søndag, oktober 25, 2009

Sam 4 1/2 år

Sam slapper av i sofaen
Tatt i høstferien på fjellet
Sam har en egen evne til å sovne overalt, for så å være "uvekkelig". Her om dagen sovnet han i badekaret!! Skummelt!!!

Frau Putz ville gjerne høre litt om hvordan det står til med stemmen til Sam for tiden, og det gjorde at det gikk opp for meg at jeg har skrevet veldig lite om Sam den siste tiden. Ja, egentlig har jeg vel knapt skrevet noe om han på veldig lenge, annet enn å bare nevne han her og der. På alle måter er jo dette et GODT tegn!

Da jeg begynte å blogge var det vel først og fremst for å ha et utløp for hverdagens ekstreme tilstander, i allefall fikk bloggen et slikt preg ganske raskt. Når livet mitt stort sett kun dreide seg om sykdom og død en periode (med mammas sykdom og død på toppen av det hele), var det kanskje ikke så rart at omtrent alt jeg skrev handlet om dette. Man skriver vel om det som opptar en.

Mange mennesker fikk tydeligvis store hjerter for Sam, og mange har det enda. Jeg ser at de som kjenner historien hans både har respekt og godhet i øynene sine når vi treffer dem. Jeg er utrolig takknemlig for dette. Jeg tenker at gjennom å dele Sams og vår historie med andre mennesker har vi fått en mulighet til å se hva som gjemmer seg inni folk. Nemlig godhet. Medmenneskelighet. Oppofrelse. Engasjement, medfølelse og vilje til å hjelpe.
Vi er heldige som har møtt det som gjør at hjerter banker.

Sam er nå 4 1/2 år, noe jeg har latt være å si før nå som han også er det utifra termin. Det er kanskje litt unødvendig nå, men jeg er fortsatt ikke komfortabel med at folk skal forvente mer av han enn det som hans virkelige alder skulle tilsi.

Språkmessig er han sterk, han ligger fortsatt i forkant sammenlignet med jevnaldrende når det gjelder ordforråd og evne til å formulere seg. Dette er jo helt motsatt av det historien hans skulle tilsi, i og med at han ikke engang hadde mulighet til å bable før han var halvannet år!

Han er bittelitt mindre enn jevnaldrende gutter, litt lavere og litt tynnere enn gutter flest på 4 1/2. Men det er jo mange andre også som ikke er helt like store som gjennomsnittet, så dette er det ingen som reagerer på lenger.
Han ser ikke prematur ut, bortsett fra det litt smale bakhodet, men håret skjuler dette fullstendig.
Det liggesåret han fikk i bakhodet på sykehuset i Sveits ble (se her), som forventet, til en hårløs flekk på ca 3 cm i diameter. Hvis man kjenner på det er det tydelig at mye vev gikk med, det er bare tynn hud over hodeskallen akkurat der..Der kommer det aldri til å vokse hår, men dette fikser frisøren: Sam har alltid veldig kul og forseggjort hårsveis som gjør at håret rundt dekker flekken ; ) (Og det er grunnen til at jeg aldri tør å klippe han selv..)

Motorikken til Sam kunne veldig godt ha vært veldig lite koordinert og svak, i og med at han aldri kunne ligge på magen, ikke kunne krabbe før han var ganske stor, ikke kunne gå før han var nesten to, og siden han alltid hadde så vondt både på halsen og magen at alle bevegelser måtte være nøye gjennomtenkt og forsiktige. Han har hele tiden måttet kompensere, og lærte seg blant annet til slutt en måte å "vippe" seg over på magen uten å få den siden av magen som peg´en satt på nedi gulvet! Han bare slang det ene beinet ut i 90 graders vinkel og hadde all vekt på denne foten...Ganske kompliserte greier!
-Men, motorikken er helt fin. Han er i dag en svært aktiv gutt, som elsker å klatre, har muskler i overkroppen som langt overgår hans søsters, og han har såpass god balanse at selv om jeg har hjertet i halsen når han er i toppen av klatrestativet, så går det alltid bra ; )
-For 3-4 år siden hadde jeg ikke mot til å tenke at han noengang skulle opp i et klatrestativ engang, så jeg prøver å være takknemlig for at han riskikerer liv og lemmer i stedet for å få panikk hehehe ; )
(Her kan det være på sin plass å påpeke at altfor mange er helt hysterisk opptatt av at den motoriske utviklingen skal skje akkurat som bøkene sier..Sam er ett, av mange, barn som viser at det aller meste løser seg på sikt!!!)

Sosialt går det også kjempebra. Vi har opplevd noen ganger at han har blitt lei seg for at folk ler av stemmen hans, men stort sett lar han seg ikke merke med dette faktisk. Barn på hans alder spør uansett alltid "hva er det med stemmen din da? Er du hes?" eller lignende, og da sier han bare "Ja! Jeg har hes stemme!" med et stort smil, og så er det greit for alle parter liksom. Det er i grunn eldre barn, eller voksne for den saks skyld, som er problemet. Voksne tror ofte at han gjør seg til, at han prøver å høres ut som et "monster", eller at han rett og slett er veldig forkjølet. Derfor har de mange ganger ingen sperrer på å snu seg mot han og le...Dette har skjedd mange, mange ganger. Han får til og med kommentarer fra voksne, a la "hehe, du har litt sånn Donald Duck stemme du!" - fordi de tror han prøver å høres ut som Donald Duck. I sånne situasjoner føler jeg at jeg må gripe inn, og jeg forklarer kort at han har sånn stemme fordi han er operert i halsen. Og at den alltid kommer til å være sånn. Sam står jo der sammen med meg, så jeg må være nøye og forsiktig med hva jeg sier.

-Men uansett, som jeg sa, så går det overraskende bra sosialt. Han har flere venner i barnehagen, og er en populær lekekamerat. Merkelig nok er det også mange barn som går hjem til foreldrene sine og sier "Sam har så kuuul stemme, jeg vil også ha sånn stemme!" Én liten tass var forkjølet og proklamerte stolt "Nå har jeg sånn stemme som Sam!"

Sam har jo også unektelig et gudbenådet fjes... ; ) Og øyne. Og øyevipper...Han er rett og slett den fødte sjarmør, og jeg tror ikke det bare er meg som mor som synes dette! I dag var vi på en samling på skolen til Elissa, og det satt en jentegjeng på 5-6 stykker like bortenfor oss. De var kanskje 12-13 år. Sam, med sitt trygge vesen, hadde ingen betenkeligheter med å sette seg ned ved siden av dem. En av dem så på han, dultet til de andre og hvisket "Se på de øyenvippene hans da!!" De andre åååååå-et og sukket, og plutselig hadde han hele gjengens oppmerksomhet! De spurte hva han het, og snakket med han en stund. Han smilte sitt bredeste, mest selvsikre og mest sjarmerende smil, og hadde alle i sin hule hånd. Hahahaha!! Hva gir du meg?? -Og ingen så ut til å bry seg særlig mye om den hese stemmen. Da vi dro sto noen av dem ved utgangen og sa "Hade Sam!" etter han....Ja, jeg er rett og slett stum over hans sosiale evner og selvsikkerhet noen ganger!!!!

Men så var det altså stemmen, som jeg har vært inne på. Dette er det eneste problemet/utfordringen han sitter igjen med, etter den kritiske tiden hvor ALT kunne gått galt. Han kunne vært blind, døv, multihandicapet, kunne hatt alvorlig hjerneskade, tarmer med dårlig funksjon, kunne hatt hjerteproblemer, hjerneblødning, lungeproblemer, astma, motoriske problemer, konsentrasjonsvansker, ADHD osv osv osv osv osv osv osv osv (føles ut som det kunne vært veldig mange osv´er!!)
-Foreløpig har vi ikke sett andre komplikasjoner enn stemmen. Den er til gjegjeld veldig ru, hes og dyp. På mange måter høres han fortsatt ut som Donald Duck, men har også andre måter å bruke stemmen på nå som gjør at han både kan variere volum og og tonefall. Lenge var han helt uten tonefall, men nå kan vi faktisk gjenkjenne hvilken sang det er når han synger ; )

Det er allikevel sånn at selv om det høres ut som han får en "bedre og bedre" stemme, så er det fortsatt sånn at han kun har ett fungerende stemmebånd - som ikke kan brukes uten at det andre også virker (dette sitter vokst fast i arrvev). Derfor bruker han annet vev i halsen til å lage lyd med, og dette blir han altså flinkere og flinkere til. Det er på én måte bra, fordi da kommuniserer han bedre, men samtidig gir det han andre komplikasjoner. Han begynner å bli litt stiv i hals- og nakkemuskulaturen blant annet, og når han blir eldre kan det oppstå andre komplikasjoner. Det finnes allikevel ingen andre måter for han å snakke på, så her er det lite noen kan gjøre. Enda.

Forhåpentligvis vil han kunne ha nytte av logopedbehandling når han blir stor nok til å samarbeide, og så kan det hende noen finner en smart løsning kirurgisk, som kanskje kan hjelpe han noe. Men kirurgi er ikke aktuelt enda, forholdene i halsen er fortsatt for små. Professoren i Sveits som opererte han mente det kunne være aktuelt en gang mellom 5 og 10-års alder, og nå er han jo faktisk 5 om et halvt års tid. Vi kommer da til å ta kontakt med den legen i Norge som sendte han til Sveits, for å få gjennomført enda en bronchoskopi (lite kamera ned i halsen). Det vil være første skritt mot å finne ut når/om noe kan gjøres.

Huff, nå ble det langt. Kunne faktisk skrevet mye, mye mer, men nå får det vel holde! ; ) Konkusjonen er i allefall at det aller, aller meste går utrolig bra - mye bedre enn vi til tider har fryktet. Stemmen er et lite handicap, men sålangt takler Sam dette problemet på en helt utrolig fin måte. Vi tenker at det er mye på grunn av personligheten hans, og vi prøver også så godt vi kan å støtte og utvikle selvfølelsen hans på en positiv måte. I tillegg til at vi prøver å behandle han som en hvilken som helst annen gutt. Vi vil ikke legge opp til at han føler seg handicapet, og vil heller ikke ha grobunn for sjalusi mellom søskenene.

Tiden vil vise hvordan alt utvikler seg, for eksempel er det bittelitt for tidlig å være sikker på at han ikke f eks har litt konsentrasjonsvansker. Han er en distré gutt som har stor fantasi som han lever seg inn i, men det har da mange andre gutter også. Den virkelige testen blir vel når han begynner på skolen. Men når dét er sagt så er han god til å konsentrere seg i lek, bare det er noe han synes er spennende nok ; )

Får vel avslutte hehe ; )

fredag, oktober 16, 2009

TREIG

Måtte bare sette inn dette bildet, selv om det ikke har noe med innlegget å gjøre egentlig.
Denne lappen henger faktisk i min egen oppgang i denne stund, og den har hengt der i flere uker allerede. Er det en spøk? Eller er noen korka at de ikke forstår at når kopimaskinen virket godt nok til å lage mange nok eksemplarer av dette (info)skrivet til alle oppgangene, ja så kunne den vel også kopiere andre ting?? Eller er det så kjedelig som at noen har tyvlånt kopimaskinen på jobb for å gjøre jobben?
Anyone? Hva stemmer dere på? (Eller har noen en bedre forklaring?)



Jeg vil bare si det med én gang: Jeg har ikke tenkt til å gi meg som blogger altså! Jeg har bare blitt så treig i det siste.

Egentlig er det etter operasjonen jeg har blitt treig. Det er så merkelig hvordan livet liksom bare ble til et parantes, en unntakssituasjon, en ren og skjær pausefisk. - Jeg sluttet å trene (måtte jo sitte/ligge hele tiden), sluttet å tenke på skolearbeid (så dvd-serier i stedet), sluttet å legge barn (kunne jo ikke løfte eller bevege meg rundt i det hele tatt), sluttet å lage middag, handle, plukke øyebryn og så videre.
Jeg sluttet til og med å spise vitaminene mine faktisk! Det var egentlig ikke det at jeg glemte dem hele tiden, selv om det var litt det også, men...på en rar måte kunne jeg tenke "ups, jeg glemte visst å ta dem i morges. Kunne jo ta dem nå i stedet da....tja...skal jeg begi meg inn på kjøkkenet? Hm. Hvilken episode av Prison Break var jeg på nå igjen? Skal vi seeeee...."

-Og sånn ble det litt med bloggen også. Jeg tenkte stadig "DET må jeg skrive om! Jaaa, smart idé!" Men...tja. Jeg hadde jo til og med en direkte oppfordring fra Frau Putz om å skrive om hvordan stemmen til Sam har blitt, og jeg hadde stadig tenkt å gjøre det, men....

Men nå skal det bli andre boller! Får vi håpe! Jeg føler meg i allefall mye, mye bedre og får mer og mer energi. Jeg har til og med begynt å trene litt igjen, tenk på det! Jeg må skyndte meg å si her at jeg HAR skikkelig kjempevondt enda, men nå er det ikke sånn "farlig-vondt". Jeg kan ikke risikere at jeg bærer på meg et brokk lenger, nå er det "bare" veldig stramt arrvev jeg kjemper mot. Jeg har fått instruks fra fysioterapeuten om å både trene og tøye magen nå, så jeg er i gang med det. Selv om det gjør DRITVONDT.

Til slutt en beskjed til Frau Putz (og andre som måtte være interessert): Jeg skriver snart litt om den skjønne Sam!

- Forresten må jeg bare nevne frisørbesøket hans i går:
Han har ventet leeeenge på å få klippe håret (også en konsekvens av min treghet, og også pappa´ns manglende respons på "Nå MÅÅÅÅÅ du ta han med til frisøren!! Han ser jo ut som MacGyver!!!" Etter at jeg demonstrerte at nå kunne han snart ha hestehale og spenne i luggen, så fikk pappa´n fingeren ut).
Sam har klaget lenge på at han ser ut som en jente, så dette frisørbesøket var nok SVÆRT velkomment. Han sitter altså fint i frisørstolen, og så kommer det: "Jeg synes du er veldig flink til å klippe hår. Du er en flink frisør." -Og ikke bare én gang, men flere ganger fikk frisøren komplimenter fra den lille pjokken med MacGyverhår og hes stemme. Naturligvis smeltet hun jo helt!

-Hvor har han lært å gi så fine komplimenter tro?? Jeg tror det er et naturtalent! Og så tror jeg jentene kommer til å sverme rundt ham etterhvert, svimle av all oppmerksomheten de får.... ; )
 
Blogglisten