søndag, oktober 25, 2009

Sam 4 1/2 år

Sam slapper av i sofaen
Tatt i høstferien på fjellet
Sam har en egen evne til å sovne overalt, for så å være "uvekkelig". Her om dagen sovnet han i badekaret!! Skummelt!!!

Frau Putz ville gjerne høre litt om hvordan det står til med stemmen til Sam for tiden, og det gjorde at det gikk opp for meg at jeg har skrevet veldig lite om Sam den siste tiden. Ja, egentlig har jeg vel knapt skrevet noe om han på veldig lenge, annet enn å bare nevne han her og der. På alle måter er jo dette et GODT tegn!

Da jeg begynte å blogge var det vel først og fremst for å ha et utløp for hverdagens ekstreme tilstander, i allefall fikk bloggen et slikt preg ganske raskt. Når livet mitt stort sett kun dreide seg om sykdom og død en periode (med mammas sykdom og død på toppen av det hele), var det kanskje ikke så rart at omtrent alt jeg skrev handlet om dette. Man skriver vel om det som opptar en.

Mange mennesker fikk tydeligvis store hjerter for Sam, og mange har det enda. Jeg ser at de som kjenner historien hans både har respekt og godhet i øynene sine når vi treffer dem. Jeg er utrolig takknemlig for dette. Jeg tenker at gjennom å dele Sams og vår historie med andre mennesker har vi fått en mulighet til å se hva som gjemmer seg inni folk. Nemlig godhet. Medmenneskelighet. Oppofrelse. Engasjement, medfølelse og vilje til å hjelpe.
Vi er heldige som har møtt det som gjør at hjerter banker.

Sam er nå 4 1/2 år, noe jeg har latt være å si før nå som han også er det utifra termin. Det er kanskje litt unødvendig nå, men jeg er fortsatt ikke komfortabel med at folk skal forvente mer av han enn det som hans virkelige alder skulle tilsi.

Språkmessig er han sterk, han ligger fortsatt i forkant sammenlignet med jevnaldrende når det gjelder ordforråd og evne til å formulere seg. Dette er jo helt motsatt av det historien hans skulle tilsi, i og med at han ikke engang hadde mulighet til å bable før han var halvannet år!

Han er bittelitt mindre enn jevnaldrende gutter, litt lavere og litt tynnere enn gutter flest på 4 1/2. Men det er jo mange andre også som ikke er helt like store som gjennomsnittet, så dette er det ingen som reagerer på lenger.
Han ser ikke prematur ut, bortsett fra det litt smale bakhodet, men håret skjuler dette fullstendig.
Det liggesåret han fikk i bakhodet på sykehuset i Sveits ble (se her), som forventet, til en hårløs flekk på ca 3 cm i diameter. Hvis man kjenner på det er det tydelig at mye vev gikk med, det er bare tynn hud over hodeskallen akkurat der..Der kommer det aldri til å vokse hår, men dette fikser frisøren: Sam har alltid veldig kul og forseggjort hårsveis som gjør at håret rundt dekker flekken ; ) (Og det er grunnen til at jeg aldri tør å klippe han selv..)

Motorikken til Sam kunne veldig godt ha vært veldig lite koordinert og svak, i og med at han aldri kunne ligge på magen, ikke kunne krabbe før han var ganske stor, ikke kunne gå før han var nesten to, og siden han alltid hadde så vondt både på halsen og magen at alle bevegelser måtte være nøye gjennomtenkt og forsiktige. Han har hele tiden måttet kompensere, og lærte seg blant annet til slutt en måte å "vippe" seg over på magen uten å få den siden av magen som peg´en satt på nedi gulvet! Han bare slang det ene beinet ut i 90 graders vinkel og hadde all vekt på denne foten...Ganske kompliserte greier!
-Men, motorikken er helt fin. Han er i dag en svært aktiv gutt, som elsker å klatre, har muskler i overkroppen som langt overgår hans søsters, og han har såpass god balanse at selv om jeg har hjertet i halsen når han er i toppen av klatrestativet, så går det alltid bra ; )
-For 3-4 år siden hadde jeg ikke mot til å tenke at han noengang skulle opp i et klatrestativ engang, så jeg prøver å være takknemlig for at han riskikerer liv og lemmer i stedet for å få panikk hehehe ; )
(Her kan det være på sin plass å påpeke at altfor mange er helt hysterisk opptatt av at den motoriske utviklingen skal skje akkurat som bøkene sier..Sam er ett, av mange, barn som viser at det aller meste løser seg på sikt!!!)

Sosialt går det også kjempebra. Vi har opplevd noen ganger at han har blitt lei seg for at folk ler av stemmen hans, men stort sett lar han seg ikke merke med dette faktisk. Barn på hans alder spør uansett alltid "hva er det med stemmen din da? Er du hes?" eller lignende, og da sier han bare "Ja! Jeg har hes stemme!" med et stort smil, og så er det greit for alle parter liksom. Det er i grunn eldre barn, eller voksne for den saks skyld, som er problemet. Voksne tror ofte at han gjør seg til, at han prøver å høres ut som et "monster", eller at han rett og slett er veldig forkjølet. Derfor har de mange ganger ingen sperrer på å snu seg mot han og le...Dette har skjedd mange, mange ganger. Han får til og med kommentarer fra voksne, a la "hehe, du har litt sånn Donald Duck stemme du!" - fordi de tror han prøver å høres ut som Donald Duck. I sånne situasjoner føler jeg at jeg må gripe inn, og jeg forklarer kort at han har sånn stemme fordi han er operert i halsen. Og at den alltid kommer til å være sånn. Sam står jo der sammen med meg, så jeg må være nøye og forsiktig med hva jeg sier.

-Men uansett, som jeg sa, så går det overraskende bra sosialt. Han har flere venner i barnehagen, og er en populær lekekamerat. Merkelig nok er det også mange barn som går hjem til foreldrene sine og sier "Sam har så kuuul stemme, jeg vil også ha sånn stemme!" Én liten tass var forkjølet og proklamerte stolt "Nå har jeg sånn stemme som Sam!"

Sam har jo også unektelig et gudbenådet fjes... ; ) Og øyne. Og øyevipper...Han er rett og slett den fødte sjarmør, og jeg tror ikke det bare er meg som mor som synes dette! I dag var vi på en samling på skolen til Elissa, og det satt en jentegjeng på 5-6 stykker like bortenfor oss. De var kanskje 12-13 år. Sam, med sitt trygge vesen, hadde ingen betenkeligheter med å sette seg ned ved siden av dem. En av dem så på han, dultet til de andre og hvisket "Se på de øyenvippene hans da!!" De andre åååååå-et og sukket, og plutselig hadde han hele gjengens oppmerksomhet! De spurte hva han het, og snakket med han en stund. Han smilte sitt bredeste, mest selvsikre og mest sjarmerende smil, og hadde alle i sin hule hånd. Hahahaha!! Hva gir du meg?? -Og ingen så ut til å bry seg særlig mye om den hese stemmen. Da vi dro sto noen av dem ved utgangen og sa "Hade Sam!" etter han....Ja, jeg er rett og slett stum over hans sosiale evner og selvsikkerhet noen ganger!!!!

Men så var det altså stemmen, som jeg har vært inne på. Dette er det eneste problemet/utfordringen han sitter igjen med, etter den kritiske tiden hvor ALT kunne gått galt. Han kunne vært blind, døv, multihandicapet, kunne hatt alvorlig hjerneskade, tarmer med dårlig funksjon, kunne hatt hjerteproblemer, hjerneblødning, lungeproblemer, astma, motoriske problemer, konsentrasjonsvansker, ADHD osv osv osv osv osv osv osv osv (føles ut som det kunne vært veldig mange osv´er!!)
-Foreløpig har vi ikke sett andre komplikasjoner enn stemmen. Den er til gjegjeld veldig ru, hes og dyp. På mange måter høres han fortsatt ut som Donald Duck, men har også andre måter å bruke stemmen på nå som gjør at han både kan variere volum og og tonefall. Lenge var han helt uten tonefall, men nå kan vi faktisk gjenkjenne hvilken sang det er når han synger ; )

Det er allikevel sånn at selv om det høres ut som han får en "bedre og bedre" stemme, så er det fortsatt sånn at han kun har ett fungerende stemmebånd - som ikke kan brukes uten at det andre også virker (dette sitter vokst fast i arrvev). Derfor bruker han annet vev i halsen til å lage lyd med, og dette blir han altså flinkere og flinkere til. Det er på én måte bra, fordi da kommuniserer han bedre, men samtidig gir det han andre komplikasjoner. Han begynner å bli litt stiv i hals- og nakkemuskulaturen blant annet, og når han blir eldre kan det oppstå andre komplikasjoner. Det finnes allikevel ingen andre måter for han å snakke på, så her er det lite noen kan gjøre. Enda.

Forhåpentligvis vil han kunne ha nytte av logopedbehandling når han blir stor nok til å samarbeide, og så kan det hende noen finner en smart løsning kirurgisk, som kanskje kan hjelpe han noe. Men kirurgi er ikke aktuelt enda, forholdene i halsen er fortsatt for små. Professoren i Sveits som opererte han mente det kunne være aktuelt en gang mellom 5 og 10-års alder, og nå er han jo faktisk 5 om et halvt års tid. Vi kommer da til å ta kontakt med den legen i Norge som sendte han til Sveits, for å få gjennomført enda en bronchoskopi (lite kamera ned i halsen). Det vil være første skritt mot å finne ut når/om noe kan gjøres.

Huff, nå ble det langt. Kunne faktisk skrevet mye, mye mer, men nå får det vel holde! ; ) Konkusjonen er i allefall at det aller, aller meste går utrolig bra - mye bedre enn vi til tider har fryktet. Stemmen er et lite handicap, men sålangt takler Sam dette problemet på en helt utrolig fin måte. Vi tenker at det er mye på grunn av personligheten hans, og vi prøver også så godt vi kan å støtte og utvikle selvfølelsen hans på en positiv måte. I tillegg til at vi prøver å behandle han som en hvilken som helst annen gutt. Vi vil ikke legge opp til at han føler seg handicapet, og vil heller ikke ha grobunn for sjalusi mellom søskenene.

Tiden vil vise hvordan alt utvikler seg, for eksempel er det bittelitt for tidlig å være sikker på at han ikke f eks har litt konsentrasjonsvansker. Han er en distré gutt som har stor fantasi som han lever seg inn i, men det har da mange andre gutter også. Den virkelige testen blir vel når han begynner på skolen. Men når dét er sagt så er han god til å konsentrere seg i lek, bare det er noe han synes er spennende nok ; )

Får vel avslutte hehe ; )

19 kommentarer:

Fjordheim sa...

Det var godt å lese at det går så bra med Sam. Har jo forstått av bruddstykker tidligere at han snakker forståelig. Dumt at voksne folk reagerer slik dei gjør noen ganger. Jeg har et lammet stemmebånd. Vet nesten ikke hvordan stemmen min høres ut. Orker ikke å høre på det når det en sjelden gang er slik at jeg får den på video e.l. Men får jo stadig spørsmål om jeg er forkjølt.
Ja en utvikler andre måter å bruke stemmen på, og benytter det en har. Så flott at han kan synge litt. Det klarer ikke jeg. Og for meg som var glad i å synge før, så er det et stort savn.
Men som du sier, det er jo et lite handicap å måtte leve med.
Jeg håper for Sam sin del at legene kan hjelpe han til å få en litt mer "normal" stemme når han blir eldre. Utrolig hva legene kan gjøre nå.
Ønsker deg en god dag :)

Frau Putz sa...

Jeg må vel hellere takke for den fine "statusrapport" du her har skrevet ;o)
Det var dejligt at læse, at det hele går så godt med Sam nu. Hans barske start på livet kunne jo have haft ganske andre konsekvenser - og problemet med stemmen som det eneste er vel egentlig "nådigt sluppet" (Ved ikke, om det hedder sådan på norsk?).
Alligevel er det ærgerligt, at specielt voksne (som burde være klogere) ofte er dem, der kommer med de dumme bemærkninger. Den åbenlyse nysgerrighed som børn møder verden og alt som er "anderledes" med er så meget skønnere.
Emilie går i skole med en dreng, som måtte have begge ben ambuteret efter en slem infektion.
De voksne som møder ham bliver forlegne, kigger væk og forsøger ikke at stirre - mens børnene på skolen bare går hen og siger "Hej. Hvorfor har du ingen ben?".
Der kunne vi helt sikkert lære meget.

Jeg føler jo næsten, at jeg kender Sam igennem din blog - og jeg ville gerne kunne give ham et klem og lade mig charmere af hans øjenvipper...
Han lyder som en fantastisk fin lille gut - og jeg er glad på jeres vegne, at den barste tid nu er overstået i en sådan grad, at I næsten kan glemme det.
Alt godt til Sam, dig og resten af familien her fra mig i DK.

Klem fra Karina.

kari sa...

Så gøy å lese åssen det går med Sam!! Det er jo fantastisk lesing!!! For meg som så han da han var innlagt på nyfødt, så er dette heilt strålende å høre!!! Det så jo mørkt ut en stund der, så at han er blitt så sterk og stor og flott en gutt er nesten ikke til å tro.
Du har en utrolig nydelig gutt!! Det er ikke bare du som mener det, nei! For et nydelig ansikt med DE øynene og et nydelig smil!!! Heilt perfekt!! Gøy med alle bildene du legger ut her!
Takk for at du deler dette med oss som leser! Det gjør meg virkelig gla i hjertet! Ønsker Sam alt godt framover!!

Maria sa...

Jeg ble igrunnen bare sittende å smile. Det har godt så bra med Sam, og det er så fint å vite :)

Linda sa...

Veldig hyggelig lesning Mie! Og at Sam er ein storsjarmør er ikkje vanskelig å forstå:)

Anonym sa...

Åh så kjekt å få oppdatering om Sam! Du har helt rett i at han er en fantastisk nydelig gutt. KAn se for meg sjarmen gjennom bildene:) Så mange bønnesvar rundt den gutten, blir utrolig oppmuntret av å lese!

Beundrer dere som foreldre, dere ser ut til å være utmerket med Sam! Godt å ha Guds visdom med seg:)

Ha en fortreffelig høst og vinter!!

Klem fra Ann Eilin og gutta!

Grete sa...

Godt å lese at det går så bra!

Anonym sa...

Så godt at det er vel med gutten. Og bloggforfatter: Jeg bare EELSKER den uhøytidelige stilen din- me love!

Kikka sa...

Samuel er en kjemper- det er det ingen tvil om! Min bestemor spør stadig om hvordan det går med han. Det gjorde inntrykk på henne den gangen jeg satt nattevakt hos dere, og fortalte henne om Samuel. Så det er mange kjente og ukjente som har tenkt mye på dere.
Selv har jeg en fortidligfødt niese som har "knapp" nå og stadig utsatt for infeksjoner. Det er noe likhetstrekk med Samuel sine utfordringer, og vi er veldig spent på hva som skjer videre.

Liker godt måten du skriver på, Mie. Selv er jeg redd for å utlevere meg selv for mye, men skulle gjerne hatt den uredde holdningen din. Men det er vel kanskje mer naturlig for noen enn for andre.
Klem:-)

kine sa...

Det er så godt å høre at det går så bra med Sam. Og veldig moro å faktisk kunne følge litt med han også. Det virker som det var igår jeg satt å passet på den lille kroppen i sommernettene og nå er han blitt så stor. og ja, han er tidenes sjarmør :) gi han en stor klem fra en tidligere nattevakt :)

Stor hilsen og klem fra Kine

mie sa...

Fjordheim: Ja, det er utrolig hva de kan få til, får håpe noen kommer med en lys idé....Lykke til videre med dine utfordringer også, håper du har gode spesialister rundt deg!

Frau Putz: Hehe, ja det var jo du som satte i gang denne statusrapporten!;)
Det ER utrolig deilig å ha kommet et godt stykke videre etter alle komplikasjonene. Av og til blir jeg forundret når jeg tenker på hva vi har vært gjennom....Hvordan klarte vi det??

Kari: Så koselig å høre fra deg!! Ja, for deg som sykepleier må det jo være deilig å få høre noen solskinnshistorier (eller i allefall noen som går bra til slutt ; ) innimellom. Og komplimenter til Sam mottas med takk ; ) (Hvordan står det forresten til med deg??)

Maria: Ja ikke sant?? Det er til å smile av rett og slett : )

Linda: Storsjarmør er ordet hehehehe ; )

Ann Eilin: Så koselig med hilsen fra deg og da!!
Vi føler oss helt ærlig ikke så veldig "flinke" foreldre, men vi gjør så godt vi kan hehe ; )
Ha en flott høst og vinter selv!

Grete: Og jeg synes det er veldig koselig at du fortsatt følger med oss! : )

Anonym: Oj, jeg takker og bukker!! Snilt sagt : )

Kikka: Hehe, ja da har du jo noe nytt å fortelle bestemoren din! ; )
Jeg har jo fått med meg litt om niesen din, det er ikke til å unngå at det er "interessant" (litt feil ord?) for oss som har opplevd noe lignende å høre om andre. Håper virkelig hun/dere får oppleve at det går bedre og bedre!

Når det gjelder åpenhet osv, så har jeg helt ærlig lurt litt noen ganger på om jeg er FOR åpen og utleverende. Men, hittil har jeg kun fått positive tilbakemeldinger og opplever heller aldri at jeg angrer/føler meg "utlevert" (av meg selv hehe;).
Jeg tror nok helt sikkert at det faller mer naturlig for andre - for meg er det helt fullstendig naturlig å være åpen, kan nesten ikke la være ; ) Kommer av seg selv!

Kine: Her er det mange "gamle" mennesker gitt - veldig koselig! Og veldig, veldig koselig at du fortsatt følger med oss! Håper du har det bra ; )

Når det

Karina sa...

Takk for at du ville fortelle litt om hvordan det går med Sam! Den gutten er helt spesiell, og det kan jeg se bare utifra bildene og ting du forteller. Så godt å høre at han har selvtillit og takler situasjonen så bra som han gjør. Det er imponerende! Tror nok dere som foreldre også har mye av takken for det.
- Go, Sam! Vi heier på deg!

Anonym sa...

Best Forex Brokers stp ndd ecn http://4runnerforex.com
free metatrader demo, the top forex broker is 4runnerforex tight low spreads.

Anonym sa...

We accommodate all kinds of piercing rank s that go about a find in a discrepancy of styles,[url=http://www.sexydress4prom.com]cheap prom dresses[/url]
[url=http://www.safeandsoon.com/]cheap wedding dresses[/url]
[url=http://www.weddinghow.net]cheap wedding dresses[/url]
[url=http://www.discountpartydress.com]discount party dresses[/url]
[url=http://www.dresswomen.net]prom dresses[/url]
colors and sizes at wholesale price.All are cheaply with trendy styles compound apparels including draughtsman coalescence scold, strand coalescence dresses, conjugal gowns, bridesmaids dresses, prom outfits, cream young lady dresses & mother dresses.Even we can providing the services of on the loose size customization and loose extra measure Shop affordable stunning joining dresses now!enjoy horn-mad shopping, array perfectly destined for the big wedding ceremony with the labourers of G-marry bridal.


http://www.dresswomen.net

Anonym sa...

[url=http://www.texansjerseysvip.com]cheap texans jerseys[/url]
[url=http://www.texansjerseysvip.com]nfl wholesale jerseys[/url]
[url=http://www.texansjerseysvip.com]softball custom jerseys[/url]
[url=http://www.texansjerseysvip.com]cheap texans jerseys[/url]
[url=http://www.texansjerseysvip.com]cheap texans jerseys[/url]
[url=http://www.texansjerseysvip.com]cheap jerseys[/url]
[url=http://www.texansjerseysvip.com]nba jerseys[/url]
[url=http://www.texansjerseysvip.com]texans nike jerseys[/url]

Anonym sa...

We [url=http://www.casinosaction.com]slots[/url] be suffering with a rotund library of utterly unsolicited casino games in regard to you to challenge sensibly here in your browser. Whether you want to training a table round master plan or even-handed sample out a some new slots before playing for real filthy lucre, we be undergoing you covered. These are the claim verbatim at the same time games that you can engage at veritable online casinos and you can with them all in requital for free.

Anonym sa...

top [url=http://www.c-online-casino.co.uk/]uk online casinos[/url] brake the latest [url=http://www.casinolasvegass.com/]online casino[/url] free no consign hand-out at the best [url=http://www.baywatchcasino.com/]casino compensation
[/url].

Anonym sa...


Our updates Recent articles:

Anonym sa...

If you desire to take a great deal from this article then you have
to apply such strategies to your won webpage.

my web site: Zahngold Preis

 
Blogglisten