen,
har altså fått mye hjelp med pusten til nå), og han har hatt to
undersøkelser: En hjernestammeundersøkelse (for å se om det er noe
galt med pustesenteret - vi har ikke fått svar på denne ennå) og
enda en bronchoskopi. (Bittelite kamera i øvre luftveier for å se
om de fant noe)
Det merkelige er at de denne gang fant et hovent og
nesten tett område (kameraet på 2 mm diameter kom ikke igjennom...)
rundt stemmespalten, altså ovenfor tuben. Alt annet så bra ut. Men
nå må altså dette undersøkes nærmere....så på tirsdag som kommer
skal han ha MR av halsen (snittbilder tatt i trommel) og enda en
bronchoskopi, etter å ha fått steroider for å redusere hevelsen.
Dette vil forhåpentligvis gi noen svar (.....jeg føler jeg har sagt
akkurat det noen ganger nå...), så legene har nok informasjon til
kanskje å legge noen planer framover. De må snart bestemme om
Samuel skal hjem med tracheostomi eller ikke (mulig de bestemmer
seg for å ta den ut snart, men etter undersøkelsen i går ble vi
litt usikre...), når det evt blir osv.

Bydelen er i gang med planlegging av nattevakter, vi får beskjed
neste uke hvor mange netter de bevilger penger til, forhåpentligvis
6. Vi har lykkes i å finne folk som kunne tenke seg å være
nattevakter (vi tror vi har nok), så det er bra.

Det var litt om Samuel......kort om oss: Vi er slitne... ; )

Hilsen fra Mie og Chris

Hei alle sammen!

19/3-05

Tid for en liten oppdatering!

Det har egentlig ikke skjedd så mye i det siste, vi venter på flere
undersøkelser....og nå må vi vente til over påske med å få gjort
dem. Aldri har jeg vært mindre glad for at det er påske..... Det
tar veldig på å ikke VITE noe, å ikke ha noe å se fram mot, og
egentlig ikke vite hva målet er en gang, på en måte. Er målet
liksom å få Samuel hjem til enhver pris? Blir det liksom så mye
bedre? Kommer vi ikke til å føle oss helt utrolig usikre og redde
hele tiden, i allefall hvis han har problemer med å puste og har
tracheostomi?

Vi vet fortsatt ikke helt sikkert om han kommer til å komme hjem
med tracheostomi eller om de tar den ut før den tid, hvor lenge han
kommer til å ha det, hvor mange netter vi får innvilget nattevakt
fra bydelen, osv. Og ikke minst; vi vet enda ikke hvorfor Samuel
fortsatt slutter å puste nå og da....(Han hadde en ganske dårlig
helg, han sluttet flere ganger hver dag, men har hatt et par bedre
dager nå) Legene håper at han bare vokser det av seg, selv om han
nå skulle være gammel nok til å ha vokst det av seg allerede - hvis
det altså skyldes umodenhet, og ellers begynner det å bli tynt med
ting de kan undersøke for.

De prøvene som er planlagt er en bronchoskopi (lite kamera ned i
luftveiene) i området de ikke fikk sett på sist (fra hullet og
ned), en røntgenundersøkelse med kontrastvæske sprøytet inn i
spiserøret for å se om det lekker over til luftrøret, og når vi
nærmer oss termin skal han ha en hjernestamme undersøkelse for å se
om pustesenteret er skadet....

Men ellers har Samuel blitt 2.3 kilo, 42 cm, og har blitt 2
måneder. Allikevel er det over 4 uker til han skulle vært
født...Han har også hatt sitt første (!) bad, det trengtes! (har
vært for ustabil før)

Han ligger ikke på respirator lenger, men har cpap (romluft som
blåser hele tiden, gjør det lett for han å puste selv. Han puster
"i medvind"!) rett på trach´en det meste av tiden. De har også
begynt å trene han av cpap, og da ligger han med såkalt "nese" på
tuben. (Da puster han helt selv, men har et "filter" som fukter og
varmer opp luften, som nesen ellers ville gjort. Luften går jo ikke
inn av munn eller nese, men rett inn i halsen, Derfor blir det
heller ikke luft forbi stemmebåndene=ingen lyd) Han har ligget opp
til 2 timer med nese, men puster ganske fort og blir sliten
etterhvert. Allikevel, det er framgang!

Dessuten har han begynt å die litt, selv om det er vanskelig å
forstå for han..... ; ) Han blir sliten fort og sovner, men vi er
altså i gang! Barnenevrologen er også veldig fornøyd med
utviklingen hans, det betyr altså at det ikke ser ut til at han har
fått hjerneskader (så langt), noe vi selvfølelig er overlykkelige for!

Dett var dett, god påske alle sammen!

Hilsen Mie og Chris

Bilder igjen!

12/3-05

Disse bildene ble tatt i går, da han hadde body på seg for første
gang!

Han hadde dessverre en litt ustabil dag i går hvor han sluttet å
puste 5 ganger....to av gangene i mammas armer....han måtte bli
bagget (de gir han innpust rett på tuben i halsen med en "bag" -
egentlig munn mot munn) alle fem gangene. Det nederste bildet blir
jeg nesten kvalm av å se på, jeg må kanskje kvitte meg med det. Det
er nemlig tatt etter en av de episodene, og han er fortsatt veldig
blek....selv om han blir enda gråere enn det.

Han fikk noen øyedråper i går fordi han skulle øyeundersøkes, og de
lurer på om det rett og slett var det som gjorde at han ble litt
utafor. Men alt er jo gjetninger fortsatt, ingen vet jo egentlig
noenting, og det er kanskje noe av det tyngste for oss.

I dag har han derimot hatt en litt bedre dag, og har til og med
prøvd å suge fra brystet to ganger! Visste ikke helt hvordan han
skulle gjøre det eller hva han skulle foreta seg, etter at
instinktet tok over et lite sekund og han fikk tak! Lå der liksom
bare og så seg rundt med et forundret uttrykk, "hva driver jeg med
nå da??"

Oppdatering

7/3-05 Mail fra Mie

Hei alle sammen.

Det er fryktelig mye å tenke på for oss om dagen, og vi er veldig,
veldig opptatt med reising og sykehusbesøk, så vi må bare beklage
hvis vi glemmer å svare på meldinger, ikke orker å svare på alle
telefoner eller ikke er så veldig sosiale....vi er fryktelig
slitne. Noen ganger orker vi å komme på besøk/ha besøk osv, mens
andre ganger orker vi rett og slett ikke annet enn å bare sitte
foran Tv´n og ikke snakke med noen. Håper dere ikke blir lei dere
eller slutter å ta kontakt for det.... : )
Det er godt å vite at dere tenker på oss.

Det som har skjedd i dag er at Samuel hadde den lenge planlagte
undersøkelsen med spesialisten fra Riksen. De turte til slutt ikke
annet enn å legge inn tracheostomien (hull i halsen) FØR de
undersøkte, i tilfelle det ble akutte pusteproblemer da de tok ut
respiratorslangen.

Dessverre fant de ingenting som tilsa at det
skulle være et trangt parti i øvre luftvei, noe de egentlig hadde
ventet å finne.....Det eneste var et rødt merke og massevis av
sekret og slim. Sekretet så ikke ut til å komme fra lungene, men
lengre opp i luftveiene, noe spesialisten var veldig overrasket
over. Siden tracheostomituben allerede var på plass, fikk han ikke
sett nærmere på partiet nedenfor hullet, og dette får han ikke
gjort før tracheostomien har "satt seg", og de kan ta tuben ut og
inn uten at såret lukker seg. Det vil ta i allefall to
uker....deretter vil de også prøve å finne ut om det er en liten
forbindelse mellom luft- og spiserør, som kan være veldig vanskelig
å finne visstnok. Det er dette de kanskje tror det kan være (etter
å ha hatt den ene teorien etter den andre...).

Så nå blir det å vente og vente igjen....og fortsatt uten noen
svar, bare med enda et problem-et hull i halsen.....
Vi hadde håpet så veldig på noen svar i dag, så det var en tøff
melding å få.

Det eneste vi vet er at vi antagelig kommer til å få Samuel hjem
med tracheostomi, med alt det innebærer av suging av tuben, stell
av sår/tube og det at han ikke kan gi lyd fra seg. Vi kommer til å
å innvilget lønn til nattevakter, forhåpentligvis så mye som 6
netter i uka, så hvis noen vet om noen...så si ifra. Det behøver
ikke være sykepleiere, og alle får opplæring. Det er visst også
ganske godt betalt, og i bunn og grunn en enkel jobb.
Dessverre vet vi ikke enda når han kommer hjem (i allefall ikke på
4-6 uker enda, kanskje enda lenger), og vi vet heller ikke hvor
langvarig det blir. Kanskje noen måneder, kanskje opp til et år.

Føler det er veldig mange prøvelser som fortsatt står foran oss, og
et voldsomt puslespill for å få livet til å gå opp.

Takk for at dere står sammen med oss!

Mie, Chris, Elissa og Samuel

News on Samuel

This was taken recently, after the ventilator tube was reinserted.
Here he is resting on daddy´s chest, he loves being taken out of
the incubator for some contact. It makes him completely calm, and
often both he and daddy sleep peacefully.... : )

3/3-05 Mail fra Mie

Hi everyone

Today Sam is 7 weeks old, weighs 1800 g, and we have finally found
out that he doesn´t have Cystic Fibrosis!!!

Samuel is growing and seem to be fine in every way, except his
airways are causing a lot of mayhem still...he has too much
secretion in his lungs, and the last time they had to put the
ventilator tube back in (they successfully removed the ventilator
after our last e-mail, but after 5 days he kept stopping breathing
and they had to put him on a ventilator for the 4th time ), the
doctor found that there seemed to be something that physically
obstructed the airways.

So now he has to stay on the ventilator, as
they are afraid that if they take out the tube his airways will
collapse all together, until they are able to get a specialist from
another hospital pluss a lot of other "very important people" into
an operating theatre to put a tiny camera down his throat....When
they do this they have to take out the tube, and so the airways
might collapse. So they have to be ready to give him an emergency
tracheostomy (a hole through the base of his neck to breathe
through, like the pope has!) if needed.

The thing is that the doctors are debating whether to do this
procedure before they even try to investigate the airways, which
might mean they don´t find anything - if the "fault" needs air
going back and forwards over the tight area to show up. (The
tracheostomy will prevent air from going past the area). In this
case they won´t find out what´s wrong, and then we´re back where
we started; only then with a hole in his throat on top of it
all...and they might not dare remove the tube they´ll insert
through it, in case everything collapses...blah blah blah. (I´m
sorry it might sound a little confusing, we´ve had several sessions
with the doctors to understand all this, difficult to convey it all
in a short e-mail)

Anyway, the top specialists in the country don´t know what to
expect, so we don´t know what to expect either.....except we´re
quite worried we´ll end up getting Sam home with a tube sticking
out of his throat for about a year until he´s old enough to have
the necessary surgery, or until he grows out of whatever it is.

This will require an awful lot of work on our part when he finally
gets to go home, as we´ll need to suction the tube (secretions),
change the tube, keep him away from sources of infection (such as
sick kids - not very easy with a one year old living in the same
house...who goes to nursery), make sure the tube doesn´t block up
or fall out, and the added problem of him not being able to
communicate as he won´t have a voice while he has this.....we might
have to get nurses to stay with us in the nights. He might not be
able to breast feed, all though he might take a bottle.
Also, all though we might get over the shocking sight of it and get used to
him with a tube sticking out, other people might not...which will
be very painful for us.

The doctors seem to think that they will find something, and almost
everything they can think of as possible things to find, will
almost certainly require a tracheostomy...but we´re still hoping
that they´ll find something that they can correct straight away,
which is why we´re hoping they´ll decide to wait with the
tracheostomy until they´ve looked at the problem area.

The investigation will take place Monday 7th at 8:15.

All things considered though, if a misshaped trachea is the problem
here, it can most probably be corrected with time, and it won´t be
life threatening. It would also be a relief to finally find out what´s wrong.

They have also found a new bacteria in his lungs which may cause an
increase in lung secretion, so he´s getting antibiotics for this
now. Hopefully this will reduce the secretion, but might not.

Thank you again for your continual support, your prayers mean a lot
to us. We´re very sorry that we sometimes forget or have no energy
to reply to the e-mails and other messages we get from you, we are
quite exhausted and it feels like our lives are completely turned
upside down. But we very much appreciate your mails and messages,
it feels very special to know that you care. We fully appreciate
the fact that it´s difficult to know what to say sometimes, which
makes it even more special to us.

Again, sorry to the Norwegians/Swedes....takes forever to translate!

Love,

Mie, Chris, Elissa and Samuel

Samuel

16/2-05 Mail igjen

Hi all!

Samuel is now 31 weeks - that is gestational age...and was born 5
weeks ago tomorrow. There is still 9 weeks until he should have
been born...it´s crazy really. He´s put on some weight now and has
grown quite a lot, so we think he looks huge! Other people that
have visited him say they´ve never seen a smaller baby. He´s still
about ten cm shorter than a newborn (about 4 inches??).

So he´s growing well, he handles the food well, his movements are
fine, he´s more and more awake and responding, but he has one
problem; he has a lot of mucus and secretion in his airways, which
seems to be the reason for him having trouble breathing on his own.
For the third time in his short life he´s now on a ventilator,
which the doctor´s aren´t very happy about. It slows down the
development of his lungs and his ability to breathe on his own, and
might in itself cause further production of secretion, and might
cause long term damage. We´ve had a talk with one of the
consultants today, and they actually have no idea why, when he
seems to be "fine" in other ways, he still can´t/won´t breathe well
enough on his own. They´ve had to give him some steroid treatment
(they don´t use it much as it can cause other problems) which
hopefully will mean they can take him off the ventilator. They will
try again to take him off tomorrow, so please pray that it´ll work
this time....

The doctors are forced to "look everywhere" in order to find out
what might be wrong, and so they´re testing for Cystic Fibrosis (a
serious genetic lung disease). We´re getting the results at the end
of the week. They´re wondering whether there is a problem in his
brain stem or whether there might be a defect in his lungs - both
things not caused by him being born too early, or whether this is
all simply caused by him being premature, in which case he´ll grow
out of it. (If so he´s a little slow to develop compared to other
premature babies) So they will now test for "everything" while we´re
all waiting and waiting to see if he just grows out of this.......

It´s all quite tiring, especially because he seemed to do better
and then had to go back on the ventilator....and we might hear one
day that he has less secretions - only to hear the next day that
there is more again...It´s also painful as a parent to watch him
having to have tubes forced down his throat and nose to be "cleaned
out" all the time - on top of all the blood tests and all the other
pain he has to go through. His little face scrunches up and his
arms and legs are kicking wildly....it´s tough.
we´re getting quite tired from all the hospital visits, driving
back and forth to nursery with Elissa, trying to keep a normal life
for Elissa etc....

Thank you everyone for your continual support in all of this, we
really appreciate it.

To finish off on a positive note, as you can see he´s exceedingly
cute!!!! Oh, and Elissa took her first faltering steps a few days ago!

(And to the Norwegians/Swedes: sorry this is in English only....no
energy to translate... : )

...en forklaring...

Heisann!

Da har jeg forsåvidt allerede begynt med det jeg hadde tenkt, nemlig å legge ut alle fellesmailer osv med informasjon om Sam fra han ble født. Tanken er at dere som er interessert i hvordan det går med ham kan sjekke det her, og så blir det litt enklere for hu mor også da vettu....

Men Hilde; du sa dette var enkelt du!!! Allerede nå river jeg meg i håret i fortvilelse!!!!! Hvorfor får jeg ikke opp et bilde av meg på profilen f eks??! (Ja, nå forventer jeg at du svarer - du som kan alt, o orakel.....; )
Puh! Dette kan ta sin tid. Kanskje jeg ikke gidder...jeg er jo en anti-datanerd. Men hvis jeg gidder og ikke knuser lap-top´en i ren frustrasjon, kan det jo også hende jeg i ny og ne skriver litt om andre ting i livet som opptar meg. Vi får se. Hehe.

Tak får mei.

Samuel Mathias

22/1-05 Mail fra Chris til nybakt farmor i England

Hi mum! here are four pictures from the last few days. I got to
have Sam out today, twice! Almost four hours altogether. It was so
great! My love language is touch, so you can imagine that it was
really special to have skin to skin contact, with small delicate
movements on my chest and tummy, and steady breathing. He really
loved it too, right up until he pooed and wanted his nappy
changing. We both slept for a while, father and son. Mie says it
feels a bit like foster movements when she was pregnant, so now I
know what it is like!

Enjoy the pictures! He's doing really well still, so all hopes are
up at the moment.

Love,

Chris

Update on Baby Inchley

28/1-05 E-mail fra Mie

Hello all.....you might have heard via via etc, that "baby boy" now
has a name: Samuel Mathias!
Samuel means God has heard, and Mathias means God´s gift....so
we ´ve covered just about everything needed in this situation there! ; )

Samuel was two weeks old yesterday, but hasn´t grown much yet...he
was continuing to loose weight, so they decided to put him on some
extra proteins mixed in with his milk. Unfortunately on the day
they were supposed to start him on this, he took ill....it looked
like he had an infection, so they put him on some antibiotics that
supposedly covered most bacteria. This was 5 days ago now. He´s
stopped breathing quite often since getting ill, and sometimes he
needs quite a lot of persuasion to start again. Yesterday the
bacteria culture taken showed that the infection he has was in fact
resistant to the antibiotics he´d been given....so they gave him a
different type. Today he hadn´t made the progress they had hoped
for, and he´s now been put on a ventilator until Monday, to try and
stabilise him (he´s has stopped breathing a lot last night and
today). On Monday they´ll assess the situation again.

To make matters worse, our car broke down yesterday....and Elissa
is sick.....

As you probably can imagine, this is all very tough on us, as
everything is so unsure. The margins are so so small with these
little ones. We very much appreciate your prayers, we really need
it at this difficult time.

Mie and Chris

Another Inchley baby: please pray!

15/1-05 Fellesmail fra Chris

(Beklager at de første mailene kun var på engelsk, det kommer norsk lenger opp på siden)

Hi! Thursday 13th january, 12.52 pm, Mie gave birth to a little boy.

He was born 13 1/2 weeks premature (too Early). He weighed 972
grammes, or 2 lbs. The umbilical cord (navle strengen, hvis du er
norsk) fell out. Luckily Mie was at hospital already so she got
help straight away. There weren´t any contractions and the baby was
in breech position (sete leie) which meant there was less of a
chance of the cord being compressed (klemt av), which would
potentially have killed the baby, or else caused brain damage. She
was taken to the operating theatre and the baby was out within 15
minutes!

Amazingly, the baby boy was fine and stable. He was put on a
ventilator (respirator). The doctors (and me: this is what I work
with!) have been very happy so far. He has breathed a lot himself
from the start, and after one day he was taken off the ventilator.
He is larger than expected and looks a bit more mature than a baby
born in week 26: all this is positive. We're hoping and praying
that this will go well. There's a good chance of that with babies
born in or after week 26. The next few days are critical, however.

This is, of course tough on us, and especially on Mie: it's hard
for her to realise that she isn't pregnant any more and that the
little body in the incubator is her son. She is almost scared to
get too attached.

I face other problems: being a Dad instead of the
Doctor in charge, especially when this is my field. I've already
been told off for pushing buttons on the ventilator (it's the same
one I use at work: I was only checking that they were using the
right settings!). I need to learn to focus on my son, and not on
the equipment or on the treatment strategies. Also on not stressing
out the junior doctors here - woops!

Here are some pictures of our little boy, one day old. Isn't he
tiny? Strong though, a real survivor. The mask on his nose is CPAP
- it blows air under pressure in constantly to keep his lungs
blown up and make it easier for him to breathe. Much more gentle
than a ventilator!

Please pray! There's a risk of brain hemorrhage (hjerne blødning)
the next few days, and otherwise there's always the risk of
infections, heart problems and other problems. At his age,
however, it usually goes fine, and he is big for his age, which is
positive. nIt'll be a long haul, though.

He has no name other than "the boy." Weren't quite finished with
that process yet.....

Love,

Chris Inchley